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少年患病似吸血鬼長(zhǎng)獠牙畏光 全球罕見疾病盤點(diǎn)
母親:這是個(gè)家族病
“唉,象中了邪一樣,我們家族好幾個(gè)男娃娃都是這種病?!瘪R玉旭說(shuō),蘭海一歲時(shí),她帶著蘭海回四川瀘州娘家,結(jié)果發(fā)現(xiàn),蘭海的幺舅,也就是馬玉旭父母最小的兒子,也患了同樣的病。5年后,馬玉旭二妹的兒子出生,病情也一樣。
“我父母是親戚,不曉得這病是不是近親結(jié)婚造成的。”馬玉旭有這樣的懷疑。2009年,馬玉旭再婚,2013年7月馬玉旭生下了第二個(gè)男孩,病情同哥哥蘭海一樣。只是,這個(gè)孩子半歲發(fā)高燒,夭折。隨后,馬玉旭再婚的男人也消失了。
馬玉旭說(shuō),自己是個(gè)沒(méi)得文化的人,也沒(méi)有什么手藝。為了支撐起這個(gè)家,馬玉旭現(xiàn)在只能在觀音橋擺夜攤,專門挑小面。
男孩患怪病酷似吸血鬼
醫(yī)生:準(zhǔn)備種植牙齒挽救患兒
“這類病并未有明確病因,但現(xiàn)在基本能確認(rèn)這是一種遺傳性疾病?!蔽髂厢t(yī)院口腔種植醫(yī)生汪昆說(shuō),該病的發(fā)病率約十萬(wàn)分之一,是一種較為罕見和嚴(yán)重的疾病主要表現(xiàn)為毛發(fā)稀少;口腔內(nèi)牙齒稀少或無(wú)牙,面部骨骼發(fā)育不良,呈現(xiàn)為蒼老面容;汗腺缺失。
“一般患者很難活過(guò)5歲,蘭海能挺過(guò)幼兒階段已經(jīng)很幸運(yùn)了。特別是一個(gè)家族有好幾個(gè)人都是這樣的情況,更是少之又少。”汪昆說(shuō),該病目前無(wú)法根治,但對(duì)于蘭海來(lái)說(shuō),已沒(méi)有生命危險(xiǎn),可以繼續(xù)生活下去。但是由于牙齒的問(wèn)題,蘭海很多食物不能吃,導(dǎo)致營(yíng)養(yǎng)不良。
再者,口腔頜面部的缺陷和別人的眼光讓他自己很難接受,如要讓他好好生活下去,現(xiàn)在能做的只有改善他的面部形象,提高他的自信心。
目前,蘭海開始準(zhǔn)備鑲牙,由于他的牙槽骨非常菲薄,不足正常人的1/3,無(wú)法為傳統(tǒng)的假牙提供固位力和支撐,最好的方法就是種植牙。汪醫(yī)生說(shuō),2012年底西南醫(yī)院口腔科曾接收了一位來(lái)自貴州的患有相同疾病的患兒,當(dāng)時(shí)重慶多家媒體曾進(jìn)行了報(bào)道,社會(huì)上許多愛心人士給他提供了經(jīng)濟(jì)上的幫助,加上西南醫(yī)院和口腔科給予的費(fèi)用減免,該患兒成功戴上了種植義齒,恢復(fù)了咬合功能,達(dá)到了一定的美觀效果,治療后隨訪2年,效果非常理想,目前他已經(jīng)從技校畢業(yè),在貴陽(yáng)一家公司上班,自食其力,過(guò)上了正常人一樣的生活。
相信蘭海戴上種植牙后,他的面部會(huì)隨之改變,從而也會(huì)逐漸找回自信,幫他更好地融入社會(huì)。
編輯:楊嵐
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