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大齡自閉癥家庭的焦慮:“我死了,孩子怎么辦?”

2017年03月24日 09:22 | 作者: 王婧祎 | 來(lái)源:新京報(bào)
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每天娛樂(lè)時(shí)間,慧靈的老師給自閉癥人士播放的歌單。

機(jī)構(gòu)之困

經(jīng)濟(jì)壓力致無(wú)專(zhuān)業(yè)老師

東直門(mén)內(nèi)北小街16號(hào)院,一間約120平米的兩居室,是慧靈陽(yáng)光組所在地。

秦勤穿著一身藍(lán)色的運(yùn)動(dòng)服,寬松的衣服掛在消瘦的身上有些晃蕩。他不時(shí)從沙發(fā)上站起來(lái),小步挪到女老師王艷芳面前站定,睜大眼睛,略帶拘謹(jǐn)?shù)貑?wèn),“爸爸呢?”

王艷芳告訴他,爸爸禮拜五就來(lái)接你了。他仿佛沒(méi)聽(tīng)太懂,但也轉(zhuǎn)身回去了。

再過(guò)一會(huì)兒,他又會(huì)出現(xiàn)在王艷芳面前,重復(fù)前面的場(chǎng)景,一天下來(lái)要問(wèn)幾十次。除此以外的時(shí)間,他是個(gè)安靜的人,坐在沙發(fā)上不發(fā)出任何聲音。

秦勤是一名32歲的自閉癥患者。和程程一樣,秦勤的生活自理能力也很差。不會(huì)擠牙膏,也不會(huì)系鞋帶。

慧靈是一家面向超過(guò)16歲的智障人士和自閉癥人士的社區(qū)化服務(wù)機(jī)構(gòu)。許多無(wú)法照顧孩子的家長(zhǎng)找到了這里,這里也因此成了不少大齡自閉癥患者的“第二家園”。

秦勤在這里還有6名伙伴,包括一個(gè)自閉癥患者中的“名人”——同樣32歲的楊弢。楊弢是電影《海洋天堂》中演員文章飾演的自閉癥患者“大福”的原型?;垤`的工作人員說(shuō),當(dāng)時(shí)文章為了更好地完成角色,還專(zhuān)門(mén)來(lái)這里和楊弢同住了一陣子。

但楊弢并未因?yàn)檫@段經(jīng)歷而有任何改變。作為一名重度自閉癥患者,他習(xí)慣于坐在沙發(fā)固定的位置,靠枕也要擺放成固定的角度,走路沿固定的路線——沿著地板磚的縫隙挪動(dòng),如果被擋住,他就會(huì)停下來(lái)不知所措。

他很少有安靜的時(shí)刻,喉嚨深處一直發(fā)出嗚嗚聲,并前后晃動(dòng)身體,有時(shí)晃著晃著情緒會(huì)變得很激動(dòng),就大吼起來(lái)。但他每次都不忘把因?yàn)榛蝿?dòng)而移位的襯衫角撫平,并扯到大腿固定的位置。

慧靈的工作人員張赫和魯劍明擔(dān)心的是,這里租約到期后,是不是也要像此前辛寺胡同的托管場(chǎng)所一樣,被迫搬家。

慧靈原本租了東直門(mén)附近辛寺胡同里的一間小院子。辛寺胡同是一條頗有歷史淵源的老北京胡同,因此也成了一些外國(guó)游客來(lái)北京“胡同游”的目的地。

慧靈此前和一家主打跨國(guó)背包游的公司合作,公司將外國(guó)游客帶到這間小院子里,觀看慧靈的學(xué)員們表演節(jié)目,作為行程的一部分。

張赫說(shuō),學(xué)員們把表演當(dāng)成游戲,比如戴著大頭娃娃的面罩蹦蹦跳跳。他們覺(jué)得很好玩,這對(duì)他們來(lái)說(shuō)也是一種鍛煉。而旅游公司會(huì)為之付費(fèi),按表演者人頭計(jì)算,每人60元。同時(shí)外國(guó)游客可能會(huì)現(xiàn)場(chǎng)捐款。

然而,隨著小院子的租約到期,房主大幅提高了租金?;垤`無(wú)力支付幾乎翻倍的價(jià)格,只得搬家。這就導(dǎo)致之前和旅游公司的合作方式無(wú)法繼續(xù),也意味著慧靈的收入來(lái)源之一被斬?cái)嗔恕?/p>

張赫告訴記者,慧靈目前有60多個(gè)學(xué)員,每個(gè)學(xué)員根據(jù)情況不同,月均交費(fèi)在3000元左右,一些孤兒和貧困家庭還會(huì)適當(dāng)減免費(fèi)用,但這些收費(fèi)遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠慧靈交納房租和給老師們發(fā)工資,而社會(huì)捐助又不是固定的。

經(jīng)濟(jì)壓力造成專(zhuān)業(yè)人才的匱乏。張赫介紹,一個(gè)本科畢業(yè)的專(zhuān)業(yè)社工一個(gè)月工資至少四五千元。他們只能更多的聘請(qǐng)普通護(hù)工,而普通護(hù)工僅能承擔(dān)對(duì)托養(yǎng)學(xué)員的日常照護(hù)、安全保障工作,更像保姆,而不是專(zhuān)業(yè)老師。

中國(guó)社會(huì)科學(xué)院曾做過(guò)一項(xiàng)社會(huì)調(diào)查,結(jié)果顯示這些機(jī)構(gòu)普遍面臨著資金壓力,因場(chǎng)地租賃費(fèi)用飛漲而造成頻繁搬遷,因工資收入較低導(dǎo)致員工流動(dòng)性高;同時(shí),師資力量薄弱,缺乏專(zhuān)業(yè)的教師隊(duì)伍。

編輯:梁霄

關(guān)鍵詞:大齡 自閉癥 焦慮

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