“冰桶挑戰(zhàn)”正盛行，但美國(guó)國(guó)務(wù)院、國(guó)防部和眾院日前下達(dá)通知，禁止政府人員、軍人和議員參加，理由是支持特定的慈善活動(dòng)有違職務(wù)道德規(guī)范。在我國(guó)，有人質(zhì)疑“冰桶挑戰(zhàn)”也成了一些人的作秀，而對(duì)漸凍人的幫助和關(guān)注很難達(dá)到理想效果。

　　救助罕見(jiàn)病，要“冰桶”更要醫(yī)保

　　中國(guó)罕見(jiàn)病患者高達(dá)上千萬(wàn)人，一個(gè)病人一年的治療費(fèi)用少則幾十萬(wàn)，多則上百萬(wàn)，可見(jiàn)，民間捐助對(duì)于罕見(jiàn)病治療，基本是杯水車(chē)薪。

　　旨在幫助漸凍人的“冰桶挑戰(zhàn)”自從傳入中國(guó)后，一時(shí)間風(fēng)靡全國(guó)。

　　救助罕見(jiàn)病，民間捐助當(dāng)然是一個(gè)急需拓寬的渠道，但也應(yīng)看到，從許多國(guó)家和地區(qū)的經(jīng)驗(yàn)看，民間捐助只能是一種輔助，將罕見(jiàn)病納入醫(yī)保和商業(yè)保險(xiǎn)，才能給罕見(jiàn)病最為堅(jiān)實(shí)的依靠。

　　罕見(jiàn)病治療，周期很長(zhǎng)，以漸凍人癥為例，這種病不管怎么治療，最終結(jié)果都是越來(lái)越壞，是一個(gè)填不滿(mǎn)的無(wú)底洞。罕見(jiàn)病的用藥國(guó)外稱(chēng)之為“孤兒藥”，價(jià)格大多極其昂貴，如治療一種名為戈謝病的罕見(jiàn)病，一支400毫升的藥就兩萬(wàn)多，一年下來(lái)就得兩百多萬(wàn)。

　　媒體報(bào)道說(shuō)，“瓷娃娃”發(fā)起冰桶挑戰(zhàn)后，收到捐款兩百多萬(wàn)，算下來(lái)，可能還不夠一名戈謝病患者的一年藥費(fèi)支出，中國(guó)罕見(jiàn)病患者高達(dá)上千萬(wàn)人，一個(gè)病人一年的治療費(fèi)用少則幾十萬(wàn)，多則上百萬(wàn)，可見(jiàn)，民間捐助對(duì)于罕見(jiàn)病治療，基本是杯水車(chē)薪。更不要說(shuō)，中國(guó)民眾的慈善意識(shí)還遠(yuǎn)未成熟，想通過(guò)慈善募款，為罕見(jiàn)病治療籌集長(zhǎng)期、穩(wěn)定的資金，根本是不可能的事。

　　也正因此，雖然冰桶慈善很火，但是許多罕見(jiàn)病患者和業(yè)內(nèi)人士，并不談?wù)摯耸?，他們關(guān)心的是，罕見(jiàn)病治療何時(shí)能納入醫(yī)保。

　　應(yīng)當(dāng)說(shuō)，近幾年來(lái)由于罕見(jiàn)病問(wèn)題頻頻被輿論關(guān)注，一些罕見(jiàn)病的治療被納入到醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)。在上海等地，還專(zhuān)門(mén)出臺(tái)了地方性的罕見(jiàn)病報(bào)銷(xiāo)和基金互助政策。但總體而言，能被醫(yī)保“眷顧”的罕見(jiàn)病，仍是極少數(shù)。而且即便納入醫(yī)保的罕見(jiàn)病，報(bào)銷(xiāo)的限制也非常嚴(yán)，例如青年型帕金森病，只可報(bào)銷(xiāo)幾萬(wàn)元的手術(shù)費(fèi)用，但幾十萬(wàn)元必須安裝的醫(yī)療器械，和每月一千多的藥費(fèi)，則需自費(fèi)。

　　在許多國(guó)家和地區(qū)，罕見(jiàn)病治療不僅被納入醫(yī)保，同時(shí)個(gè)人負(fù)擔(dān)也很少，例如根據(jù)美國(guó)《罕見(jiàn)病用藥法》，該國(guó)罕見(jiàn)病患者享有政府醫(yī)療保健計(jì)劃和商業(yè)保險(xiǎn)雙重保障。

　　從遺傳學(xué)來(lái)說(shuō)，罕見(jiàn)病的基因或體質(zhì)，是留存于種族的整體遺傳資料庫(kù)里的，隨機(jī)地落在于某些人身上。因此，罕見(jiàn)病的治療，關(guān)乎社會(huì)公共利益，罕見(jiàn)病全面納入醫(yī)保，不能再拖。