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我們和三個(gè)“閱讀障礙兒童”家庭的故事

2022年10月12日 10:28  |  作者:李瑞華 樊啟鵬  |  來源:人民政協(xié)報(bào)
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在適齡兒童中,大概有5%-8%的孩子,他們在學(xué)前階段沒有表現(xiàn)出明顯的落后,然而上小學(xué)以后,在閱讀和寫字上遇到難以克服的困難,通常被周圍人貼上“笨”或“懶”的標(biāo)簽。

從2017年起,李瑞華、樊啟鵬深入跟蹤3個(gè)“閱讀障礙兒童”家庭,拍攝了紀(jì)錄片《我不是笨小孩》,首次將閱讀障礙兒童和他們的家庭展現(xiàn)在世人面前。2021年,該片在央視紀(jì)錄頻道播出后,觀影人數(shù)超過1000萬人次,引起巨大的社會反響。

到底什么是“閱讀障礙癥”?“閱讀障礙”兒童有哪些的特點(diǎn)?導(dǎo)致“閱讀障礙”發(fā)生的背后機(jī)理是什么?面對“閱讀障礙”兒童,家庭學(xué)校及全社會該如何認(rèn)識并關(guān)注?本期關(guān)注。

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從2017年底,我們開始拍攝《我不是笨小孩》。至今已經(jīng)過去快5年。這5年里,我們對三個(gè)小孩的學(xué)習(xí)困境和家長的焦慮感同身受,他們經(jīng)受著學(xué)業(yè)上的煎熬,我們在紀(jì)錄里也體驗(yàn)著他們的煎熬。

拍攝初衷:讓社會看見這群“被誤解”的孩子

拍攝這部片子之前,我們并不清楚什么是閱讀障礙。

一次特別偶然的機(jī)會,我們認(rèn)識了北京師范大學(xué)心理學(xué)部的舒華教授和李虹教授,她們有一門課程叫《閱讀障礙:從診斷到干預(yù)》,這門課程的初心是希望讓更多的人知道閱讀障礙是怎么回事,給學(xué)生一些真正接觸這些孩子和家庭的機(jī)會。

在這個(gè)課上,我們第一次知道了閱讀障礙,了解到閱讀障礙給孩子和家庭帶來的困境。因?yàn)楹芏嗳瞬恢篱喿x障礙這回事,包括父母和一些教育從業(yè)人員,這些患有閱讀障礙的小孩往往被誤認(rèn)為笨、懶、態(tài)度不好,經(jīng)常遭受社會的歧視與偏見,以至于整個(gè)家庭都處于痛苦之中。有一位爸爸,在課上分享孩子的情況,講到孩子所遭受的歧視與誤解時(shí)潸然淚下。

很多家庭經(jīng)歷了長期的痛苦之后,才找到自己孩子學(xué)習(xí)差的原因,孩子早已備受煎熬,因?yàn)椴欢?,家庭也無形中做了一些傷害孩子的事情。

這些年,舒華教授和李虹教授為普及閱讀障礙知識做了大量的工作,但是舒華老師跟我說“太慢了,我們想做得更多,但是有時(shí)候力不從心,缺少支持”。李虹老師說:“我們的孩子只有一次長大的機(jī)會,所以在某種意義上說,希望像自閉癥一樣,能夠讓更多的人意識到閱讀障礙這個(gè)現(xiàn)象,知道這些孩子需要特殊的幫助,也許有一天,我們能夠推動教育政策的改變,能真正地幫助他們”。

后來,我查閱了大量資料,發(fā)現(xiàn)除了故事片阿米爾·汗執(zhí)導(dǎo)的《地球上的星星》和一些科普短片之外,幾乎沒有深度跟蹤拍攝閱讀障礙兒童和家庭的紀(jì)錄片。我和先生樊啟鵬就想通過拍紀(jì)錄片來促進(jìn)閱讀障礙知識的普及。這個(gè)想法得到了舒華老師、李虹老師和邢愛玲老師的支持。在她們的引薦下,經(jīng)過考察調(diào)研,我們最終選定了校校、若汐和群曉這三個(gè)孩子作為拍攝對象。

校校:除了讀書寫字,對一切都充滿了好奇

如同小川導(dǎo)演所說:“如果不自己親身體驗(yàn)一下挖土耕田的滋味,就絕不會拍好農(nóng)民?!?/p>

要拍好閱讀障礙兒童,我們得先去感受閱讀障礙兒童的困難。拍攝校校時(shí),他剛四年級。正式拍攝之前,我們花了一年的時(shí)間和他們一家人相處,站在他的立場去感受學(xué)習(xí)的困難和外界給他的壓力。

我們陪著校校寫作業(yè),帶他去我家玩,和他一起逛書店,一起玩游戲。我看到了在快樂的外表下,校校巧妙掩藏起來的痛苦,校校從來不把自己脆弱的一面展示給外人,再難受再痛苦,他也得把眼淚憋回去,轉(zhuǎn)頭對著我笑。我們深切感受到校校在學(xué)業(yè)上的挫敗感,也清楚了困擾他們一家的壓力所在和媽媽焦慮的原因,在共同對抗閱讀障礙的那些日子中,我們和校校建立起不同尋常的友誼。

我們發(fā)現(xiàn),除了讀書寫字,校校對一切都充滿好奇,他尤其對攝影機(jī)感興趣,總想弄清楚鏡頭背后的東西,他超常的社交能力在拍攝的時(shí)候展露無遺。

和很多問題孩子家長不同的是,校校的爸爸媽媽很風(fēng)趣、幽默,家庭氣氛也沒有那么緊張。他們一家人隨時(shí)隨地上演“脫口秀”。在我們拍攝的時(shí)候,他們會主動對著攝影機(jī)跟我交流校校的問題。我們記得在拍攝校校寫字那一場的時(shí)候,看到校校天馬行空制造的那些不存在的字,校校媽媽當(dāng)場就抓狂了。她對我說“來拍我”,我們立馬調(diào)好鏡頭看到她正在痛苦地?fù)蠅ΑE耐赀@個(gè)場景,回看素材的時(shí)候,我們瞬間理解了校校媽媽的用心所在,她把自己的痛苦外化為動作給我展現(xiàn)出來,讓她的焦慮更有畫面感和說服力……但校校父母在鏡頭前呈現(xiàn)出來看似“表演”的狀態(tài),實(shí)際上就是“閱讀障礙兒童”家庭的真實(shí)日常。

若汐:學(xué)習(xí)就是需要“熬過去”

2017年開始拍攝若汐的時(shí)候,她只有8歲,上小學(xué)三年級,她的常態(tài)就是深深地扎在那張小小的書桌上,費(fèi)勁地寫著作業(yè)。我們連續(xù)拍了一個(gè)多月,全是寫作業(yè)。

經(jīng)過一個(gè)多月的相處,我們發(fā)現(xiàn)若汐是一個(gè)非常頑強(qiáng)的孩子,一直憋著一股勁,希望有朝一日能得到老師的肯定。媽媽也說若汐從小到大從來沒有得過一張獎狀,包括進(jìn)步獎都沒有,她特別需要一張獎狀來肯定自己的努力。

三年級第一學(xué)期的寒假,若汐語文考了46分,全家的自信心備受打擊,媽媽幾度落淚。恰恰在那天晚上,姐姐捧回兩張鮮紅的大獎狀,被評為“學(xué)習(xí)標(biāo)兵”。若汐在沙發(fā)上看到這兩張獎狀,眼神中充滿了羨慕。

四年級上學(xué)期,若汐終于在一次月考中考及格了,她臉上露出了自信的笑容。在媽媽的鼓勵(lì)與幫助下,若汐充滿了信心要在期末考出好成績。期末成績揭曉的那一天,我們拍到了若汐媽媽在門口焦急地等待女兒出來的神情。其實(shí),我們跟她媽媽一樣,希望若汐能舉著一張大獎狀從人群中走出來。那這個(gè)場面肯定會成為紀(jì)錄片的高潮段落。但是,紀(jì)錄片不是編故事,我們也僅僅是在做拍攝前的預(yù)判而已。若汐興奮地出來了,這次確實(shí)考得還不錯(cuò),78.5分,對她而言是史無前例的高分成績,只是她依然沒有得到心儀已久的獎狀。

有時(shí)候,現(xiàn)實(shí)的展開總會凌駕于我們的想象。讓我沒想到的是,若汐媽媽從市場“買”了一張“獎狀”并蓋上家里的“章”親手頒發(fā)給她。這個(gè)畫面的拍攝,是我們收獲的一個(gè)超出現(xiàn)實(shí)的驚喜。

其實(shí),我們一直嘗試著讓若汐打開她的內(nèi)心世界??赡芤?yàn)樗昙o(jì)偏小,從2017年至2019年的三次采訪,她都未能敞開心扉。包括她在學(xué)習(xí)上所經(jīng)受的嘲笑與歧視,一點(diǎn)都沒說出來,我能感覺到那個(gè)東西是深埋在她心里的。

紀(jì)錄片的拍攝需要耐心等待。經(jīng)歷了2020年初的疫情之后,若汐升入了6年級,學(xué)??荚囋龆啵绕涫侵車瑢W(xué)的嘲笑,再次給若汐造成了巨大的心理壓力和戕害,她開始害怕考試、逃避學(xué)校。媽媽告訴我有幾次若汐在知道要考試的情況下,主動央求媽媽幫她請假,因?yàn)樗ε卤煌瑢W(xué)諷刺。

我們感覺,若汐的內(nèi)心需要傾訴。2020年12月5日,我們消除了所有外部環(huán)境的干擾,對若汐進(jìn)行了一次深入的采訪。采訪之前,我們先給若汐做了心理建設(shè),告訴她這是特別正式的采訪,也是表達(dá)自己的機(jī)會,讓大家更好地了解她。終于,若汐鼓足勇氣,說出了小學(xué)6年里的煎熬——“學(xué)習(xí)就是需要熬過去”“我不害怕考試,但是當(dāng)別人嘲笑我的時(shí)候,我就在乎那個(gè)分?jǐn)?shù)了”。對于如何看待閱讀障礙這件事情,她略帶思考地回答——“世界本來就是不完美的,可能人也是不完美的。”

我們很難知道這些壓力折磨了她多久,在若汐說出的那一刻,她和自己達(dá)成了和解,接納了自己的不完美。

群曉:被嘲笑的經(jīng)歷逼著他一次次“挑戰(zhàn)自己”

相比大多數(shù)患有閱讀障礙的孩子,群曉是幸運(yùn)的,因?yàn)楦改讣霸绨l(fā)現(xiàn)了他的問題。通常來說,閱讀障礙問題一般在三四年級才被發(fā)現(xiàn),而群曉在一年級上學(xué)期發(fā)現(xiàn)寫字的問題,一年級下學(xué)期便找到了北師大心理學(xué)部的舒華教授團(tuán)隊(duì),開始了閱讀障礙的干預(yù)。

在二年級時(shí),群曉因?yàn)榭荚嚦煽儾?,遭遇周圍同學(xué)的歧視,再加上群曉本身性格比較敏感,這段不愉快的經(jīng)歷,成為他真正的“障礙”和“陰影”。這個(gè)創(chuàng)傷讓他喘不過氣來,他對自己的評價(jià)很低,覺得自己“笨”。

有一次,爸爸帶他去八大處登高游玩,群曉突然說要去拜佛,一邊拜一邊說:能不能讓我考試考得好一點(diǎn)。第一個(gè)我要拜智慧佛,這樣的話我學(xué)習(xí)就會很快,然后也不會被別人嘲笑了。第二個(gè)我要拜幸運(yùn)佛,我身邊圍繞著太多不幸的事情,我要拜幸運(yùn)佛,讓我身邊有更多的好運(yùn)。

群曉的這段經(jīng)歷,對我們觸動很大。一個(gè)二年級7歲的小孩子,祈求佛祖帶給他智慧和幸運(yùn),這該是怎樣刻骨銘心的痛苦。北師大心理學(xué)部的邢愛玲老師是第一個(gè)給群曉做干預(yù)的,開拍之前,她跟我們說,一個(gè)孩子出了問題,整個(gè)家庭都會背負(fù)著特別大的壓力,群曉爸爸媽媽為了孩子的心理健康,給他選擇了一所遠(yuǎn)在山西的學(xué)校。

2018年9月17日,我們第一次見到了群曉媽媽和群曉。媽媽告訴我群曉是一個(gè)對自己要求及其嚴(yán)格的孩子,“他不能放過自己”,一個(gè)字如果記不住,他會一遍遍記,甚至往自己身上刻字,他總是納悶為什么別人記得那么快,而他這么慢?!?/p>

我們攝制組開始和群曉一起往返于北京-晉中之間,每次拍攝,大約會拍半個(gè)月。接觸久了,我們發(fā)現(xiàn)群曉有著超常的自律性,他總是緊繃著,很少笑,敢于挑戰(zhàn)自己的短板,在課堂上不懼“權(quán)威”,勇于表達(dá)自己的想法,老師都說群曉的思維很獨(dú)特。但是群曉對考試成績有執(zhí)念。小時(shí)候被嘲笑的經(jīng)歷刻骨銘心,逼著他一心想著要考出好成績來證明自己。所以,每到考試之前,他會特別焦躁,他看到別人寫兩頁,他也一定要寫兩頁,他希望自己能做到和別人一樣好。所以,對于群曉來說,成長,在某種程度上,就是一次次挑戰(zhàn)自己,無論做什么事情,不輕易妥協(xié)和將就,這是他不同于常人所在。

在這個(gè)學(xué)校,個(gè)性化的教學(xué)支持與寬松的環(huán)境給了群曉一個(gè)友善成長空間。班主任老師也經(jīng)常給予群曉特別的關(guān)注與輔導(dǎo),讓他能夠按照自己的節(jié)奏慢慢去克服自身的問題。這個(gè)環(huán)境對閱讀障礙的孩子來說,是非常有價(jià)值的。

紀(jì)錄片很大程度上會被偶然性左右,無法預(yù)知明天會發(fā)生什么意外。群曉在各方面取得明顯進(jìn)步的時(shí)候,學(xué)校卻因?yàn)楦鞣N原因辦不下去了。這一突發(fā)事件,把學(xué)校、群曉一家都打懵了,媽媽面臨失業(yè),群曉的讀書之路不知何去何從。

群曉是不幸的,他被閱讀障礙困擾,在寫字讀書上比常人要慢,要付出比別人更多的時(shí)間;群曉也是幸運(yùn)的,缺陷成為他內(nèi)心的動力,因?yàn)樗恢毕氤阶约骸F右コ鲋?,我們問群曉有什么話要對大家說的,群曉給我發(fā)來一段語音:“如果背《詩經(jīng)》,別人看了幾眼,甚至讀了一遍就能背下來。而我呢,需要花一個(gè)小時(shí),甚至花更長時(shí)間才背下來。每到這個(gè)時(shí)候,我都對自己說:你的努力付出得還不夠……” 


拍攝后記:

我們要接納每一個(gè)“不完美的小孩”

這三年,校校、群曉、若汐他們像一只只“困獸”,在和一個(gè)看不見的敵人,開展著一場看不到盡頭的戰(zhàn)斗。我們也像一只只“困獸”,在小心翼翼地使用紀(jì)錄片這把鋒利的劍,刺向現(xiàn)實(shí)的同時(shí),我們一直在思考到底要告訴觀眾什么,我們?yōu)槭裁匆黾o(jì)錄片。

《我不是笨小孩》不僅僅呈現(xiàn)閱讀障礙問題,也不是單純要講一個(gè)悲情故事。對有閱讀障礙的人來說,最痛苦的不是障礙本身,而是別人的不理解。我們希望這個(gè)片子能引發(fā)人們的科學(xué)認(rèn)識,希望有閱讀障礙的孩子能夠被理解——被家長理解、被同學(xué)理解、被學(xué)校理解、被老師理解、被整個(gè)社會理解。被理解的也不僅僅是這個(gè)孩子,也包括他的家庭。因?yàn)榫拖褡蚤]癥孩子一樣,他們并沒有做錯(cuò)任何事情,只不過他們是一些有特殊需要的孩子。

對于閱讀障礙兒童而言,父母的認(rèn)識和態(tài)度無疑起著關(guān)鍵作用。所以,當(dāng)生活中,有這樣的兒童出現(xiàn)時(shí),父母能夠及時(shí)發(fā)現(xiàn)他們的不同,并且有足夠的耐心去幫助他們。他們不是笨小孩,他們只不過在某一方面存在缺陷,但是,終有一天他們在別的方面會絢麗綻放。拍攝中舒華老師對我們說:“這些孩子最困難的階段是小學(xué),如果我們能夠幫助他們度過——就是讓他們跟著大家走,不能要求太高,但也能湊合過去。等他們上了中學(xué),特別是到了高中、大學(xué)后,就會慢慢找到自己的訣竅和策略來對付自己的問題。此時(shí),他們的特長,繪畫或是口才,便可以發(fā)揮作用了?!?/p>

《我不是笨小孩》也不只是面向那10%的有閱讀障礙孩子的家庭,也期望對每一個(gè)養(yǎng)育孩子的家庭都有意義。我們希望觀眾能看到現(xiàn)實(shí)背后的東西,社會、家庭到底應(yīng)該怎樣去愛孩子,如何接納不完美的小孩。每個(gè)人都不是孤島,需要被看見,尤其是孩子,每個(gè)孩子都有自己與生俱來的特質(zhì),每個(gè)孩子都有自己的步調(diào),只不過在現(xiàn)在的教育中,我們恨不得把孩子培養(yǎng)成方方面面都統(tǒng)一的全才,如果一直強(qiáng)調(diào)讓孩子去做不擅長的事情,對他來說是很痛苦的一件事情,更重要的是幫助他們找到他的所長,給予他們愛與尊重。

(李瑞華系北京聯(lián)合大學(xué)應(yīng)用文理學(xué)院教師;樊啟鵬系北京師范大學(xué)藝術(shù)與傳媒學(xué)院教授。二人聯(lián)合執(zhí)導(dǎo)紀(jì)錄片《我不是笨小孩》。) 

編輯:位林惠


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