“我在此立下遺囑，對本人所有財產(chǎn)，作如下處理……”不久前，家住深圳的單親媽媽劉敏（化名）在當(dāng)?shù)毓C處進(jìn)行了遺囑公證。
劉敏立遺囑的原因，是兒子患有重度孤獨癥。“他每過一個生日，我的焦慮就會增加數(shù)倍。完成這件事，心里踏實了不少，雖然它并不能解決我全部的擔(dān)憂和問題。”劉敏說。
像劉敏一樣的心智障礙患者家長，中國殘聯(lián)主席程凱委員在調(diào)研中見過不少。據(jù)他介紹，我國內(nèi)地持有殘疾人證的成年重度心智障礙殘疾人有566.7萬，占持證殘疾人總數(shù)的14.88%。
“‘父母老了或者去世后，孩子怎么辦？’這是很多包括孤獨癥在內(nèi)的心智障礙家庭面臨的共同難題。”在程凱看來，照護(hù)、特殊監(jiān)護(hù)和臨終托付需求已經(jīng)成為這一特殊困難群體和家庭最突出的急難愁盼。
“我國目前雖然已有針對成年重度心智障礙者‘特殊需要信托’服務(wù)，但因制度供給和產(chǎn)品供給不足等問題，很多家長仍處于觀望狀態(tài)?！背虅P表示，“心智障礙家庭迫切希望健全相關(guān)制度，破解孩子未來托付的保障難題?！?/p>
針對這一問題，2024年，程凱帶隊先后前往上海、江蘇、廣東及香港等地進(jìn)行了深入調(diào)研。他了解到，“目前我國部分信托公司已關(guān)注到特殊需要人群的現(xiàn)實需求，不少心智障礙家庭開始探索嘗試，并正在從中獲益?！?/p>
“‘特殊需要信托’服務(wù)鏈條明顯延長，具有受益人特定、信托存續(xù)時間較長、服務(wù)內(nèi)容特殊復(fù)雜等特征。”程凱看到，相較于一般信托服務(wù)，特殊需要信托服務(wù)目前仍有較大發(fā)展空間，“比如法律政策尚不完善、專業(yè)服務(wù)資源不足、監(jiān)護(hù)監(jiān)督體系待完善等?！?/p>
程凱建議，要適時在國家層面研究制定促進(jìn)特殊需要信托的指導(dǎo)意見，同時健全和完善特殊需要信托資產(chǎn)運營法律制度、信托監(jiān)察制度等。
“每個心智障礙者的家庭情況不同，孩子需要的服務(wù)也不同?！背虅P認(rèn)為，要進(jìn)一步規(guī)范托養(yǎng)照護(hù)等服務(wù)機(jī)構(gòu)的遴選與服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)，積極培育可承擔(dān)特殊需要信托服務(wù)的助殘社會組織?！翱赏ㄟ^探索‘特殊需要信托﹢慈善信托’新模式，有效發(fā)揮慈善信托互助公益屬性，提高公眾對特殊需要信托的認(rèn)知度與接受度。”程凱說。
作為8500萬殘疾人的“娘家人”，殘疾人的所思所盼都是程凱心中的“頭等大事”。作為全國政協(xié)常委，念“民之所憂”，行“民之所盼”，也是他對自己不變的履職要求。
殘疾人事業(yè)被喻為“春天的事業(yè)”，在全國兩會這個“春天的盛會”里，有很多關(guān)注殘疾人的“好聲音”：從防范農(nóng)村低收入殘疾人的返貧風(fēng)險到破解成年心智障礙者的照護(hù)難題，從萬億級消費藍(lán)海的開發(fā)到助殘科技的創(chuàng)新突破，包括程凱在內(nèi)的一系列委員建議直指殘疾人的“急難愁盼”，也為廣大殘疾人描繪出新時代新征程上生活有保障、生命有尊嚴(yán)、未來更有希望的生動圖景。
“我們將在推動殘疾人事業(yè)高質(zhì)量發(fā)展方面持續(xù)發(fā)力，在‘春天的事業(yè)’里寫滿‘春天的故事’?！背虅P說。
