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大齡自閉癥家庭的焦慮:“我死了,孩子怎么辦?”

2017年03月24日 09:22 | 作者: 王婧祎 | 來源:新京報
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自閉癥人士在老師的指導(dǎo)下學(xué)習(xí)制作蛋糕。A14-A15版攝影/新京報記者 王婧祎

就業(yè)之困

“三年特教學(xué)校很難獲得太多技能”

也有自閉癥患者的母親在無助中,主動進行了改變。

年逾60歲的溫洪有一個27歲的自閉癥女兒。2012年,她和她建立的康納洲孤獨癥家庭支援中心在這一年誕生。

溫洪的女兒幾乎沒有獨立生活的能力,在她對女兒未來的設(shè)想里,她希望像女兒這樣的自閉癥患者能接受康復(fù)和就業(yè)培訓(xùn)后,進入到支持性就業(yè)場所去。政府建立的服務(wù)體系能把她的女兒納入到服務(wù)對象中,社工則會定期陪伴和支持,直到女兒終老。

康納洲在2014年8月成立了雨人烘焙坊,教大齡自閉癥患者學(xué)習(xí)烘焙,希望根據(jù)他們的特點,讓他們掌握一定的職業(yè)技能。

3月3日,在位于清河新城的雨人烘焙坊中,4名自閉癥患者穿上圍裙,戴上口罩,洗手,列隊走進烘焙間。

烘焙坊的劉老師說,她希望營造一種真正的上班氣氛。但這個過程看起來還是像“過家家”,因為在每個細小的環(huán)節(jié),這四名20歲左右的年輕人都需要老師的輔助。

進入烘焙間后,四名學(xué)員在老師的指導(dǎo)下,首先要打碎蛋殼,把蛋黃和蛋清分離。這個步驟花了近10分鐘。

“岳晨(化名),拿起雞蛋!”假如老師聲音小一點,或者不說岳晨的名字,這句話就會被這個帥小伙兒完全忽略。

楊軒(化名)的雞蛋失手打碎了。他驚恐的垂手站在一邊,不知所措。

岳晨和楊軒都在讀特教職業(yè)學(xué)校,學(xué)習(xí)烘焙、家政、酒店服務(wù)等科目,他們都已經(jīng)讀到高二,明年就要畢業(yè)了。

他們的母親都在發(fā)愁,孩子們畢業(yè)后該怎么辦,“沒地兒可去了”。

楊軒的媽媽是職業(yè)女性,她每周五需要和上司請假才能帶楊軒來烘焙坊。她盼著職高的學(xué)制能再長一些,由于孩子的智力狀況,短短三年的時間在學(xué)校并不能獲得太多技能上的提升,“根本不可能就業(yè)”。

她告訴記者,特教職高畢業(yè)以后,這些自閉癥孩子再沒有公立的學(xué)校可以讀書,只能在家里待著,或者去像慧靈這種民辦的托養(yǎng)機構(gòu)。她認(rèn)為,對于能力好一點的自閉癥患者,接受技能培訓(xùn)的時間應(yīng)該更長一些,即使學(xué)不到東西,“好歹孩子有個地方去”。

岳晨母親則期待有支持性職場的出現(xiàn),讓大齡自閉癥患者能夠在有幫助的情況下就業(yè)。

資料顯示,支持性就業(yè)是針對殘障人士的一種就業(yè)安置模式,考慮殘障人士的能力和性格特征,在有專人輔助的情況下,可以從事圖書管理員、超市理貨員、面點師、手工藝品制作等工作。在美國、中國臺灣等地已比較成熟。

康納洲就在朝這個方向努力。他們希望能夠由自閉癥患者制作糕點,然后對外銷售,形成自我“造血”機制。

專業(yè)人才是最大的限制,在烘焙坊當(dāng)天的4名老師中,只有一名接受過自閉癥康復(fù)的專業(yè)訓(xùn)練,而且還是入職以后才開始接受培訓(xùn)的,其余均不是專業(yè)人士。

和慧靈一樣,康納洲也面臨資金壓力,比如3日的這一節(jié)課僅有4名學(xué)員,卻需要包括面點師在內(nèi)的5位老師提供服務(wù),人力成本、場租、原料設(shè)備成本,僅靠每堂課100元的學(xué)費是無法平衡的,要依賴殘聯(lián)和各類基金會的補貼。

編輯:梁霄

關(guān)鍵詞:大齡 自閉癥 焦慮

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