罕見病，又稱“孤兒病”。在我國(guó)，罕見病患者約有2000萬人，每年新增患者超過20萬人。由于發(fā)病率低、種類繁多、病理復(fù)雜，罕見病確診和救治的難度大，絕大部分病種無有效治療藥物，使罕見病群體深陷“診斷難、治療難、治療貴”的困境。

讓罕見病被看見，讓更多“救命藥”進(jìn)醫(yī)保，是醫(yī)患共同的心聲，也是構(gòu)建更加公平、更有溫度的醫(yī)療保障體系的重要一步。

黨的十八大以來，黨中央、國(guó)務(wù)院高度重視罕見病防治工作，指導(dǎo)各有關(guān)部門和方面加強(qiáng)罕見病研究、診療和藥品研發(fā)供應(yīng)，完善罕見病醫(yī)療保障體系。

今年1月1日起正式施行的新版國(guó)家醫(yī)保藥品目錄中，新增13種罕見病用藥。截至目前，已有90余種罕見病用藥被納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄。如治療脊髓性肌萎縮癥的諾西那生鈉注射液，價(jià)格從每針70萬元的“天價(jià)”，降到醫(yī)保報(bào)銷后個(gè)人僅需支付幾千元。這樣的舉措，大幅減輕了患者負(fù)擔(dān)，打破了罕見病患者的“生命孤島”，為千萬家庭帶來了希望曙光。

這份溫暖背后，各級(jí)政協(xié)也在持續(xù)關(guān)注發(fā)聲。醫(yī)療保障、藥物研發(fā)、患者救助、產(chǎn)前基因篩查等議題，成為委員們討論的焦點(diǎn)。每一次調(diào)研足跡、每一件沉甸甸的提案、每一場(chǎng)懇切的協(xié)商建言，都是對(duì)“生命至上”理念的生動(dòng)詮釋，彰顯著中國(guó)式民主對(duì)每一個(gè)微小群體最深切的關(guān)懷。

當(dāng)更多力量匯聚，“罕見”終會(huì)成為被溫柔以待的“平?！?。

（本報(bào)記者 李晨陽）