“我做這個(gè)，沒有‘面子’，只有‘里子’”

今年3月，陳行甲、劉正琛和團(tuán)隊(duì)成員共同抵達(dá)深圳的對(duì)口扶貧城市——廣東河源。深圳市民政局等機(jī)構(gòu)的工作人員也來了。

在熟悉二人的同事看來，陳劉搭配相得益彰：陳行甲善于定框架、組織協(xié)調(diào)，適合負(fù)責(zé)傳播、對(duì)接外部資源；劉正琛本身是病人，熟悉治療流程，又掌握專業(yè)技術(shù)；陳善于發(fā)掘事物優(yōu)點(diǎn)，劉常能察覺到隱藏的問題。

河源市分管衛(wèi)生的副市長很快與他們開了兩次座談會(huì)。各區(qū)長，市民政局、人社局、扶貧辦以及醫(yī)院……每個(gè)單位均派負(fù)責(zé)人列席參加，有的還帶了相關(guān)業(yè)務(wù)的科長。

河源市一名市領(lǐng)導(dǎo)認(rèn)為，他們的做法突破了傳統(tǒng)的救助模式，既有救助，也試圖推動(dòng)白血病的科研、科普，推動(dòng)醫(yī)院合理用藥和治療，非常有意義。

劉正琛和陳行甲走訪了患兒家庭。他們發(fā)現(xiàn)，河源現(xiàn)有兒童白血病患者97人，以平均花費(fèi)25萬計(jì)算，實(shí)現(xiàn)兜底治療需要2425萬元。盡管現(xiàn)行醫(yī)保的報(bào)銷率較理想，但醫(yī)保藥物目錄更新較慢，許多新藥可能未納入報(bào)銷范圍，“初步預(yù)計(jì)，白血病的綜合報(bào)銷率為50％，缺口是1212萬元”。

陳行甲明白，缺口背后可能就是貧困的懸崖。他當(dāng)年帶著干部挨家走訪，發(fā)現(xiàn)巴東的農(nóng)村貧困人口當(dāng)中，48％是因病致貧。而據(jù)國家衛(wèi)計(jì)委的統(tǒng)計(jì)，這個(gè)比例在全國是40％。

在這場社會(huì)試驗(yàn)里，1212萬元的報(bào)銷缺口將由地方民政與深圳市恒暉兒童公益基金會(huì)共同兜底——后者是陳行甲與多名公益人士2017年5月發(fā)起設(shè)立的。

此前，一名浙江商人主動(dòng)給恒暉基金會(huì)捐贈(zèng)了1000萬元。加上后續(xù)資金支持，試驗(yàn)第1年的資金需求基本滿足了。陳行甲慶幸自己以前的好官形象是“值錢”的，“可以用來幫助想幫助的人”。

新陽光、恒暉兩家基金會(huì)已經(jīng)備下一系列組合拳，他們計(jì)劃成立醫(yī)療技術(shù)評(píng)估中心，分析治療路徑，以供決策；打算招社工，向病人介紹社保政策，并尋覓進(jìn)修機(jī)會(huì)，提高河源醫(yī)生的兒童白血病治療水平。

劉正琛說，他們經(jīng)過走訪，發(fā)現(xiàn)了22個(gè)不在社保系統(tǒng)名單里的患兒。“沒人考核我們，沒時(shí)間限制，也沒人逼著我‘做面子’。我做這個(gè)，沒有‘面子’，只有‘里子’?！标愋屑仔φf。他不急于提煉某個(gè)說法，用于對(duì)外宣傳，只需要逐步掌握數(shù)據(jù)?！白龉媛?，我沒有退休年齡，有很長時(shí)間做這事，5年、8年，更長的時(shí)間也行”。

他開始活躍于各種研討會(huì)，惡補(bǔ)知識(shí)，路演項(xiàng)目。他嘗試由命令者變成一個(gè)說服者，在發(fā)布會(huì)上，他時(shí)不時(shí)輕微俯身，試圖與每個(gè)人眼神交流，直到你點(diǎn)頭，他才移走目光。

陳行甲不再是純新手了。一次活動(dòng)，搭檔在介紹政府與藥企談判艱難時(shí)舉了個(gè)例子：某種治療癌癥的藥物極其昂貴，南亞有個(gè)國家想談判降價(jià)，但藥企不愿配合。最終，政府下令仿制這種藥品。

部分聽眾有些震驚。陳行甲馬上補(bǔ)充背景知識(shí)：“國際有條專利方面的約定，要尊重專利，但涉及人命關(guān)天的事項(xiàng)時(shí)，國家也可授權(quán)強(qiáng)制仿制?！?/span>