“冰桶挑戰(zhàn)”正盛行，但美國國務(wù)院、國防部和眾院日前下達(dá)通知，禁止政府人員、軍人和議員參加，理由是支持特定的慈善活動(dòng)有違職務(wù)道德規(guī)范。在我國，有人質(zhì)疑“冰桶挑戰(zhàn)”也成了一些人的作秀，而對(duì)漸凍人的幫助和關(guān)注很難達(dá)到理想效果。

　　救助罕見病，要“冰桶”更要醫(yī)保

　　中國罕見病患者高達(dá)上千萬人，一個(gè)病人一年的治療費(fèi)用少則幾十萬，多則上百萬，可見，民間捐助對(duì)于罕見病治療，基本是杯水車薪。

　　旨在幫助漸凍人的“冰桶挑戰(zhàn)”自從傳入中國后，一時(shí)間風(fēng)靡全國。

　　救助罕見病，民間捐助當(dāng)然是一個(gè)急需拓寬的渠道，但也應(yīng)看到，從許多國家和地區(qū)的經(jīng)驗(yàn)看，民間捐助只能是一種輔助，將罕見病納入醫(yī)保和商業(yè)保險(xiǎn)，才能給罕見病最為堅(jiān)實(shí)的依靠。

　　罕見病治療，周期很長，以漸凍人癥為例，這種病不管怎么治療，最終結(jié)果都是越來越壞，是一個(gè)填不滿的無底洞。罕見病的用藥國外稱之為“孤兒藥”，價(jià)格大多極其昂貴，如治療一種名為戈謝病的罕見病，一支400毫升的藥就兩萬多，一年下來就得兩百多萬。

　　媒體報(bào)道說，“瓷娃娃”發(fā)起冰桶挑戰(zhàn)后，收到捐款兩百多萬，算下來，可能還不夠一名戈謝病患者的一年藥費(fèi)支出，中國罕見病患者高達(dá)上千萬人，一個(gè)病人一年的治療費(fèi)用少則幾十萬，多則上百萬，可見，民間捐助對(duì)于罕見病治療，基本是杯水車薪。更不要說，中國民眾的慈善意識(shí)還遠(yuǎn)未成熟，想通過慈善募款，為罕見病治療籌集長期、穩(wěn)定的資金，根本是不可能的事。

　　也正因此，雖然冰桶慈善很火，但是許多罕見病患者和業(yè)內(nèi)人士，并不談?wù)摯耸拢麄冴P(guān)心的是，罕見病治療何時(shí)能納入醫(yī)保。

　　應(yīng)當(dāng)說，近幾年來由于罕見病問題頻頻被輿論關(guān)注，一些罕見病的治療被納入到醫(yī)保報(bào)銷。在上海等地，還專門出臺(tái)了地方性的罕見病報(bào)銷和基金互助政策。但總體而言，能被醫(yī)保“眷顧”的罕見病，仍是極少數(shù)。而且即便納入醫(yī)保的罕見病，報(bào)銷的限制也非常嚴(yán)，例如青年型帕金森病，只可報(bào)銷幾萬元的手術(shù)費(fèi)用，但幾十萬元必須安裝的醫(yī)療器械，和每月一千多的藥費(fèi)，則需自費(fèi)。

　　在許多國家和地區(qū)，罕見病治療不僅被納入醫(yī)保，同時(shí)個(gè)人負(fù)擔(dān)也很少，例如根據(jù)美國《罕見病用藥法》，該國罕見病患者享有政府醫(yī)療保健計(jì)劃和商業(yè)保險(xiǎn)雙重保障。

　　從遺傳學(xué)來說，罕見病的基因或體質(zhì)，是留存于種族的整體遺傳資料庫里的，隨機(jī)地落在于某些人身上。因此，罕見病的治療，關(guān)乎社會(huì)公共利益，罕見病全面納入醫(yī)保，不能再拖。