被迫“躺平”的人生

困意隨時(shí)會(huì)襲來,可能在吃飯時(shí)、上廁所時(shí),甚至是跑步時(shí)。有人在夢(mèng)境中把貨車開進(jìn)河溝,有人在車間突然睡著,被車床切掉手指。

能夠調(diào)節(jié)睡眠和覺醒周期的下丘腦分泌素缺乏,是發(fā)生在身體內(nèi)的第一個(gè)變化,接著,就像多米諾骨牌的倒下,他們的生活開始變得不受控制——白天會(huì)出現(xiàn)無法遏制的睡眠,晚上被接連不斷的噩夢(mèng)驚醒。

他們患上的疾病,被稱為發(fā)作性睡病。目前人類已知的睡眠障礙疾病有90多種,發(fā)作性睡病是其中之一。和常人不同,他們只花幾分鐘甚至幾秒就能入睡,入睡后也并非先出現(xiàn)非夢(mèng)境睡眠、再出現(xiàn)夢(mèng)境睡眠,而是從清醒直接跳進(jìn)夢(mèng)里。有人形容,白天“秒睡”時(shí)像“感官自動(dòng)關(guān)機(jī)”,有人形容自己無意識(shí)的狀態(tài)“像僵尸”。有時(shí)夢(mèng)境就是上一秒真實(shí)環(huán)境的延伸,噩夢(mèng)異常真實(shí),是摸得著的恐怖。

把他們猛然淹沒的困意,平均每三四個(gè)小時(shí)就會(huì)出現(xiàn)一次。到了晚上,噩夢(mèng)和尖叫、冷汗、淚水一起到來,有時(shí)渾身無法動(dòng)彈,“身體和心臟都像被濕毛巾裹住”。有些學(xué)生會(huì)在考試前的晚上吃安眠藥,白天吃興奮劑。

目前尚無關(guān)于發(fā)作性睡病權(quán)威的全球統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù),據(jù)美國(guó)一個(gè)發(fā)作性睡病公益組織推算,全球約有300萬(wàn)人被這一無法根治、病因不明的睡眠障礙困擾。按照0.02%的人群發(fā)病率計(jì)算,我國(guó)約有70萬(wàn)患者,但目前只有不到5000人確診,患者多出現(xiàn)日間嗜睡、睡眠癱瘓、睡眠幻覺、猝倒發(fā)作這四種典型癥狀。

由于睡眠質(zhì)量差,患者往往需要把更多時(shí)間花在睡覺上。一位高三的患者說,同學(xué)每晚都學(xué)到凌晨一兩點(diǎn),而她只能晚上11點(diǎn)準(zhǔn)時(shí)在焦慮中爬上床。午飯結(jié)束,一位推銷員在同事都對(duì)著電腦沖業(yè)績(jī)時(shí),不得不趴在桌上睡午覺,否則下午會(huì)在老板眼前不受控地垂下腦袋。

他們有時(shí)會(huì)被貼上“懶惰”“不思進(jìn)取”的標(biāo)簽。鮮有人知道,是“愛睡覺”這種病讓他們失去了努力的機(jī)會(huì)。一位患者這樣總結(jié):“得了富貴病,沒有富貴命?！庇腥税炎约罕茸鲃?dòng)畫片里想學(xué)學(xué)不好、做事老出丑、被朋友欺負(fù)、被母親責(zé)罵的大雄,“我就是大雄,但是我沒有哆啦A夢(mèng),也沒有靜香?！?/p>

崩塌

困意襲來時(shí),和身體本能斗爭(zhēng)的痛苦常人難以理解。發(fā)作性睡病患者的主觀體驗(yàn)和睡眠剝奪相似,一位父親為了理解患病的兒子,曾經(jīng)三天三夜不睡覺。接受中青報(bào)·中青網(wǎng)記者采訪時(shí)他回憶,那時(shí)自己的意識(shí)“只能控制身體的20%”,走路無法走直線,分不清白天還是黑夜,“半邊臉都被抽腫了還是迷糊的”。

中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)發(fā)布的《中國(guó)發(fā)作性睡病診斷與治療指南》中提到,發(fā)作性睡病高發(fā)年齡段為8-12歲,它會(huì)讓上一秒在課上積極回答問題的孩子,下一秒就鼾聲大作。困意常在注意力高度集中時(shí)襲來,夢(mèng)境比合眼到得還要早。

一位患者回憶自己上學(xué)時(shí)的無奈:一睜眼,黑板上的字全換了。為了保持清醒,他們?cè)谏险n時(shí)“哪兒疼掐哪兒”,有人拿圓規(guī)把自己“扎成篩子”,有人用小夾子夾自己,醒來發(fā)現(xiàn)小拇指頭都夾黑了。全都沒用。

睡眠周期崩塌后,生活的不便接踵而至。出行是最容易發(fā)生尷尬的時(shí)候,乘公交地鐵時(shí),他們不敢坐下,害怕精神一放松,一不留神就會(huì)睡著坐過站。有男患者不小心倒在別人身上,直接被大嘴巴子呼醒;有人因?yàn)橥蝗凰謾C(jī)一次次掉落,鋼化膜摔碎了都懶得換新的。

睡眠與覺醒轉(zhuǎn)換功能障礙誘發(fā)的猝倒也會(huì)影響患者的生活質(zhì)量,他們會(huì)在大笑、憤怒等情緒下出現(xiàn)局部骨骼肌無力,輕者面肌松弛,重者癱倒在地。一位女患者在患病前愛美,愛開玩笑,“到哪兒都是中心”。現(xiàn)在她不敢走進(jìn)人群,不再開心地大笑。有位母親不敢抱女兒,怕一激動(dòng)把孩子摔地上。害怕和女兒玩捉迷藏,“一開心就腿軟,會(huì)在她面前倒下。”

多數(shù)患者習(xí)慣了獨(dú)來獨(dú)往。幼年患者在猝倒時(shí)會(huì)反復(fù)摸嘴唇、吐舌頭、碾壓手指,在學(xué)校里免不了成為異類。到了中學(xué)階段,由于上課下課都在睡覺,他們很難有正常的社交。因?yàn)榧s會(huì)、打電話都會(huì)突然“消失”,有人在分手時(shí)被控訴最多的是“懶散”“沒有責(zé)任心”。

一位患者告訴中青報(bào)·中青網(wǎng)記者,他曾在同事追問下說出犯困的原因,結(jié)果得到“看動(dòng)物園里動(dòng)物一樣的眼神”。大部分時(shí)候,他們會(huì)用頸椎病、失眠、大腦供血不足中的任意一個(gè)遮掩過去。

從初中出現(xiàn)癥狀到現(xiàn)在,28歲的鄭坤學(xué)會(huì)了閉嘴。領(lǐng)導(dǎo)總對(duì)他說,“像你這么大,我要打好幾份工,根本沒時(shí)間睡覺。態(tài)度不好就滾蛋?！眲偖厴I(yè)那會(huì)兒,他會(huì)直接說“老子不干了”?！艾F(xiàn)在不會(huì)了,工作不好找啊?！彼粫?huì)低著頭對(duì)老板說,“對(duì)對(duì),我注意。”

注意也沒用。患者白天必須定時(shí)小睡以維持清醒,但有次在外面跑業(yè)務(wù),鄭坤咬咬牙沒午休。下午準(zhǔn)備過馬路的時(shí)候突然沒了意識(shí),耳邊響起近在咫尺的剎車聲,一抬頭發(fā)現(xiàn)對(duì)面是紅燈,自己站在馬路中央。

他不會(huì)告訴朋友自己的病,因?yàn)檫@些年來,聽他講過的朋友眼里多是懷疑,嘴里多是羨慕。比起他,因?yàn)榻箲]失眠的朋友能收獲更多的同情?！皠e低頭,皇冠會(huì)掉,別傾訴,朋友會(huì)笑?！彼詭o奈地引用網(wǎng)上的段子。

患者們先迷失在比常人多幾倍的夢(mèng)里,再迷失在周圍人的負(fù)面評(píng)價(jià)里,有人形容這個(gè)過程“像在無垠的雪地不停地往下陷落”。在知乎上,一個(gè)有關(guān)發(fā)作性睡病的問答下,最高贊留言寫道:“這個(gè)病考驗(yàn)的是心理素質(zhì)?！?/p>

彎路

如果無法確診,患者將一直困在自我懷疑和自我責(zé)備中。22歲的周偉剛剛完成函授本科。他初中時(shí)發(fā)病,成績(jī)從班里前十跌到倒數(shù)第十,沒考上高中,上了中專。他在去年才確診,“要是早知道這是病,早點(diǎn)吃上藥,我可能現(xiàn)在就在大學(xué)校園里了?！?/p>

《中國(guó)發(fā)作性睡病診斷與治療指南》中的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,發(fā)作性睡病發(fā)病到確診要2-10年。北京大學(xué)人民醫(yī)院睡眠中心主任韓芳見過太多被誤診的患者。除睡眠?？漆t(yī)生之外,其他科室的醫(yī)生缺乏相關(guān)專業(yè)培訓(xùn),難以在早期確診這一罕見疾病。

很多人之前做過腦電波檢查、血液檢查、腿部肌肉測(cè)試、人格測(cè)試等“從頭到腳”的檢查,但被判斷為一切正常。由于猝倒時(shí)產(chǎn)生局部肌無力,有人入睡前總出現(xiàn)恐怖幻覺,癲癇、抑郁癥、精神分裂癥也常見于部分患者早期的診斷中。

一位52歲的患者被當(dāng)成抑郁癥治了6年,吃了10多種藥,去年一次體檢,查出肝功能5項(xiàng)不合格,醫(yī)生說是藥物中毒。但因?yàn)閯┝砍缘么?已經(jīng)形成藥物依賴,“不吃就走不動(dòng)路”,她只能加上護(hù)肝的藥一起吃。直到在電視上看到有關(guān)發(fā)作性睡病的新聞,才決定去睡眠科做個(gè)檢查。做完多導(dǎo)睡眠監(jiān)測(cè)和多次小睡潛伏期試驗(yàn),她被確診為發(fā)作性睡病。

地方醫(yī)院對(duì)發(fā)作性睡病診斷率較低,大部分患者都是通過查找資料“自我診斷”。一位高中生發(fā)現(xiàn)自己上課下課都會(huì)困,喝風(fēng)油精也沒用,上網(wǎng)一查,心里隱約覺得是發(fā)作性睡病。但縣里醫(yī)院說是抑郁癥、市里醫(yī)院說是癲癇,家人請(qǐng)的道士說她是被“附體”,一口“神水”噴在她臉上。她懇求家人帶她到上海的大醫(yī)院,“那是我最后一次機(jī)會(huì)”。在那里,她的判斷被證實(shí)是對(duì)的。

有些人壓抑了更久。一位母親曾帶著20多歲的兒子來找韓芳,兒子已經(jīng)被當(dāng)作精神分裂癥治療了5年。兒子心底一直不承認(rèn),但母親不相信他的話。問診時(shí)聽見母親說自己是精神分裂,堆積的憤怒突然爆發(fā),掄著拳頭就往母親腦袋上砸。

北京大學(xué)人民醫(yī)院門診樓5層特需門診前,家屬們翻動(dòng)著各種檢測(cè)報(bào)告單和繳費(fèi)單,腋下文件夾里厚厚一沓診斷結(jié)果記錄著為孩子奔走的足跡。韓芳安撫過很多因?yàn)閾?dān)心孩子學(xué)習(xí)焦頭爛額的家屬,“過分希望除根,渴望所謂特效藥,容易被網(wǎng)上各種虛假信息欺騙?！庇屑议L(zhǎng)在10年里碰見不下10個(gè)騙子,“只要說能治好,我就去試?！?/p>

即便過了確診這一關(guān),治療是患者面前的另一座大山。發(fā)作性睡病會(huì)終身伴隨,現(xiàn)有藥物只能緩解最影響患者生活的嗜睡和猝倒癥狀,想維持正常生活需要長(zhǎng)期服用。這些藥物屬于國(guó)家一類管制精神藥物,一次只能開7天的量,每次開藥都要找有處方權(quán)的醫(yī)生掛號(hào)。

一位新疆的單親媽媽因?yàn)樗奶幫夺t(yī)“欠了一屁股債”,跑遍新疆的醫(yī)院無果,來到北京才確診。每次開藥都坐三天三夜的火車到北京,她要靠做房產(chǎn)中介還債,掙孩子的學(xué)費(fèi)和醫(yī)藥費(fèi)。她大部分時(shí)間都要工作,只能托人幫忙掛號(hào)帶藥,一次300元,相當(dāng)于一盒藥的價(jià)錢。

韓芳認(rèn)為,“無藥可用”也是診療難以規(guī)范化的原因。中國(guó)大陸尚未正式批準(zhǔn)任何藥物用于治療發(fā)作性睡病,十幾年來只有那幾種促覺醒類藥物和抗抑郁類藥物能用于治療,有些醫(yī)院難下診斷、謹(jǐn)慎開藥,也是因?yàn)槌m應(yīng)癥用藥存在較大風(fēng)險(xiǎn)。

中國(guó)睡眠研究會(huì)常務(wù)理事、北京宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師詹淑琴?gòu)?005年開始接觸發(fā)作性睡病患者,她認(rèn)為,如果能早期發(fā)現(xiàn)、早期治療,大部分患者能夠恢復(fù)正常生活的七八成。除了藥物干預(yù),她建議患者經(jīng)常運(yùn)動(dòng),白天固定時(shí)間主動(dòng)小睡,建立良好的作息規(guī)律。

她認(rèn)為對(duì)病人的診斷和干預(yù)也要走出醫(yī)院?；颊呋貧w社會(huì)面臨的心理問題,是廣大社會(huì)工作者需要關(guān)注的。有位31歲的患者找不到工作,不愛出門,買彩票、打游戲透支了家里銀行卡。55歲的母親不敢想以后,“我死都不瞑目啊”。

家庭是為患者提供心理支持的第一站。有患者因?yàn)楦赣H覺得自己意志力不夠,和父親見面就動(dòng)手,3年沒在一起生活過。有家屬一看見孩子睡就大力把她拍醒,對(duì)別人說,“我每次看她睡覺,都想狠狠揍她?！痹谶@些家屬眼里,孩子的異常都可以總結(jié)為“不聽話”,不能和別人提,提了“傷自尊”。詹淑琴有時(shí)感覺自己不是在治療一個(gè)病,“是在治療一個(gè)家庭”。

34歲的王明出來打工后,沒再主動(dòng)給父親打過電話,一打電話就吵。有次他在家里坐著睡著了,父親問“你怎么不忍著?”王明指出以前父親闌尾炎,打了麻藥還喊疼,“你當(dāng)時(shí)怎么不忍著?”父親一臉理直氣壯說,“我那是病,你這算什么?”

3年前,王明加入一個(gè)708人的QQ病友群,后來退出了,因?yàn)榭床粦T群里“預(yù)期太高”的家長(zhǎng)?！八麄儾煌５卣垓v,什么針灸、拜佛,各種稀奇古怪的都要試一試”,身為患者的他光是看著,身上壓力陡然增大,“他們就沒從心底接受這是病,是治不好的病?！?/p>

被躺平

對(duì)患者的誤解從家庭向外蔓延。網(wǎng)名“天空”的患者家屬是一個(gè)QQ病友群的群主,13年來接觸過1200個(gè)病患及家屬,其中有很多因?yàn)槔洗蝾粚W(xué)校退學(xué)的孩子,“人家就說你孩子不適合我們學(xué)校,你能咋辦?”

周偉上初中時(shí),老師經(jīng)常給他家長(zhǎng)打電話說他“學(xué)習(xí)態(tài)度不好”,一次班主任找家長(zhǎng)談話后,他休學(xué)了半年,沒能繼續(xù)學(xué)業(yè)。年輕時(shí)他還有些不服,去年確診后,他覺得自己“變喪了”。檢查結(jié)果顯示,他下丘腦分泌素的量是正常人的十分之一,吃藥也不可能較好地恢復(fù)。

“只能躺平?！背踔泻笏烷_始封閉自己,“也是一種惡性循環(huán)。你犯困,同學(xué)家長(zhǎng)不理你,你內(nèi)心軟弱、不想和人接觸,越來越宅,只能睡覺。到后來這個(gè)病變成自我放棄的借口了。”

他剛丟掉一份倉(cāng)庫(kù)管理員的工作。之前為了不讓老板發(fā)現(xiàn),他只能在推著車進(jìn)倉(cāng)庫(kù)的途中瞇一會(huì)兒,或者靠在倉(cāng)庫(kù)里的架子上,裝作找東西?！白屛宜?分鐘就好”,但這5分鐘毀了他的飯碗。

美國(guó)2018年的一項(xiàng)調(diào)查研究顯示,每4個(gè)發(fā)作性睡病患者中就有1個(gè)曾因嗜睡問題被解雇或降職,68%的患者表示周圍人并不認(rèn)為他們患有疾病。

王明發(fā)病以來?yè)Q了十幾次工作。他曾在東莞的假發(fā)生產(chǎn)線上拿著燙板加工假發(fā),后來因?yàn)榭偸撬?手上被燙了好幾個(gè)疤。離開東莞那天,他在出租車上又垂下腦袋,被司機(jī)叫醒時(shí)大腦還是懵的,手機(jī)、錢包、病例全落在車上就匆匆下了車?，F(xiàn)在王明只能在家鄉(xiāng)的小廠干,老板好說話,不會(huì)罵他懶,但工廠效益不好,去年10月到現(xiàn)在的工資還沒發(fā)。

在病友群里,他發(fā)現(xiàn)很多病友是因病輟學(xué)去打工,卻被不斷辭退,其中包括外賣小哥、流水線工人、貨車司機(jī)等體力勞動(dòng)工作者。有人因?yàn)樵诠ぷ髦兴喔觳病⑶械羰种?只能換個(gè)地方繼續(xù)干。有的病情嚴(yán)重的群友要靠撿破爛、啃老養(yǎng)活自己。

王明形容大家是“啞巴吃黃連”,老板攆人,一句“完不成任務(wù)量”就能堵住他們的嘴?！暗任矣绣X了,我要拍一部《我不是睡神》?！彼赒Q群里說。

發(fā)作性睡病患者組織“覺主家”負(fù)責(zé)人暴敏冬是一名患者,也是一位母親。雖然女兒有時(shí)會(huì)不滿媽媽老睡覺,不能陪她玩,但女兒總會(huì)在媽媽睡覺時(shí)給她蓋上被子。女兒知道媽媽生病了,很累,“她眼里沒有什么該是病,什么不該是病?！?/p>

她做過保險(xiǎn)顧問,見客戶前,她要提前到約定地點(diǎn)趴著睡會(huì)兒,走后,她還要趴著補(bǔ)覺,“不然咖啡廳都走不出”。很多患者都會(huì)在重要活動(dòng)前睡上一個(gè)小時(shí),“但在我做這些規(guī)劃時(shí),它已經(jīng)在影響我的生活了。如果我是一個(gè)正常人,我不用為怕睡著而提前做準(zhǔn)備?！?/p>

“我們就業(yè)面非常非常窄”,病友群里大家的共識(shí)是不要從事高危險(xiǎn)性、高集中度、高精確性的工作。群主天空的兒子喜歡艦艇,但他知道兒子不能當(dāng)兵。他給兒子規(guī)劃的大學(xué)專業(yè)是設(shè)計(jì)類和藝術(shù)類,“彈鋼琴就挺好,至少睡著了還有肌肉記憶?！?/p>

群里一位遼寧農(nóng)村的家長(zhǎng)每天打三份工,為了賺錢給高一的孩子報(bào)一對(duì)一補(bǔ)課班,“不管多臟多累,給錢多就行?！?她看著群里成年患者不停地?fù)Q工作,不希望孩子未來和他們一樣,沒有選擇的權(quán)利,“就想讓他考上大學(xué)?！?/p>

上課跟不上進(jìn)度,孩子哭,她也跟著哭。晚上孩子寫作業(yè),她看著孩子在演算本上寫出答案,往卷子上抄的瞬間筆掉了。孩子又睡著了。她又哭了。

天空把QQ群起名叫“湛藍(lán)的天空”,因?yàn)橐淮谓o孩子煎中藥,看著藍(lán)色火焰,他想撐起一片藍(lán)天,讓兒子像小鳥一樣自由飛翔。但想起兒子三分之一的時(shí)間都被這個(gè)病偷走,他在心里問自己,兒子何時(shí)能自由?

真正的自由出現(xiàn)在真正被理解時(shí)。暴敏冬每次去各地組織公益論壇,都會(huì)開線下的病友見面會(huì)。他們?cè)谝黄鸱窒硭X的痛苦,談?wù)撟约鹤隽耸裁聪∑娴膲?mèng),即使有人哈欠連天、臉上的肌肉耷拉下來,也不會(huì)有人側(cè)目。有人還提議會(huì)后找個(gè)地方,集體趴著睡一會(huì)兒。她覺得這種陪伴普通人也能做到,“只需要在他睡著的時(shí)候,陪著他,保護(hù)他,信任他?！?/p>

(文中鄭坤、王明、周偉為化名)