“只要你還想，我就背你上學(xué)”

10歲左右，DMD患兒會陸續(xù)坐上輪椅。來自廣東的陳斌現(xiàn)在清華大學(xué)讀博，他的病情相對好一些，坐上輪椅的時間推遲到12歲。

“上樓還要人背?！蹦菚r，即便考試成績年級第一，他也逃不過低年級孩子的指指點點。穿衣、洗臉、吃飯，所有微不足道的小事都需要人協(xié)助，于是，陳斌想放棄了。

“讀書也沒什么用，被扶著上樓已經(jīng)要心理斗爭很久，后來還要人背。”他說，自己沒臉見同學(xué)。

那天之后，陳斌一個多星期沒去上課。其實在兩公里外的出租屋里，他還是會每天六點半起床，然后卻坐在床上發(fā)呆、糾結(jié)。終于在中午鼓足勇氣，讓媽媽陪著騎自行車到校門口，然后圍著學(xué)校一圈一圈轉(zhuǎn)。轉(zhuǎn)到下午五點放學(xué)，再跟著人流一起回家，周而復(fù)始。

媽媽不知道要怎么安慰陳斌，只能陪著。自從陳斌7歲檢查出DMD，媽媽便從事業(yè)單位辭職，留在家里全職照料。陳斌的學(xué)習(xí)成績一直很好，小學(xué)成績?nèi)h第一，考上了全市最好的中學(xué)，因為不方便，選擇了離家近的學(xué)校。下節(jié)課要換教室，陳斌提前15分鐘偷偷發(fā)短信給媽媽，媽媽就立馬趕到學(xué)校背著陳斌到下一個教室，然后回家。

陳斌家租的房子在沒有電梯的5樓。媽媽添置了一臺跑步機，每天陪著陳斌跑半個小時。跑完拉伸，晚上睡覺前按照康復(fù)師的手法按摩，一天沒停過?！安灰ε?，只要你還想，我就背你上學(xué)?！眿寢屨f。

同樣作為DMD患兒的母親，李晴有些力不從心。她和丈夫現(xiàn)在北京市海淀區(qū)從事IT行業(yè)，因為通勤時間長，每天都是早7點出門，晚9點回家。孩子跟洋洋同歲，卻已經(jīng)坐上了輪椅。此前一直找護工負(fù)責(zé)照料，因為護工離開，護理價格升高，去年，65歲的婆婆從江西老家來到北京照料孫子。

因為孩子的病情，李晴和丈夫再沒出過差，錯失了很多職業(yè)晉升的機會。目前，國外有相關(guān)新藥臨床試驗，或許有可能參加，但需要較高花費和家人照顧。李晴不知道，如果特效藥研發(fā)生產(chǎn)，但買不起，她會多責(zé)怪自己。

到現(xiàn)在，婆婆還不知道孫子到底得了什么病。她只覺得孫子腿上沒勁兒，就要多按摩、多鍛煉。有時，婆婆還逼著孩子長時間站立，用力壓孩子膝蓋，按得孩子直喊疼。

“多鍛煉，總有一天會慢慢好起來?！逼牌艌孕拧?/p>

“停課回家”還是“特需學(xué)?！?？

洋洋入學(xué)那年，洋洋的爸爸向?qū)W校隱瞞了孩子的病情。6歲時，洋洋的行動基本正常，他希望老師能把孩子當(dāng)成普通學(xué)生，不必另眼相看。更重要的是，他隱隱有所擔(dān)心。

擔(dān)心來自一個比洋洋大兩歲的DMD患兒，軒軒。2013年夏天，軒軒通過了一所普通公立小學(xué)的入學(xué)考試，同時也在入學(xué)體檢中發(fā)現(xiàn)了DMD基因缺陷。等到開學(xué)，家人發(fā)現(xiàn)孩子沒有被錄取。校方解釋稱，信息錄入時不小心把孩子名字漏了。軒軒爸爸不知道要不要相信這個解釋，最終把孩子送進了私立學(xué)校。

即便順利入了學(xué)，學(xué)校建議休學(xué)的例子也偶有發(fā)生。

“家長們基本能理解學(xué)校的顧慮?！毖笱蟀职终f，一個一碰就倒的孩子，就是一個安全隱患，無論學(xué)校還是家長，擔(dān)心不可避免。為了讓孩子留下來，有家長與學(xué)校協(xié)商簽訂免責(zé)協(xié)議，孩子在學(xué)校因身體原因受傷均與學(xué)校無關(guān)。

洋洋爸爸只跟老師說，孩子腿部肌肉發(fā)育不太好，盡量不要做太激烈的運動。但小學(xué)生跳繩是體育課期末必測項目，半年后，孩子的病瞞不住了，沒辦法，洋洋爸爸把診斷證明拿到了老師面前。

要不然去特殊學(xué)校？幾乎每個DMD患兒家長的腦海中都出現(xiàn)過這個想法。但目前特殊學(xué)校大都以視力、聽力、智力三類為主，DMD患兒除了行動不便，視、聽、智力與常人幾乎無異。

于是，有家長嘗試創(chuàng)建面向DMD兒童的學(xué)校。軒軒所在的私立學(xué)校采用的是一種在國內(nèi)較新的教育模式，文化課教學(xué)節(jié)奏緩慢，音樂、園藝等技藝類課程占比較高，通過建立一個不同于分?jǐn)?shù)的評價標(biāo)準(zhǔn)讓學(xué)生重新審視自身價值。軒軒父母覺得，這對于有過心理創(chuàng)傷的孩子們來說十分合適。2014年，軒軒父母拿出十幾萬元，聯(lián)系朋友在北京市昌平區(qū)為DMD患兒專門創(chuàng)建了一所學(xué)校。

軒軒父母稱之為“特需學(xué)校”。不同于義務(wù)教育，特需學(xué)校的學(xué)費是個不小的壓力。盡管一再壓縮，每年5萬的學(xué)費還是讓很多家長難以承擔(dān)。有學(xué)生的父親是出租車司機，就申請在學(xué)校做兼職，用勞力抵償部分費用。

學(xué)校開辦后規(guī)模不大，總共招收了十幾個學(xué)生。但出乎他們意料的是，其中絕大多數(shù)孩子是智力障礙和自閉癥兒童。“家長還是希望孩子能享受正常的教育環(huán)境，在可能的情況下多與社會接觸?！避庈幇职终f，由于缺少相關(guān)辦學(xué)資質(zhì)，前段時間，特需學(xué)校已被要求停課，回家的學(xué)生中，DMD患兒只剩下一個。

夢一樣的畢業(yè)典禮

當(dāng)年讓陳斌重回學(xué)校的是學(xué)校輔導(dǎo)員的話。在陳斌徘徊在校門口的第11天，學(xué)校輔導(dǎo)員偶然間看到了他，并在放學(xué)后跟著陳斌回了家，“只記得老師說不用怕，你能做的事情還有很多。”如今，陳斌回憶起14年前這段故事，印象最深的就是老師的笑，“很溫暖”。

幸運的是，洋洋爸爸擔(dān)心的事情也沒有發(fā)生。

洋洋的老師在得知孩子的病情后，幫忙開了體育課免修，開始每周定時跟家長溝通。校長偶然看到洋洋雙手扒住欄桿扭著身子爬樓梯，向班主任詢問了情況，四年級需要到3層時，特意讓洋洋所在班級搬到了1層。今年，整個年級組沒有按照慣例搬到另一棟教學(xué)樓的高層，而是全部留在了1層。

但是，教育不止于照顧。

洋洋像所有這個年紀(jì)的男孩子一樣頑皮?；蛟S是因為長期服用激素，洋洋上課常常不可控地起立，然后圍著教室轉(zhuǎn)圈；因為肌肉力量不足，洋洋拿筆困難，課上練習(xí)題和課下作業(yè)做得特別慢；或許出于自我保護，跟同學(xué)發(fā)生爭執(zhí)碰到自己時，洋洋會本能地大聲喊叫，跌倒在地。

有次洋洋跟同學(xué)發(fā)生矛盾，了解狀況后，當(dāng)時的班主任王芳給他講了“狼來了”的故事。王芳說，班級一直強調(diào)尊重差異，洋洋需要行動上的照顧，但更需要心理上的平等對待?！安灰驗樽约旱纳眢w情況自卑或自暴自棄，也不能產(chǎn)生弱者心理，處處尋求特殊對待?！?/p>

這個學(xué)期，洋洋爸爸收到了班主任的短信——數(shù)學(xué)課上，洋洋十分專注地聽完了整堂課，練習(xí)題也按時在下課前完成，數(shù)學(xué)老師說，這是洋洋表現(xiàn)最好的一次。

曹兆昱的改變是在小學(xué)五年級，新?lián)Q的語文老師夸他作文寫得好?！澳菚r老師偷偷跟我說，以后不喜歡的課，可以不上，教學(xué)樓走廊上擺的圖書可以隨意借閱?！?/p>

沒過多久，語文老師在課上把曹兆昱的作文當(dāng)作范文讀，受到鼓勵的他甚至把爸爸的初中語文課本翻出來，把課文全背了一遍。漸漸地，曹兆昱開始愿意坐下來認(rèn)真聽課，成績逐漸提高，同學(xué)們也開始愿意跟他交流，曹兆昱從愛打架的“破壞王”變成了勵志故事。

小學(xué)畢業(yè)典禮上，曹兆昱拄著雨傘，作為學(xué)生代表上臺演講，“曾經(jīng)在校長開除名單首位的人，竟然站在了臺上?！被貞浤且豢?，曹兆昱說，到現(xiàn)在都覺得夢幻。

偶然的幸運，一個接著一個。

“如果不上學(xué)，我不敢想象”

“其實對我來說，一直念書是不斷失望的過程。”曹兆昱說，高中生物課上，他知道了什么叫基因缺陷；通過網(wǎng)絡(luò)檢索，他知道了至今還沒有根治這個病的特效藥，十六七歲的患者腿部肌肉纖維化已經(jīng)不可逆，他再沒有治愈的可能了。

“但如果不上學(xué)，一直呆在家里，現(xiàn)在的我會是什么樣，我也不敢想象?！?/p>

近期，國際上發(fā)現(xiàn)意大利有一款用于癌癥治療的藥物，或許對DMD病情有緩解，準(zhǔn)備進行臨床試驗。北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科副主任醫(yī)師戴毅了解到國內(nèi)有類似的上市藥物，準(zhǔn)備也在國內(nèi)做進一步臨床研究。國外DMD基因治療藥物即將進入最后一期臨床試驗，國內(nèi)治療經(jīng)驗逐漸積累，標(biāo)準(zhǔn)激素治療配合輔助器械，患者壽命有望延長到35歲。“說不定下一秒，在世界某個角落，特效藥就研制成功了?！辈苷钻判χf。

他想為自己設(shè)計一副外骨骼，幫助自己重新站起來。于是，理科偏弱的曹兆昱在大學(xué)選擇學(xué)習(xí)計算機編程。外骨骼的夢想沒有實現(xiàn)，但利用自己的專業(yè)，曹兆昱設(shè)計了一個遠(yuǎn)程教育網(wǎng)站。他知道，因為各種現(xiàn)實的困難，在DMD這個群體中，像他一樣能夠幸運地讀到大學(xué)的人并不多。“即便無法出門，這個群體也需要學(xué)習(xí)和工作，自食其力實現(xiàn)自己的價值。”

基于這個網(wǎng)站，今年夏天，曹兆昱和陳斌等幾位病友合作啟動了名為“泛罕見病及行動受限者的成長陪伴教育項目”，并以該項目參加了北京文化創(chuàng)意大賽。DMD患者不僅需要通識教育，還需要職業(yè)教育，類似平面設(shè)計、動畫制作、視頻剪輯、新媒體運營等，都是適合他們參與的工作。目前，北京至愛杜氏肌營養(yǎng)不良關(guān)愛中心已經(jīng)在與教育培訓(xùn)企業(yè)聯(lián)絡(luò)合作，希望把相關(guān)課程鏈接到這個網(wǎng)站中。

曹兆昱坐在臥室里，描繪著自己的計劃，眼里放著光。桌子上相片，是小學(xué)時還未坐上輪椅的自己，身旁是最愛玩的滑板車，跑不動的時候，騎上車能讓他感受到速度帶來的自由。

他的同伴陳斌說：“每個人的自由都有一個規(guī)界，在這個框架內(nèi)，我們可以做任何事，也就是說，我們擁有絕對自由。”

傍晚，洋洋放學(xué)回家，5歲的妹妹跑過來，纏著哥哥陪她讀新買的繪本。2014年，妹妹出生，洋洋又多了一個陪伴。平時，父母刻意培養(yǎng)洋洋的閱讀習(xí)慣，四五歲時學(xué)兒童畫、今年開始學(xué)習(xí)素描，將來還計劃學(xué)國際象棋。

“未來即使坐上輪椅，我也希望他能做些事情。”洋洋的爸爸說。

(文中洋洋、軒軒、李晴均為化名)

新京報記者 馬瑾倩 姚遠(yuǎn) 李木易 應(yīng)悅

A12-A13版攝影/新京報記者 李木易