自2023年起，連續(xù)3年，每年全國(guó)兩會(huì)期間，民盟海南省委會(huì)主委劉艷玲委員都呼吁防范罕見病，完善罕見病保障制度。
“2023年，我建議加快罕見病領(lǐng)域?qū)ｍ?xiàng)立法，用立法來保障罕見病患者的生命健康權(quán)益；通過雙向轉(zhuǎn)診，提升罕見病綜合診療能力；出臺(tái)建立國(guó)家罕見病專項(xiàng)醫(yī)療保障基金的文件，構(gòu)建綜合保障格局。2024年，我又建議優(yōu)化全國(guó)罕見病診療體系，提升罕見病診治能力?！眲⑵G玲表示，當(dāng)前我國(guó)的人均衛(wèi)生資源不足，地區(qū)差異明顯，衛(wèi)生資源有限的地區(qū)可能由于無法提供有效篩查，會(huì)漏診或誤診。今年全國(guó)兩會(huì)，她建議，擴(kuò)大腫瘤篩查的服務(wù)供給，探索完善篩查長(zhǎng)效機(jī)制，建立癌癥篩查的多層次籌資保障機(jī)制，加大癌癥防治科普教育及培訓(xùn)水平。通過有效的早篩早診早治，加速推動(dòng)中國(guó)防癌抗癌事業(yè)的發(fā)展和健康中國(guó)建設(shè)。（記者 陳啟杰）
