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男子患漸凍人癥只剩眼睛能動(dòng) 稱(chēng)也要來(lái)桶冰水

2014年08月20日 14:18 | 來(lái)源:法制晚報(bào)
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  四次告訴家人 “今晚過(guò)不去了”

  與四年前還能勉強(qiáng)吞咽食物不同,現(xiàn)在的王甲已經(jīng)不能再用舌頭品嘗家常菜的味道了。面部肌肉的萎縮,造成王甲不能再咀嚼任何食物,一日三餐都要靠一根直通胃部的管子輸送營(yíng)養(yǎng)液。

  王甲的母親鄧江英要一日四次用針筒給王甲注射,每次時(shí)隔3小時(shí)。除此之外,每天還要注射幾支化痰藥物。

  鄧江英必須小心翼翼完成注射工作,“不能把空氣打進(jìn)去。”她說(shuō)。一個(gè)月下來(lái),王甲的花費(fèi)要在6000元左右,而鄧江英和丈夫每月三五百元的菜錢(qián)就足夠了。好在,通過(guò)網(wǎng)上得知王甲病情的虹媽媽一直在幫助王甲一家人。

  “沒(méi)有房子卻有地方住,沒(méi)錢(qián)看病卻有藥吃。”王甲的父親王樹(shù)范說(shuō)他們是幸運(yùn)的,“如果是在老家……”他揮了一下手,沒(méi)再往下說(shuō)。

  這些年,鄧江英和丈夫王樹(shù)范沒(méi)買(mǎi)過(guò)什么新衣服,多是穿朋友送來(lái)的舊衣服。有一次,王樹(shù)范穿上一件從外頭拾來(lái)的T恤,王甲看著心疼,告訴父親“不好看”,王樹(shù)范就從哪兒撿來(lái)又送回去處理了。

  王樹(shù)范上學(xué)時(shí)曾是一名冰球運(yùn)動(dòng)員,有時(shí)候心情郁悶就穿著旱冰鞋到小區(qū)里溜一圈,這些年,王甲的身體狀況就是王樹(shù)范一家三口的晴雨表。

  十幾天前,王甲在電腦上一字一字敲出“爸,我今晚可能過(guò)去不了,做好準(zhǔn)備”的話(huà),病重以來(lái),這已經(jīng)是王樹(shù)范第四次聽(tīng)到類(lèi)似的聲音從冰冷的電腦里傳出,每次都是一身冷汗,特別害怕!

  他的家人

  生怕失去 多年來(lái)從沒(méi)睡過(guò)一個(gè)好覺(jué)

  每次王甲情況不好,王樹(shù)范與鄧江英就要開(kāi)始“內(nèi)戰(zhàn)”了。因?yàn)橐稽c(diǎn)小事兒都能吵一架,但夫妻彼此都心里明白,知道對(duì)方都是因?yàn)閾?dān)心兒子起急。待孩子情況好轉(zhuǎn),兩人又可以笑臉相待了。

  相比其他病友,王樹(shù)范已然覺(jué)得一家人是幸運(yùn)的了,“你不知道病人和家屬要忍受多大的痛苦。”王樹(shù)范說(shuō)自己身體還好,但愛(ài)人這么多年來(lái)沒(méi)睡過(guò)一個(gè)好覺(jué),生怕身邊的兒子有個(gè)意外。

  半夜,王甲一旦有個(gè)不舒服就會(huì)用力咬牙,鄧江英已經(jīng)習(xí)慣睡得很輕,聽(tīng)到聲音趕快給兒子吸痰或者換姿勢(shì)。

  去年夏天的一個(gè)夜里,家里用了五六年的呼吸機(jī)突然壞了,至今王樹(shù)范仍心有余悸,萬(wàn)幸在事發(fā)前幾天買(mǎi)了一臺(tái)新的備用,不然后果不堪設(shè)想。

編輯:曾珂

關(guān)鍵詞:漸凍人 漸凍人王甲 ALS 冰桶挑戰(zhàn)賽

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