人民政協網北京2月25日電 （記者 李敏杰）25日上午，由北京大學第一醫(yī)院主辦的“罕見病中心成立儀式暨國際罕見病日” 活動在京舉行。

揭牌儀式現場

來自北京大學第一醫(yī)院罕見病中心專家委員會、北京大學第一醫(yī)院罕見病中心咨詢委員會、北京大學第一醫(yī)院罕見病診治研究的相關人員及病友會代表等共同商討罕見病診治工作的發(fā)展。

全國政協委員丁潔

罕見病種類繁多，臨床表現復雜多樣，國內醫(yī)生對罕見病的診治尚缺乏足夠的認識，常常導致患者難以得到及時診治。隨著社會的進步和醫(yī)學的發(fā)展，罕見病，作為一個新的挑戰(zhàn)擺在人類面前，而攻克罕見病，成為醫(yī)學領域的一個重要任務。出席本次活動的全國政協委員丁潔在接受記者采訪時表示：“如何讓罕見病患者得到及時的、正確的診治，如何為政府的政策制定提供可靠的相關數據，是一個值得繼續(xù)探討的課題”。

北京大學第一醫(yī)院副院長楊莉

北京大學第一醫(yī)院副院長楊莉在主持活動時介紹：北京大學第一醫(yī)院是最早關注到罕見病的醫(yī)院之一，有進行罕見病臨床和科研工作的歷史傳統(tǒng)，長期耕耘在罕見病領域，較早就意識到罕見病工作的重要性。目前北京大學第一醫(yī)院在121種罕見病目錄中有103種可診可治，同時醫(yī)院已經成立了兒童疑難罕見病多學科會診中心、兒童神經肌肉病多學科聯合門診、腎上腺聯合門診、肺小結節(jié)聯合門診等多個罕見病診療團隊。

楊莉認為，成立北大醫(yī)院罕見病中心是順應國際和國家醫(yī)學事業(yè)發(fā)展的必然結果。北大醫(yī)院罕見病中心將是一個跨學科、多專業(yè)的中心，工作主旨為進行罕見病的多學科管理、診治規(guī)范制定和罕見病的政策研究。此后，中心將建立罕見病臨床研究和政策研究平臺，建立罕見病預約、門診、住院和出院后的全程“一站式”管理模式，探索罕見病診療相關機制的建立。

北京市醫(yī)學會罕見病分會副主任委員王琳

罕見病由于其罕見性，現有的醫(yī)療、教學、科研以及健康管理的組織結構難以適應罕見病事業(yè)的發(fā)展需求，需要探索新的路徑，解決罕見病所帶來的諸多問題。北京市醫(yī)學會罕見病分會副主任委員王琳在發(fā)言中表示：“為充分利用、整合、吸收優(yōu)勢資源，北大醫(yī)院罕見病中心設立了咨詢委員會，該委員會由全國近十個省市的罕見病領域的專家組成，目的是將罕見病研究工作協同京津冀、輻射多省市、帶動多地區(qū)、面向全國、面向世界?！?/p>

該活動還引起了遠在深圳出席粵港澳大灣區(qū)健康戰(zhàn)略研討會的北京大學常務副校長、醫(yī)學部主任詹啟敏院士的重視，他發(fā)賀信表示：“你們開展的罕見病研究工作非常有意義，目前國家層面也很重視。有了這個平臺，可以集中優(yōu)勢，凝聚力量，優(yōu)化資源，做好罕見病研究和臨床診療，我會大力支持你們。相信你們會做成全國最優(yōu)，國際知名，利國利民的高水平罕見病科研和診療平臺！祝成立大會圓滿成功！”

現場合影

據記者了解，罕見病多學科的診治和研究在發(fā)達國家已經有幾十年的歷史，2008年2月29日，歐洲罕見病組織（EURODIS）發(fā)起了第一屆“國際罕見病日”，選擇這個日子是由于這是每四年才出現一次的日子，寓意“罕見”。之后每年2月的最后一天被定為“國際罕見病日”。