人民政協(xié)網(wǎng)北京3月23日電 第四屆中國(guó)Alport綜合癥家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)在北京召開(kāi)。來(lái)自全國(guó)各地的300多Alport綜合癥患者和家長(zhǎng)，以及部分專(zhuān)家學(xué)者出席聯(lián)誼會(huì)。與會(huì)專(zhuān)家就Alport綜合癥的診療護(hù)理、孕前檢查、心理干預(yù)、營(yíng)養(yǎng)飲食、成長(zhǎng)教育、制度建設(shè)、家長(zhǎng)互助和社會(huì)救助等多方面與患者展開(kāi)交流。

第四屆中國(guó)Alport綜合癥家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)現(xiàn)場(chǎng)

Alport綜合癥又稱(chēng)眼-耳-腎綜合征，為遺傳性腎炎中最常見(jiàn)一種。臨床表現(xiàn)似慢性腎小球腎炎。1875年由DicRinson首先在一個(gè)三代血尿家族中報(bào)道。1902年Guthrie報(bào)道在一個(gè)家族中多人出現(xiàn)血尿，1927年Alport描述除血尿外，患者尚見(jiàn)有聽(tīng)力障礙，男性較女性易進(jìn)入腎功能衰竭，從而確立本病診斷。

全國(guó)政協(xié)委員、北京大學(xué)第一醫(yī)院副院長(zhǎng)丁潔教授在聯(lián)誼會(huì)上發(fā)言