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九三學社內蒙古赤峰市委會12年星光逐夢
一群人的堅守讓“星星的孩子”不再孤單5月16日,在北京召開的第七次全國自強模范暨助殘先進表彰大會上,九三學社內蒙古赤峰市委會獲得“全國殘疾人工作先進集體”,這是今年唯一獲獎的民主黨派先進集體。
殘疾人是推進中國式現代化的重要力量,也是需要格外關心、格外關注的特殊困難群體。新征程上,要堅持以新時代中國特色社會主義思想為指導,進一步完善殘疾人社會保障制度和關愛服務體系,切實保障殘疾人平等權益,促進殘疾人事業(yè)全面發(fā)展。
——2025年5月16日,習近平在第三十五個全國助殘日到來之際作出重要指示。
在內蒙古赤峰市,有這樣一群人,他們用12年時光架起愛的橋梁,讓數千名孤獨癥兒童(也被稱為“星星的孩子”)感受到溫暖與希望。他們是九三學社赤峰市委會的志愿者們。這群志愿者用腳步丈量責任,用愛心編織未來,在孤獨癥群體的康復之路上,書寫了一段關于堅守與大愛的動人篇章。
調研背后的痛與光:聽見星星的聲音
2012年的冬天,九三學社赤峰市委會的調研團隊叩開了位于紅山區(qū)文鐘鎮(zhèn)一位孤獨癥兒童的家門,這也是本次調研的第一戶孤獨癥兒童家庭。推開房門,映入眼簾的是獨自在角落的男孩,他的目光游離,對陌生人的到來毫無反應。母親面容憔悴,手指著墻上貼滿的康復訓練計劃表,聲音顫抖著說:“我們已經花光了所有積蓄,可不知道什么時候是個頭……”
這樣的場景,在長達5個月的調研中不斷上演。團隊成員走訪了上百戶家庭,聽到了無數令人心碎的故事:有的父母為了給孩子湊康復費,白天打三份工,晚上還要自學康復知識;有的孩子因為無法正常融入校園,只能躲在家里對著墻壁說話;還有的康復機構里,幾十名孩子擠在狹小的空間里,唯一的康復器材是志愿者捐贈的舊積木。
在巴林右旗一家偏遠的康復機構,負責人指著斑駁的墻面告訴調研組:“我們這里連專業(yè)的康復師都留不住,更別說更新設備了。這些孩子就像被困在黑暗的屋子里,我們卻找不到打開門的鑰匙。”這句話像一根刺,扎進了調研團隊每個人的心里。
為了全面了解情況,調研團隊精心設計了一份涉及孤獨癥兒童的基本信息、病情程度、康復治療經歷、家庭經濟負擔、家長心理壓力以及對社會支持期望等多個維度的問卷,從孩子的日常生活到家長的心理狀態(tài),從康復機構的運營成本到社會支持缺口,每個細節(jié)都不放過。調研組的線上調研更是引發(fā)了全城關注,一位出租車司機留言:“有時接送乘客時,會看到一些孩子對著車窗發(fā)呆,現在才知道他們需要這么多幫助。”短短數周,數千份問卷如雪花般飛來,讓調研團隊看到了社會對孤獨癥群體的潛在關注。
12年溫暖接力:讓愛成為燎原星火
在九三學社內蒙古自治區(qū)委會、赤峰市委統戰(zhàn)部、市殘聯、市紅十字會等單位的大力支持下,2013年4月1日,一場“關愛孤獨癥兒童公益行動”在赤峰市正式發(fā)起,那一天,陽光格外明媚,一群志愿者帶著孤獨癥孩子們在廣場上放風箏。一名叫小雨的小女孩第一次松開媽媽的手,跟著風箏奔跑,嘴角揚起了久違的笑容。此后,每年的4月1日或者2日,九三學社赤峰市委會都會圍繞不同的主題開展關愛孤獨癥兒童公益行動,“藍絲帶”志愿者的身影便穿梭于赤峰街頭,他們有的在街頭義賣手工制品,有的在社區(qū)舉辦科普講座,有的帶著孩子們去動物園、科技館感受世界的多彩?;顒拥男麄骱蛶有@著,吸引了越來越多的愛心企業(yè)、愛心人士加入到公益活動的志愿者隊伍中來,每年參加活動的志愿者達千余人,已成為赤峰市關愛孤獨癥兒童家庭及康復事業(yè)的一支特殊的重要力量。
為更好地傳遞對孤獨癥兒童的關愛與祝福,活動專門邀請音樂人創(chuàng)作了公益歌曲《陪你到最后》《星星的孩子》,當哈桑、梅林組合等歌手啟唇輕唱,字字含情的歌詞乘著優(yōu)美的旋律,如春日柳絮般輕盈飄落,縈繞在現場每個人的心間,有的家長落下了眼淚,這是他們第一次覺得,自己的孩子不再是孤獨的星星,而是被整個城市溫柔注視的存在。
隨著活動影響力的擴大,越來越多的社會力量加入進來。一位企業(yè)家在參加活動后,捐贈了8萬元用于購買康復器材;一群大學生志愿者自發(fā)成立了“星星陪伴團”,每周為孩子們提供免費的課業(yè)輔導;甚至有退休教師主動學習孤獨癥康復知識,成為社區(qū)里的“義務輔導員”。截至目前,已有超3萬人次的愛心企業(yè)家與志愿者參與其中,累計籌集善款及物資超400萬元,幫扶300多戶(次)孤獨癥兒童家庭、18所(次)康復機構,3600多個(次)孤獨癥兒童在成長路上獲得有力支撐,逐步邁向融入社會的美好未來。
長效守護的溫度:從“輸血”到“造血”的蛻變
由于支持和關愛殘疾人事業(yè)是一項長期工程。為了讓關愛不止于一時,九三學社赤峰市委會在逐步取得實效的情況下,開始推動和構建長效保障機制。2018年,“赤峰紅十字關愛孤獨癥兒童基金”正式成立,這是赤峰市首個專注于孤獨癥兒童康復的基金。基金成立當天,一位曾接受過幫助的孩子家長來到現場,將一個裝滿零錢的鐵盒交給工作人員:“這是孩子每天節(jié)省下來的零食錢,他說想讓更多小朋友和他一樣,能聽到花開的聲音?!边@個裝滿五角、一元硬幣的鐵盒,成為了最珍貴的“初心見證”。
基金不僅提供資金支持,更注重“造血式”幫扶。針對中青年患者就業(yè)難的問題,幫助他們接受教育、職業(yè)技能培訓,提升生活自理能力,讓他們能夠盡早回歸社會。20歲的小鵬在參加技能培訓后學會了編織技藝,當他賣出第一件作品時,興奮地在本子上寫下:“今天,我也是個有用的人了。”這樣的轉變,讓無數家庭看到了希望,原來,這些被認為“無法融入社會”的孩子,也能通過努力實現自我價值。
在制度建設上,《關愛孤獨癥兒童公益行動章程》《關愛孤獨癥兒童公益行動志愿者管理辦法》等一系列規(guī)章制度的出臺,讓公益行動有章可循,也讓活動的開展更加規(guī)范化。
榮譽背后的初心:讓每顆星星都閃耀
12年的堅守,讓這項公益行動收獲了沉甸甸的榮譽。2021年12月,在中央統戰(zhàn)部和各民主黨派中央、全國工商聯聯合開展的“各民主黨派、工商聯、無黨派人士為全面建成小康社會作貢獻”評選活動中,九三學社赤峰市委會“關愛孤獨癥兒童公益行動”社會服務項目榮獲“社會服務優(yōu)秀成果獎”。2023年2月21日,中國光彩會在北京隆重舉行2022“光彩之星”發(fā)布儀式,關愛孤獨癥兒童公益行動是30個獲得“光彩之星”項目中唯一一個民主黨派獲獎項目;2025年5月16日,第七次全國自強模范暨助殘先進表彰大會在京召開,九三學社內蒙古赤峰市委會獲得“全國殘疾人工作先進集體”稱號,是先進集體中唯一的民主黨派組織。但最讓大家驕傲的,是那些肉眼可見的改變,曾經拒絕與人接觸的孩子,如今能在課堂上舉手發(fā)言;一度瀕臨破碎的家庭,因為社會的支持重新找回希望;甚至有康復后的青年,主動加入志愿者隊伍,用自己的經歷去溫暖更多人。
內蒙古自治區(qū)政協委員、九三學社赤峰市委會主委孫德欣始終走在公益一線。他記得有個叫陽陽的孩子,第一次見陽陽時他躲在媽媽身后,眼神充滿恐懼。如今,陽陽不僅能獨立完成簡單的家務,還在志愿者的幫助下學會了畫畫?!斑@不是一個人的勝利,而是整個社會的溫暖共振?!睂O德欣說。
在第十二屆公益活動現場,一群志愿者帶著孩子們表演情景劇。當飾演“星星的孩子”的志愿者摘下眼罩,看到臺下揮舞著藍絲帶的觀眾時,突然哽咽著說:“原來,被看見的感覺,這么美好?!边@句話,道出了所有孤獨癥家庭的心聲,也為這場持續(xù)12年的愛的接力,寫下了最動人的注腳。
12年,不是終點,而是新的起點。在九三學社赤峰市委會的帶動下,赤峰各界越來越多的人開始明白,關愛孤獨癥兒童,不是簡單的施舍,而是對生命多樣性的尊重;不是一時的熱血,而是需要全社會共同參與的長期事業(yè)。當我們愿意放慢腳步,用耐心和包容去傾聽“星星的聲音”,那些曾被認為“遙遠”的星光,終將匯聚成照亮人間的星河。(本報記者 宋寶剛 高楊)
編輯:薛海春