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國(guó)際癲癇關(guān)愛日:消除歧視 給癲癇患兒更多理解和關(guān)愛

2019年06月28日 14:13 | 來源:新華網(wǎng)
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由于癲癇發(fā)作突然,癥狀特殊,人們對(duì)癲癇的認(rèn)識(shí)存在很多誤區(qū)和疑問:會(huì)不會(huì)影響智力和認(rèn)知?發(fā)作了該怎么辦?癲癇患兒該怎么打疫苗?在6月28日國(guó)際癲癇關(guān)愛日之際,解放軍總醫(yī)院兒內(nèi)科行政副主任、主任醫(yī)師楊光對(duì)常見小兒癲癇問題作出解答。

解放軍總醫(yī)院兒內(nèi)科行政副主任、主任醫(yī)師楊光

兒童青少年是癲癇高發(fā)群體

癲癇俗稱“羊角風(fēng)”,在很多影視劇作品中都有所展示,例如,抽搐、口吐白沫等,發(fā)作時(shí)情況十分危急。癲癇到底是種怎樣的疾病呢?

據(jù)楊光介紹,癲癇在小兒時(shí)期常見,是大腦神經(jīng)元突發(fā)性異常放電,導(dǎo)致短暫的大腦功能障礙的一種慢性疾病,腦電圖可以捕捉到這種異常放電。

據(jù)流行病學(xué)資料估算,中國(guó)約有900萬左右的癲癇患者,而這其中很大一大部分在兒童期起病。15歲以下兒童癲癇患者約占40%~50%,全國(guó)有約400萬15歲以下的癲癇患兒。

對(duì)于癲癇的病因,人們最熟悉的是遺傳因素,事實(shí)上,癲癇的病因十分復(fù)雜。楊光表示,發(fā)生癲癇是內(nèi)在遺傳因素和外界環(huán)境因素相互作用的結(jié)果,每個(gè)患兒所占這兩個(gè)因素的比例不同。

國(guó)際抗癲癇聯(lián)盟將癲癇分為6大類:遺傳性、結(jié)構(gòu)性、代謝性、免疫性、感染性及原因不明性。楊光介紹,可以通過預(yù)防來減少癲癇的遺傳率。首先,癲癇病人要避免與同樣有癲癇家族史的人結(jié)婚。其次,如果孩子患有癲癇,父母再要二胎,可以在孕早期進(jìn)行產(chǎn)前診斷,及早發(fā)現(xiàn)患有遺傳性癲癇的孩子,可選擇終止妊娠。

癲癇患兒發(fā)作時(shí)家長(zhǎng)可拍視頻 幫助醫(yī)生診斷

在很多情況下,兒童癲癇發(fā)作并不典型,比如翻白眼、眨眼睛、嘴角抽動(dòng)、四肢抽動(dòng)、原地轉(zhuǎn)圈等,面對(duì)這種特殊情況家長(zhǎng)難以判斷,該怎么辦呢?楊光建議發(fā)現(xiàn)孩子有以上異常舉動(dòng)時(shí),可以用手機(jī)給孩子拍攝視頻,將視頻交給專業(yè)人士去判斷,再結(jié)合腦電圖,進(jìn)行綜合診斷。

“目前癲癇的診斷是比較明確的,根據(jù)發(fā)作癥狀和腦電圖監(jiān)測(cè)大腦放電異常情況,基本就可以診斷癲癇?!睏罟庹f。

說到癲癇的危害,人們最關(guān)心的是其對(duì)大腦的損害,進(jìn)而引起智力和認(rèn)知受損。楊光介紹,癲癇兒童的認(rèn)知障礙程度與腦損傷的程度有關(guān)。首先,引起癲癇兒童智力低下的重要原因是其原發(fā)病,有些癲癇是由遺傳和代謝因素或者腦結(jié)構(gòu)損傷引起的,這些病因本身就能造成智力的損害。第二,與癲癇本身發(fā)作程度有關(guān),如果發(fā)作時(shí)間很短暫,并且用藥物有效控制,不會(huì)影響小兒智力。一旦反復(fù)發(fā)作,特別是出現(xiàn)持續(xù)狀態(tài),腦部持續(xù)缺氧,神經(jīng)元破壞增多,就可能影響智力發(fā)育。第三,一些藥物確實(shí)對(duì)智力會(huì)造成一些影響,尤其是一些傳統(tǒng)的抗癲癇藥長(zhǎng)期使用會(huì)損害智力,但隨著科學(xué)的發(fā)展,出現(xiàn)越來越多的新型抗癲癇藥,在醫(yī)生指導(dǎo)下合理應(yīng)用,大部分對(duì)孩子的智力沒有影響。

“總的來說,不是說得了癲癇必然會(huì)有智力認(rèn)知落后,大部分孩子在經(jīng)過合理治療后,只要控制住癲癇,孩子的智力發(fā)育正常,都可以正常上學(xué),只有一小部分患兒會(huì)有一些智力認(rèn)知的落后。”楊光說。

規(guī)范合理服藥是抗癲癇最主要方式

對(duì)任何疾病來說,早發(fā)現(xiàn)、早治療,對(duì)愈后都是有好處的,癲癇也一樣,盡早發(fā)現(xiàn)、盡早干預(yù),就能避免對(duì)大腦造成更多的損害。

癲癇目前最主要和首選的治療是口服抗癲癇藥治療,其他治療主要包括癲癇手術(shù)、生酮飲食治療以及神經(jīng)調(diào)控治療等。如果找到了明確的可手術(shù)切除的病灶,比如腦內(nèi)腫瘤、膿腫等,進(jìn)行神經(jīng)外科手術(shù)治療祛除病因也很重要。

有些遺傳代謝病導(dǎo)致的癲癇,比如苯丙酮尿癥是最常見的導(dǎo)致嬰兒痙攣癥的原因,這種情況下,除了給予抗癲癇藥治療外,正確的飲食調(diào)整(低或者免苯丙氨酸奶粉、食物)更加重要,否則癲癇也很難控制。

楊光表示,總結(jié)來看,目前堅(jiān)持長(zhǎng)期、規(guī)范服用抗癲癇藥仍然是治療兒童癲癇的首選方法。通過規(guī)范治療,大多數(shù)孩子能夠恢復(fù)正常學(xué)習(xí)、生活,家長(zhǎng)應(yīng)該有足夠的信心。但是,抗癲癇藥確實(shí)存在出現(xiàn)副作用的風(fēng)險(xiǎn),家長(zhǎng)們要在醫(yī)生指導(dǎo)下合理用藥、嚴(yán)密監(jiān)測(cè)副作用,這樣才能在保證抗癲癇藥療效的同時(shí),最大程度上保證患兒的安全。

3~6個(gè)月不發(fā)作即可打疫苗

免疫接種是預(yù)防兒童疾病的重要方式,但是很多疫苗說明書均提示“癲癇患兒禁忌”。癲癇患兒到底能不能打疫苗呢?有什么注意事項(xiàng)?

楊光表示,根據(jù)《中國(guó)實(shí)用兒科雜志》2019年發(fā)布的《特殊健康狀態(tài)兒童預(yù)防接種專家共識(shí)》,明確了癲癇患兒不論是否服用抗癲癇藥,只要發(fā)作控制穩(wěn)定,一般是3~6個(gè)月不發(fā)作,即可按計(jì)劃接種疫苗。如果孩子6個(gè)月內(nèi)有發(fā)作,需要暫緩接種。

“疫苗對(duì)孩子的健康安全來說很重要,如果不接種,可能會(huì)得危及生命的重大傳染病,因此建議孩子在控制發(fā)作之后及時(shí)接種疫苗。即使接種后觸發(fā)了發(fā)作,對(duì)孩子的總體預(yù)后也沒有明顯影響?!蓖瑫r(shí),楊光提醒,不要同時(shí)接種兩種疫苗,注意觀察孩子身體、精神狀況,如果出現(xiàn)不適要暫緩接種。

癲癇患兒要規(guī)律作息 避免刺激

癲癇患兒在日常生活中有哪些需要注意之處?

楊光提醒家長(zhǎng),首先,要避免能觸發(fā)孩子癲癇發(fā)作的因素,包括情緒緊張、睡眠不足、過度勞累、感冒發(fā)燒等。第二,在飲食方面,主張均衡飲食,避免含有酒精、咖啡因等刺激性的食物,濃茶、咖啡、可樂和辛辣食物都要盡量避免。而所謂的“發(fā)物”如牛羊肉、海鮮等,都可以吃。第三,在日?;顒?dòng)上,如果患兒的癲癇發(fā)作還沒有得到很好的控制,要加強(qiáng)監(jiān)護(hù),避免過度的體育活動(dòng),如果孩子病情已經(jīng)穩(wěn)定,不要過度干預(yù)運(yùn)動(dòng),但是跳水、蹦極等極限運(yùn)動(dòng)還是不適合參與。第四,日常看電視沒有禁忌,但是不主張看恐怖刺激的內(nèi)容,避免長(zhǎng)時(shí)間打電子游戲。

一旦癲癇發(fā)作了,該怎么辦呢?

楊光表示,大部分癲癇發(fā)作時(shí)間都不會(huì)很長(zhǎng),因?yàn)樯窠?jīng)元的異常放電一般持續(xù)3—5分鐘。當(dāng)患兒癲癇發(fā)作時(shí),首先要讓孩子平躺,解開衣服扣子、腰帶等,不要束縛呼吸,讓孩子側(cè)臥位,頭偏向一側(cè),嘴里如果有食物,或者由于抽搐口腔分泌物增多,要及時(shí)清理。發(fā)作時(shí),不要給孩子喂水、喂藥,很容易造成誤吸窒息。此外,楊光尤其強(qiáng)調(diào),按壓人中、束縛手腳、往嘴里放物體等做法都是錯(cuò)誤的。如果孩子發(fā)作超過5分鐘還沒有停止,或者發(fā)作停止了,超過15分鐘意識(shí)還沒有恢復(fù),或者反復(fù)多次發(fā)作,都建議及時(shí)送到醫(yī)院。

不拋棄、不放棄、不溺愛

由于癲癇發(fā)作時(shí)癥狀特殊,社會(huì)上對(duì)癲癇也存在偏見和誤解,很多患兒都會(huì)有心理問題。楊光表示,心理行為問題對(duì)癲癇患兒的遠(yuǎn)期預(yù)后和生命質(zhì)量具有重要影響,在部分病例中甚至成為主要影響因素。要幫助癲癇患兒及家長(zhǎng)了解疾病,鼓勵(lì)并幫助他們克服病恥感,樹立戰(zhàn)勝疾病的信心,使之能夠坦然面對(duì)疾病,正確配合治療,主動(dòng)融入學(xué)校和社會(huì),以積極的心態(tài)進(jìn)行學(xué)習(xí)及社會(huì)活動(dòng)。

對(duì)待癲癇患兒,楊光認(rèn)為應(yīng)該用“不拋棄、不放棄、不溺愛”的態(tài)度,支持他們?cè)谄胀▽W(xué)校上學(xué),僅少數(shù)伴有嚴(yán)重學(xué)習(xí)困難或智力發(fā)育障礙的癲癇患兒需要上特殊學(xué)校接受教育。楊光呼吁全社會(huì)給予癲癇患兒更多的理解和關(guān)愛,消除歧視,幫助他們解決學(xué)習(xí)和生活上的困難,使患兒在自我認(rèn)同過程中樹立戰(zhàn)勝疾病的信心,改善生命質(zhì)量,樹立良好、完善的人格。

“我們最終治療的目的不是單純地控制癲癇發(fā)作,是要讓這些癲癇孩子能融入社會(huì),回歸正常生活?!睏罟庹f。

專家介紹:

楊光,解放軍總醫(yī)院兒內(nèi)科行政副主任、主任醫(yī)師、副教授、碩士研究生導(dǎo)師。

  

編輯:劉暢

關(guān)鍵詞:癲癇 疫苗 健康 關(guān)愛

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