人民政協(xié)網(wǎng)北京3月12日電（記者孫萌萌） 近幾天，罕見(jiàn)病“孤兒藥”倍泰龍退市的消息引爆網(wǎng)絡(luò)，不少網(wǎng)友參與了網(wǎng)上的簽名支持活動(dòng)，并且表達(dá)了成立基金，為無(wú)藥可用的患者從海外購(gòu)藥的意愿。我把這一消息發(fā)給一直關(guān)注罕見(jiàn)病患者的丁潔委員，消息發(fā)過(guò)去沒(méi)有幾分鐘，她馬上從會(huì)場(chǎng)出來(lái)打電話給我，劈頭就說(shuō)：“這個(gè)做法我不同意！”

“從醫(yī)生的角度講，海外購(gòu)藥這種做法真的不可取。所以我馬上就給你打了這個(gè)電話。”丁潔說(shuō)，“首先，國(guó)外的醫(yī)生沒(méi)有見(jiàn)到病人，是很難開(kāi)出處方藥來(lái)的。我的病人就曾經(jīng)遇到過(guò)這種情況，沒(méi)有面診，光靠關(guān)系開(kāi)藥出了問(wèn)題誰(shuí)負(fù)責(zé)；其次，就算有些人能通過(guò)關(guān)系開(kāi)出藥來(lái)，運(yùn)輸也是個(gè)大問(wèn)題呀，很多藥可不是塞進(jìn)行李箱就能拖回來(lái)的；就算運(yùn)回來(lái)了，沒(méi)有在國(guó)內(nèi)上市的藥，國(guó)內(nèi)的醫(yī)生敢不敢給病人用也是一個(gè)問(wèn)題。可能會(huì)有些網(wǎng)友說(shuō)這不是見(jiàn)死不救嗎？不是醫(yī)生見(jiàn)死不救，可能患者覺(jué)得吃了藥疼痛減輕了、癥狀緩解了，但毒副作用誰(shuí)來(lái)監(jiān)測(cè)？這種做法是有很大危險(xiǎn)性的?！?/p>

這一通話說(shuō)得我不知怎么答言，停頓了片刻，丁潔委員也在電話那頭輕輕笑起來(lái)：“哎呀，抱歉，還沒(méi)讓你問(wèn)，我就先說(shuō)了一大堆?！蔽亿s忙說(shuō)，您說(shuō)的這些確實(shí)我沒(méi)考慮到，只是想著，患者沒(méi)藥吃了，得先讓他們能吃上藥。

“對(duì)，這是我們的目的。網(wǎng)友關(guān)注罕見(jiàn)病人群、關(guān)注‘孤兒藥’問(wèn)題我真的很感動(dòng)，也希望網(wǎng)友能多多關(guān)注這件事，讓它的影響力更大一些。但‘孤兒藥’的問(wèn)題到底怎么解決，我要從另外一個(gè)層面來(lái)說(shuō)，既然要做，我們就要把它做好?！倍嵳f(shuō)。