人民政協(xié)網(wǎng)6月18日電（記者 趙瑩瑩）第25個(gè)“世界漸凍人日”即將到來(lái)之際，由中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)指導(dǎo)，北京東方絲雨罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心與首都經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)聯(lián)合主辦的第八屆“唯愛(ài)解凍公益跑”，于6月17日在京舉行。24支跑團(tuán)共計(jì)500余名愛(ài)心人士用奔跑傳遞溫暖，致敬每一位“抗凍”勇士，助力他們點(diǎn)燃希望之光。

“過(guò)去10年間，漸凍人公益事業(yè)蓬勃發(fā)展，社會(huì)各界對(duì)漸凍人群體的關(guān)注與支持持續(xù)升溫。今天這場(chǎng)公益跑，不僅是一次愛(ài)心集會(huì)，更是對(duì)生命尊嚴(yán)的集體致敬?！比珖?guó)人大代表、中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)理事長(zhǎng)詹成付表示，目前世界上尚無(wú)有效治療這一罕見(jiàn)疾病的方法，漸凍人群體依然面臨著諸多困境，他們的家庭承受著巨大壓力，還需要社會(huì)各界共同給予持續(xù)關(guān)注與幫助。

據(jù)介紹，2013年，首都經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)8511班校友集體創(chuàng)建國(guó)內(nèi)首個(gè)漸凍人公益組織——北京東方絲雨罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心。2018年，首屆“唯愛(ài)解凍公益跑”舉辦。首都經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)副校長(zhǎng)尹志超表示，高校不僅要傳播知識(shí)，更要傳遞人文關(guān)懷，為特殊群體點(diǎn)亮希望的明燈。

中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)常務(wù)副理事長(zhǎng)兼秘書(shū)長(zhǎng)曹躍進(jìn)、北京市殘聯(lián)副理事長(zhǎng)董連民等領(lǐng)導(dǎo)出席活動(dòng)，為跑團(tuán)授旗。

記者了解到，中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)漸凍人基金自2014年8月成立以來(lái)，面向社會(huì)大眾深入開(kāi)展運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元?。∥s側(cè)索硬化癥，俗稱(chēng)漸凍癥）的知識(shí)傳播，進(jìn)行家庭康復(fù)護(hù)理培訓(xùn)、心理健康維護(hù)，促進(jìn)醫(yī)患間的有效溝通與信息交流。

隨著漸凍人基金開(kāi)展的項(xiàng)目“漸凍人百萬(wàn)呼吸工程”“漸凍人為生命續(xù)航”等品牌公益項(xiàng)目的影響不斷擴(kuò)大，為漸凍癥患者和家庭提供幫助的內(nèi)容持續(xù)增多。

數(shù)據(jù)顯示，該基金成立至今累計(jì)募捐善款1332萬(wàn)余元，通過(guò)捐贈(zèng)、補(bǔ)貼等形式為3560名漸凍癥患者提供呼吸機(jī)、咳痰機(jī)、眼控儀等設(shè)備及物資支持。同時(shí)面向全國(guó)廣泛開(kāi)展?jié)u凍人家庭護(hù)理培訓(xùn)，為基層醫(yī)護(hù)人員和居家照護(hù)人員提供技能支持。