人民政協(xié)網(wǎng)北京2月25日電 （記者 李敏杰）25日上午，由北京大學第一醫(yī)院主辦的“罕見病中心成立儀式暨國際罕見病日” 活動在京舉行。

揭牌儀式現(xiàn)場

來自北京大學第一醫(yī)院罕見病中心專家委員會、北京大學第一醫(yī)院罕見病中心咨詢委員會、北京大學第一醫(yī)院罕見病診治研究的相關(guān)人員及病友會代表等共同商討罕見病診治工作的發(fā)展。

全國政協(xié)委員丁潔

罕見病種類繁多，臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣，國內(nèi)醫(yī)生對罕見病的診治尚缺乏足夠的認識，常常導(dǎo)致患者難以得到及時診治。隨著社會的進步和醫(yī)學的發(fā)展，罕見病，作為一個新的挑戰(zhàn)擺在人類面前，而攻克罕見病，成為醫(yī)學領(lǐng)域的一個重要任務(wù)。出席本次活動的全國政協(xié)委員丁潔在接受記者采訪時表示：“如何讓罕見病患者得到及時的、正確的診治，如何為政府的政策制定提供可靠的相關(guān)數(shù)據(jù)，是一個值得繼續(xù)探討的課題”。

北京大學第一醫(yī)院副院長楊莉

北京大學第一醫(yī)院副院長楊莉在主持活動時介紹：北京大學第一醫(yī)院是最早關(guān)注到罕見病的醫(yī)院之一，有進行罕見病臨床和科研工作的歷史傳統(tǒng)，長期耕耘在罕見病領(lǐng)域，較早就意識到罕見病工作的重要性。目前北京大學第一醫(yī)院在121種罕見病目錄中有103種可診可治，同時醫(yī)院已經(jīng)成立了兒童疑難罕見病多學科會診中心、兒童神經(jīng)肌肉病多學科聯(lián)合門診、腎上腺聯(lián)合門診、肺小結(jié)節(jié)聯(lián)合門診等多個罕見病診療團隊。

楊莉認為，成立北大醫(yī)院罕見病中心是順應(yīng)國際和國家醫(yī)學事業(yè)發(fā)展的必然結(jié)果。北大醫(yī)院罕見病中心將是一個跨學科、多專業(yè)的中心，工作主旨為進行罕見病的多學科管理、診治規(guī)范制定和罕見病的政策研究。此后，中心將建立罕見病臨床研究和政策研究平臺，建立罕見病預(yù)約、門診、住院和出院后的全程“一站式”管理模式，探索罕見病診療相關(guān)機制的建立。

北京市醫(yī)學會罕見病分會副主任委員王琳

罕見病由于其罕見性，現(xiàn)有的醫(yī)療、教學、科研以及健康管理的組織結(jié)構(gòu)難以適應(yīng)罕見病事業(yè)的發(fā)展需求，需要探索新的路徑，解決罕見病所帶來的諸多問題。北京市醫(yī)學會罕見病分會副主任委員王琳在發(fā)言中表示：“為充分利用、整合、吸收優(yōu)勢資源，北大醫(yī)院罕見病中心設(shè)立了咨詢委員會，該委員會由全國近十個省市的罕見病領(lǐng)域的專家組成，目的是將罕見病研究工作協(xié)同京津冀、輻射多省市、帶動多地區(qū)、面向全國、面向世界?！?/p>

該活動還引起了遠在深圳出席粵港澳大灣區(qū)健康戰(zhàn)略研討會的北京大學常務(wù)副校長、醫(yī)學部主任詹啟敏院士的重視，他發(fā)賀信表示：“你們開展的罕見病研究工作非常有意義，目前國家層面也很重視。有了這個平臺，可以集中優(yōu)勢，凝聚力量，優(yōu)化資源，做好罕見病研究和臨床診療，我會大力支持你們。相信你們會做成全國最優(yōu)，國際知名，利國利民的高水平罕見病科研和診療平臺！祝成立大會圓滿成功！”

現(xiàn)場合影

據(jù)記者了解，罕見病多學科的診治和研究在發(fā)達國家已經(jīng)有幾十年的歷史，2008年2月29日，歐洲罕見病組織（EURODIS）發(fā)起了第一屆“國際罕見病日”，選擇這個日子是由于這是每四年才出現(xiàn)一次的日子，寓意“罕見”。之后每年2月的最后一天被定為“國際罕見病日”。