人民政協(xié)網(wǎng)北京2月25日電 （記者 李敏杰）25日上午，由北京大學(xué)第一醫(yī)院主辦的“罕見(jiàn)病中心成立儀式暨國(guó)際罕見(jiàn)病日” 活動(dòng)在京舉行。

揭牌儀式現(xiàn)場(chǎng)

來(lái)自北京大學(xué)第一醫(yī)院罕見(jiàn)病中心專(zhuān)家委員會(huì)、北京大學(xué)第一醫(yī)院罕見(jiàn)病中心咨詢委員會(huì)、北京大學(xué)第一醫(yī)院罕見(jiàn)病診治研究的相關(guān)人員及病友會(huì)代表等共同商討罕見(jiàn)病診治工作的發(fā)展。

全國(guó)政協(xié)委員丁潔

罕見(jiàn)病種類(lèi)繁多，臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣，國(guó)內(nèi)醫(yī)生對(duì)罕見(jiàn)病的診治尚缺乏足夠的認(rèn)識(shí)，常常導(dǎo)致患者難以得到及時(shí)診治。隨著社會(huì)的進(jìn)步和醫(yī)學(xué)的發(fā)展，罕見(jiàn)病，作為一個(gè)新的挑戰(zhàn)擺在人類(lèi)面前，而攻克罕見(jiàn)病，成為醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的一個(gè)重要任務(wù)。出席本次活動(dòng)的全國(guó)政協(xié)委員丁潔在接受記者采訪時(shí)表示：“如何讓罕見(jiàn)病患者得到及時(shí)的、正確的診治，如何為政府的政策制定提供可靠的相關(guān)數(shù)據(jù)，是一個(gè)值得繼續(xù)探討的課題”。

北京大學(xué)第一醫(yī)院副院長(zhǎng)楊莉

北京大學(xué)第一醫(yī)院副院長(zhǎng)楊莉在主持活動(dòng)時(shí)介紹：北京大學(xué)第一醫(yī)院是最早關(guān)注到罕見(jiàn)病的醫(yī)院之一，有進(jìn)行罕見(jiàn)病臨床和科研工作的歷史傳統(tǒng)，長(zhǎng)期耕耘在罕見(jiàn)病領(lǐng)域，較早就意識(shí)到罕見(jiàn)病工作的重要性。目前北京大學(xué)第一醫(yī)院在121種罕見(jiàn)病目錄中有103種可診可治，同時(shí)醫(yī)院已經(jīng)成立了兒童疑難罕見(jiàn)病多學(xué)科會(huì)診中心、兒童神經(jīng)肌肉病多學(xué)科聯(lián)合門(mén)診、腎上腺聯(lián)合門(mén)診、肺小結(jié)節(jié)聯(lián)合門(mén)診等多個(gè)罕見(jiàn)病診療團(tuán)隊(duì)。

楊莉認(rèn)為，成立北大醫(yī)院罕見(jiàn)病中心是順應(yīng)國(guó)際和國(guó)家醫(yī)學(xué)事業(yè)發(fā)展的必然結(jié)果。北大醫(yī)院罕見(jiàn)病中心將是一個(gè)跨學(xué)科、多專(zhuān)業(yè)的中心，工作主旨為進(jìn)行罕見(jiàn)病的多學(xué)科管理、診治規(guī)范制定和罕見(jiàn)病的政策研究。此后，中心將建立罕見(jiàn)病臨床研究和政策研究平臺(tái)，建立罕見(jiàn)病預(yù)約、門(mén)診、住院和出院后的全程“一站式”管理模式，探索罕見(jiàn)病診療相關(guān)機(jī)制的建立。

北京市醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)副主任委員王琳

罕見(jiàn)病由于其罕見(jiàn)性，現(xiàn)有的醫(yī)療、教學(xué)、科研以及健康管理的組織結(jié)構(gòu)難以適應(yīng)罕見(jiàn)病事業(yè)的發(fā)展需求，需要探索新的路徑，解決罕見(jiàn)病所帶來(lái)的諸多問(wèn)題。北京市醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)副主任委員王琳在發(fā)言中表示：“為充分利用、整合、吸收優(yōu)勢(shì)資源，北大醫(yī)院罕見(jiàn)病中心設(shè)立了咨詢委員會(huì)，該委員會(huì)由全國(guó)近十個(gè)省市的罕見(jiàn)病領(lǐng)域的專(zhuān)家組成，目的是將罕見(jiàn)病研究工作協(xié)同京津冀、輻射多省市、帶動(dòng)多地區(qū)、面向全國(guó)、面向世界?！?/p>

該活動(dòng)還引起了遠(yuǎn)在深圳出席粵港澳大灣區(qū)健康戰(zhàn)略研討會(huì)的北京大學(xué)常務(wù)副校長(zhǎng)、醫(yī)學(xué)部主任詹啟敏院士的重視，他發(fā)賀信表示：“你們開(kāi)展的罕見(jiàn)病研究工作非常有意義，目前國(guó)家層面也很重視。有了這個(gè)平臺(tái)，可以集中優(yōu)勢(shì)，凝聚力量，優(yōu)化資源，做好罕見(jiàn)病研究和臨床診療，我會(huì)大力支持你們。相信你們會(huì)做成全國(guó)最優(yōu)，國(guó)際知名，利國(guó)利民的高水平罕見(jiàn)病科研和診療平臺(tái)！祝成立大會(huì)圓滿成功！”

現(xiàn)場(chǎng)合影

據(jù)記者了解，罕見(jiàn)病多學(xué)科的診治和研究在發(fā)達(dá)國(guó)家已經(jīng)有幾十年的歷史，2008年2月29日，歐洲罕見(jiàn)病組織（EURODIS）發(fā)起了第一屆“國(guó)際罕見(jiàn)病日”，選擇這個(gè)日子是由于這是每四年才出現(xiàn)一次的日子，寓意“罕見(jiàn)”。之后每年2月的最后一天被定為“國(guó)際罕見(jiàn)病日”。