15歲自閉癥少年雷文鋒之死，使自閉癥群體再次成為社會(huì)關(guān)注的焦點(diǎn)。他們被稱為“來(lái)自星星的孩子”。

如果按照1982年陶國(guó)泰教授首次確診4例自閉癥病例來(lái)計(jì)算的話，10年算一代人，這些“孩子”已有兩代進(jìn)入了青年階段。

21歲的程程(化名)便是其中一位。他手里不斷地折著一根藍(lán)色鐵絲，把鐵絲扭彎再掰直。這是他樂(lè)此不疲的游戲。母親周惠(化名)說(shuō)，如果不打斷他，這個(gè)游戲他能玩上一天。

周惠的丈夫在8年前去世，母子倆人相依為命。而隨著兒子漸漸長(zhǎng)大，周惠意識(shí)到，自己終有老去的一天，未來(lái)某一天，兒子可能無(wú)處可去。

在中國(guó)，跟周惠存在同樣擔(dān)心的父母有很多。資料顯示，我國(guó)當(dāng)前自閉癥患者發(fā)病率約為1/100，總?cè)藬?shù)達(dá)到1000萬(wàn)，其中14歲以上人群約為800萬(wàn)。而目前政府層面針對(duì)自閉癥患者的優(yōu)惠政策主要針對(duì)0-6歲患兒，尚未惠及大齡自閉癥人群。

近日，新京報(bào)記者探訪了這個(gè)特殊的群體，希望通過(guò)他們的生存現(xiàn)狀，引起社會(huì)更多的關(guān)注，并為他們尋找困境解決之道。

家庭之困

絕望母親突然掐住兒子脖子

程程身高1.85米，身形粗壯，臉盤(pán)很大。在他兩歲多的時(shí)候，被確診為自閉癥。

整個(gè)家庭的命運(yùn)因此發(fā)生改變。為了治病，周惠送程程去了某機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練兩年，隨后又送入一家特教學(xué)校。

本不寬裕的家庭因?yàn)楦甙旱目祻?fù)費(fèi)用顯得拮據(jù)，2008年程程父親查出食道癌，更讓家庭經(jīng)濟(jì)陷入崩潰。

丈夫去世后，周惠獨(dú)力支撐整個(gè)家庭，她無(wú)力再送程程去康復(fù)，程程的能力出現(xiàn)明顯倒退。程程還缺乏基本的生活自理能力，來(lái)車(chē)不知道避讓，不會(huì)刷牙和洗手，甚至大便都擦不干凈，每天晚上褲子都是臟兮兮的。

為了照顧程程，周惠無(wú)法出去工作。母子二人靠每個(gè)月1760元的低保和親友的接濟(jì)維持生活，外加政府每個(gè)月給的300元?dú)堈涎a(bǔ)貼，每個(gè)月總收入2000多元。

他們住在程程父親生前所在單位的房子里，一個(gè)月房租兩千元，她已經(jīng)很久沒(méi)交過(guò)，“我交不出來(lái)，拖著吧”。甚至買(mǎi)菜都要趁天黑去，買(mǎi)打折的便宜菜。

周惠有糖尿病，需要常年注射胰島素。近兩年，她的背上長(zhǎng)了很多白斑，但她無(wú)暇去醫(yī)院看，也“舍不得花這個(gè)錢(qián)”。

周惠時(shí)常覺(jué)得無(wú)望。她甚至想過(guò)帶著孩子一起離開(kāi)這個(gè)世界。有一年春節(jié)，周惠看著冷清的家，想起離世的丈夫，忽然就被絕望吞噬了。她掐住程程的脖子，把孩子按到沙發(fā)上。程程忽然像明白了似的，憋出一句話，“別打，別打，死了……”

周惠像被打了一拳似的驚醒了，她松開(kāi)手，癱倒在沙發(fā)上失聲痛哭。

事實(shí)上，雷文鋒的父親雷洪建也像周惠一樣，深受經(jīng)濟(jì)拮據(jù)之痛。雷洪建的妻子在湖南老家?guī)е孜匿h的兩個(gè)妹妹，最小的女孩兒剛滿一歲，實(shí)在無(wú)法再照顧雷文鋒。雷洪建只能把兒子帶在身邊。

雷洪建曾想過(guò)給兒子找一家托管機(jī)構(gòu)。咨詢深圳市多家能接納自閉癥等特殊兒童的機(jī)構(gòu)，公立的名額少，還要深圳戶籍，私立的收費(fèi)又太高，而且絕大多數(shù)只接受低齡兒童。

記者隨機(jī)查詢了深圳多家此類機(jī)構(gòu)的價(jià)格，確如雷洪建所言，公立機(jī)構(gòu)只接受深圳甚至是本區(qū)戶籍，私立日托價(jià)格均在三千元以上，如果晚上住宿，或是接受一些訓(xùn)練課程，價(jià)格則超過(guò)五千元。雷洪建每個(gè)月打工的收入只有四千多元，這樣的費(fèi)用讓他吃不消。

作為自閉癥人群的監(jiān)護(hù)者，許多家長(zhǎng)同周惠和雷洪建一樣承受著身心壓力。2013年，中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥工作委員會(huì)開(kāi)展了為期一年的全國(guó)自閉癥家長(zhǎng)情況調(diào)查，調(diào)查發(fā)現(xiàn)，子女被診斷為自閉癥后，經(jīng)濟(jì)狀況和生活質(zhì)量受到較大影響的家庭均超過(guò)半數(shù)。參與調(diào)查過(guò)程的郭德華博士在一篇文章中寫(xiě)到，自閉癥家庭生態(tài)環(huán)境與家長(zhǎng)生存狀態(tài)不容樂(lè)觀。

更有極端案例。據(jù)媒體報(bào)道，2016年8月，香港一蔡姓男子常年全職照顧自閉癥兒子，因壓力過(guò)大罹患抑郁癥，他擔(dān)心“我死之后，孩子怎么辦”，終于在某日趁兒子睡著后將其刺死，繼而自刎。