他們有著明亮的眼睛，卻不愿和你對視；他們有著動聽的嗓音，卻難以和你交流；他們并非不愿與他人互動，而是需要我們以更加耐心和理解的方式與他們溝通……他們，是孤獨癥患者，也被稱作“星星的孩子”，一人一個世界，獨自閃爍。

4月2日是“世界孤獨癥日”。有關(guān)數(shù)據(jù)顯示，我國孤獨癥患者已超過1000萬人。面對這一發(fā)生于兒童早期的廣泛性發(fā)育障礙疾病，如何給予孤獨癥患者足夠的關(guān)愛、支持與幫助，為他們營造一個更加溫暖、更加包容的社會環(huán)境？不僅來自社會的公益力量腳步不停，全國政協(xié)委員也在為孤獨癥患者及其家庭的迫切需求積極發(fā)聲。

——編者

我國近年來對孤獨癥康復教育事業(yè)高度重視，孤獨癥患者的社會保障和服務(wù)水平持續(xù)提升。然而由于起步較晚等因素，今年全國兩會期間，民進中央提出，這一領(lǐng)域尚存在政策不完善、行業(yè)痛點多、人才缺口大等問題短板，亟須從“粗放模式”向高質(zhì)量發(fā)展轉(zhuǎn)變。

在走訪調(diào)研中，民進中央發(fā)現(xiàn)，我國孤獨癥全周期關(guān)愛支持體系尚不完善?？祻徒逃?wù)以0—6歲患者為主，6歲以上患者很難在義務(wù)教育機構(gòu)享受融合教育，又很難找到市場化的大齡孤獨癥患者服務(wù)機構(gòu)。絕大多數(shù)大齡孤獨癥患者不得不終身依賴家庭，家長年邁或去世后沒有社會化的解決方案可供選擇，成為孤獨癥患者家庭的“終極焦慮”。

此外，我國孤獨癥康復教育行業(yè)尚無國家統(tǒng)一標準，服務(wù)機構(gòu)、從業(yè)資格、干預方法、服務(wù)質(zhì)量等方面標準不完備，無法有效促進行業(yè)機構(gòu)提供高水平規(guī)范化服務(wù)，行業(yè)主體良莠不齊，從業(yè)人員隊伍短板突出，專業(yè)化人員流失率高，服務(wù)模式和干預方法缺乏科學指導，干預效果不盡如人意。

與此同時，孤獨癥關(guān)愛體系建設(shè)規(guī)劃缺乏系統(tǒng)性。目前，我國大部分地區(qū)尚未出臺針對孤獨癥關(guān)愛支持體系建設(shè)的專項規(guī)劃，出臺相關(guān)政策的地區(qū)也大都只針對孤獨癥兒童的關(guān)愛服務(wù)，缺乏科學縝密、系統(tǒng)全面、著眼長遠的孤獨癥患者全周期關(guān)愛支持體系建設(shè)規(guī)劃布局。

圍繞存在的問題，民進中央建議，首先是要加強政策示范，完善孤獨癥關(guān)愛支持體系建設(shè)。

具體而言，建議0—6歲康復補貼擴大政策覆蓋面，從加大篩查力度、嚴格確診標準、簡化補貼手續(xù)、納入“一網(wǎng)通辦”等著手，推動政策應享盡享。在義務(wù)教育階段，著力破除融合教育困境，依托領(lǐng)軍機構(gòu)開發(fā)融合教育的方法和路徑，加強頭部機構(gòu)向普通學校、特教學校、職業(yè)學校資源輸出、提供整體性解決方案支撐。支持大齡孤獨癥服務(wù)機構(gòu)加快發(fā)展，加大政府購買服務(wù)力度，促進大齡孤獨癥患者的托養(yǎng)服務(wù)和家庭支持服務(wù)。著力于大齡孤獨癥患者的職業(yè)素養(yǎng)和技能培訓，加強特殊崗位和就業(yè)機會的開發(fā)，探索建立庇護性就業(yè)機制，多措并舉開辟孤獨癥患者就業(yè)新路徑。

其次是加強標準引領(lǐng)，建立孤獨癥康復教育服務(wù)標準體系。鼓勵部分地區(qū)先行先試，系統(tǒng)建立地方標準，引領(lǐng)和促進全國標準形成，推動孤獨癥服務(wù)行業(yè)的規(guī)范化、標準化、專業(yè)化升級。相關(guān)部門加強引導支持，協(xié)同更多機構(gòu)和組織共同推動標準建設(shè)。

民進中央還建議加強規(guī)劃牽引，制定全國孤獨癥關(guān)愛支持體系建設(shè)專項規(guī)劃。在全國建立引領(lǐng)示范樣本，在已有基礎(chǔ)上謀劃長遠發(fā)展目標、豐富政策框架、細化行業(yè)發(fā)展路線圖，逐步構(gòu)建具有中國特色的孤獨癥診斷干預、關(guān)愛服務(wù)、支持保障體系。