本報(bào)訊（記者 王惠兵）“熊貓寶寶”“瓷娃娃”“月亮的孩子”“袖珍人”“粘寶寶”“蝴蝶寶貝”……這些美麗的名字背后，對(duì)應(yīng)的是戈謝病、成骨不全癥、白化病、生長激素缺乏癥、黏多糖貯積癥、大皰性表皮松解癥等罕見病。

2023年5月，福建首個(gè)聚焦罕見病的多學(xué)科集群科室——福建醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院罕見病醫(yī)學(xué)科開科，聯(lián)合了神經(jīng)內(nèi)科、兒科、血液科、內(nèi)分泌科、皮膚科、風(fēng)濕免疫科、腎內(nèi)科等臨床科室，以及病理、檢驗(yàn)、影像、核醫(yī)學(xué)等醫(yī)技科室在內(nèi)的10余個(gè)科室，形成跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)，共同研究和探索罕見病的診斷和治療，為患者提供“一站式”臨床診療服務(wù)。

“早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早治療是罕見病防治的最佳途徑?！薄瓣P(guān)愛罕見病不是‘一時(shí)之事’，是‘一直之事’。”“健康中國建設(shè)道路上，每一個(gè)生命都值得被溫柔以待，每一份疾苦都應(yīng)得到社會(huì)關(guān)注?！苯陙?，福建全省政協(xié)委員紛紛聚焦罕見病防治工作建言獻(xiàn)策。

“罕見病，其實(shí)一點(diǎn)也不罕見。”從醫(yī)30多年的全國政協(xié)委員、福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院院長陳椿在胸外科、癌癥治療等方面取得了突出成績，“平潭是大陸距離臺(tái)灣本島最近的地方，希望能充分發(fā)揮福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院平潭分院的作用，建立滿足臺(tái)胞需求的醫(yī)療點(diǎn)，提升社會(huì)對(duì)罕見病的認(rèn)識(shí)，加快探索兩岸罕見病的診療和用藥保障?！?/p>

省政協(xié)委員孫蓬明建議，出臺(tái)福建省相關(guān)工作細(xì)則，優(yōu)化、暢通社會(huì)慈善力量對(duì)大病兒童的保障渠道，加強(qiáng)定點(diǎn)單位對(duì)新生大病患兒的保障力度，幫助、支撐大病兒童家庭，減少小家庭因?yàn)榻?jīng)濟(jì)原因放棄救治的情況。同時(shí)，依托全省新生兒救治網(wǎng)絡(luò)定點(diǎn)開展新生大病兒童慈善捐助和疾病救助工作。

當(dāng)前，隨著全國人口老齡化進(jìn)程加快，慢性病患者人數(shù)逐年增加，已成為威脅我國人民群眾生命健康的重要公共衛(wèi)生問題，成為我國人民的重要疾病負(fù)擔(dān)。省政協(xié)委員吳用樣呼吁，加快推進(jìn)慢性病綜合防控示范區(qū)建設(shè)，形成市級(jí)及基層可復(fù)制、可推廣的慢病共管新模式，逐步提高四大慢病共管、篩查、覆蓋率。此外，加快構(gòu)建數(shù)智化慢病管理體系，運(yùn)用人工智能、大數(shù)據(jù)等技術(shù)，提升慢性病管理的智能化水平。

“萬物皆有裂痕，那是光照進(jìn)來的地方?！蔽瘑T們呼吁，全社會(huì)協(xié)同發(fā)力，加大關(guān)注，共同破解罕見病等疾病的救治難題，讓“罕見”被看見，讓他們醫(yī)有所“醫(yī)”。