“壓力太大了！”成強(qiáng)始終記得，多年前他陪伴自閉癥女兒琪琪在普通學(xué)校隨班就讀的日子。課堂上，其他孩子在認(rèn)真聽課，積極回答問題時(shí)，琪琪總是神游天外，抑或是低頭在本子上畫畫。成強(qiáng)不能出聲，只能在一旁看著，不時(shí)地把琪琪無處安放的小手挪回課桌上。即便如此，在二年級(jí)時(shí)，因和同學(xué)產(chǎn)生矛盾無法調(diào)和，琪琪還是被退學(xué)了。

教育部2017年7月聯(lián)合七部門印發(fā)《第二期特殊教育提升計(jì)劃(2017-2020年)》《關(guān)于加強(qiáng)殘疾兒童少年義務(wù)教育階段隨班就讀工作的指導(dǎo)意見》等文件，明確了優(yōu)先采用普通學(xué)校隨班就讀的方式，就近安排適齡殘疾兒童少年接受義務(wù)教育。這被視為官方推動(dòng)融合教育的重要舉措。

官方數(shù)據(jù)顯示，截至2019年末，當(dāng)年全國隨班就讀特殊需要學(xué)生共有39.05萬人，占特殊教育在校生49.15%。

但現(xiàn)實(shí)中，琪琪的遭遇并非孤例。對(duì)特殊需要孩子入學(xué)能力的系統(tǒng)性評(píng)估以及入學(xué)后專業(yè)資源支持的不足，使得一部分的“隨班就讀”僅停留在“隨班就坐”或“隨班混讀”的層面。在欠發(fā)達(dá)地區(qū)，一些自閉癥兒童甚至仍然面臨著無學(xué)可上的困境。

立足融合教育發(fā)展現(xiàn)狀，2021年全國兩會(huì)期間，中國殘疾人藝術(shù)團(tuán)團(tuán)長、全國政協(xié)委員邰麗華建議在《特殊教育三期提升計(jì)劃》中加強(qiáng)落實(shí)普通學(xué)校、特殊需要學(xué)生“一人一案”，呼吁準(zhǔn)許普通學(xué)校根據(jù)需要臨聘特教教師，圍繞兒童需要，形成“班主任全面負(fù)責(zé)兒童發(fā)展，特教教師入班支持，資源教師總體統(tǒng)籌協(xié)調(diào)”的教育資源整合體系。

該建議在自閉癥孩子家長圈內(nèi)引發(fā)熱議。家長們期盼，“星星的孩子們”能在未來接受到更高質(zhì)量的融合教育。

隨班就讀：不等于“隨班混讀”或“隨班就坐”

琪琪兩歲時(shí)還不會(huì)說話，也很少哭鬧。起初，成強(qiáng)覺得孩子只是“開口晚”，直到半年后，琪琪被權(quán)威醫(yī)療機(jī)構(gòu)確診為自閉癥。

自閉癥，又稱孤獨(dú)癥或孤獨(dú)性障礙，是廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病。患兒通常存在語言或社交溝通障礙、興趣或活動(dòng)范圍狹窄，以及重復(fù)刻板的行為，因而被稱為“星星的孩子”。

依據(jù)2017年《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》，目前中國自閉癥者或已超1000萬，0到14歲的自閉癥兒童或達(dá)200余萬，并以每年近20萬的速度增長。

和琪琪一樣，大部分“星娃”在確診后被家長送入康復(fù)機(jī)構(gòu)接受干預(yù)性康復(fù)治療，一定程度上獲得改善和能力提升，提前為上學(xué)做好準(zhǔn)備。成強(qiáng)覺得，只要孩子能力所及，他希望琪琪能在普通學(xué)校接受義務(wù)教育，不僅為了學(xué)習(xí)知識(shí)，更因?yàn)殚_放的環(huán)境對(duì)她的語言、行為和社交能力發(fā)展都更有益。

澎湃新聞注意到，早在2014年，教育部、國家發(fā)展改革委、民政部、財(cái)政部、人力資源社會(huì)保障部、原衛(wèi)生計(jì)生委和中國殘聯(lián)共同研究制訂了《特殊教育提升計(jì)劃(2014-2016年)》，原則上要求殘疾程度相對(duì)較輕的殘疾兒童少年進(jìn)入普通學(xué)校就讀，中重度殘疾兒童少年到特殊教育學(xué)校就讀，為確實(shí)不能到校就讀的重度殘疾兒童少年提供送教上門服務(wù)，將其納入學(xué)籍管理。政策頒布當(dāng)年，包括北京、上海、廣州、廈門等地紛紛轉(zhuǎn)發(fā)了前述文件，明確提出對(duì)義務(wù)教育階段的自閉癥孩子接受合適教育實(shí)行“零拒絕”。

三年后的2017年7月，教育部再次牽頭印發(fā)《第二期特殊教育提升計(jì)劃(2017-2020年)》《關(guān)于加強(qiáng)殘疾兒童少年義務(wù)教育階段隨班就讀工作的指導(dǎo)意見》等文件，進(jìn)一步明確優(yōu)先采用普通學(xué)校隨班就讀的方式，就近安排適齡殘疾兒童少年接受義務(wù)教育。

然而，對(duì)于眾多自閉癥患兒家長來說，這些“看起來很美”的政策在落地時(shí)往往并不完美。

2018年，全國心智障礙者家長組織聯(lián)盟發(fā)布的《適齡殘障兒童入學(xué)狀況調(diào)查報(bào)告》顯示，2017年申請(qǐng)入學(xué)的受訪者中，僅有69%成功入學(xué)。

琪琪二年級(jí)時(shí)發(fā)生的“退學(xué)事件”無疑給了成強(qiáng)當(dāng)頭一棒。成強(qiáng)告訴澎湃新聞，雖是“星娃”家長，他也能理解學(xué)校的難處，“特殊需要孩子有時(shí)會(huì)擾亂課堂秩序，別說老師不好處理，其他家長都會(huì)難以容忍。特殊需要孩子要上學(xué)，其他孩子也有享受接受正常教育的權(quán)利，不是嗎？”

琪琪被退學(xué)后，成強(qiáng)幾經(jīng)尋覓，找到了一家包容性更強(qiáng)的普通學(xué)校，辦理了隨班就讀，才勉強(qiáng)讀完小學(xué)。目前，琪琪在廣州一家普通初中就讀，因擔(dān)心小學(xué)時(shí)的情景再次上演，成強(qiáng)選擇了隱瞞。從小學(xué)升入初中后，學(xué)習(xí)壓力的陡增卻讓成強(qiáng)難以招架。琪琪的接受能力相對(duì)同齡人仍然偏弱，成強(qiáng)和妻子只能輪流上陣，不間斷地輔導(dǎo)，一家人常常為“寫作業(yè)”熬到半夜。

同處廣東省的豆豆爸爸頗能體會(huì)成強(qiáng)的感受。地處相對(duì)偏遠(yuǎn)的粵西小城，豆豆在上小學(xué)前的康復(fù)干預(yù)進(jìn)展很慢，臨到入學(xué)前才學(xué)會(huì)握筆。豆豆還格外敏感，受不了批評(píng)，學(xué)校老師說話稍重些，就會(huì)帶來一場(chǎng)情緒爆發(fā)。目前，他雖在普通學(xué)校隨班就讀，但在豆豆爸爸看來，老師授課的內(nèi)容孩子沒有能力吸收，隨班就讀只是在“勉強(qiáng)混日子”。

相比琪琪和豆豆尚有書可讀，遼寧丹東的7歲“星娃”小鹿則沒有那么幸運(yùn)。

小鹿媽媽告訴澎湃新聞，小鹿在丹東上完幼兒園小班后，曾短期在大連接受干預(yù)康復(fù)。但小鹿卻接二連三地出現(xiàn)情緒崩潰，康復(fù)機(jī)構(gòu)的校長曾在公開場(chǎng)合表示，“教這些孩子，不如教聾啞人，他們啥都不懂，也教不出來?！边@些話像刀一樣扎進(jìn)小鹿媽媽心里。

去年夏天，小鹿本該上一年級(jí)了，但小鹿媽媽反復(fù)衡量孩子的能力之后，最終為她做出延遲一年入學(xué)的決定?！鞍凑招÷鼓壳暗那闆r，入學(xué)后陪讀時(shí)肯定的，雇人陪讀費(fèi)用太高，這些年送孩子去異地接受康復(fù)治療，已經(jīng)花了一百多萬元，實(shí)在花不起了?！毙÷箣寢屨f。

不均衡的軟硬件：一師難求和被閑置的資源教室

為讓琪琪能跟上教學(xué)進(jìn)度，成強(qiáng)嘗試過為孩子聘請(qǐng)“影子老師”。

影子老師，也稱特教助理，他們的工作是在特殊需要孩子進(jìn)入學(xué)校的早期階段，幫助孩子順利進(jìn)入學(xué)習(xí)狀態(tài)，解決學(xué)習(xí)適應(yīng)方面遇到的障礙。不僅如此，他們還需要了解特殊需要孩子的個(gè)體特點(diǎn)，設(shè)計(jì)個(gè)性化的輔助教學(xué)方法。

然而，合格的影子老師一師難求。成強(qiáng)告訴澎湃新聞，他曾雇傭過一位應(yīng)屆大學(xué)畢業(yè)生，每月支付5000元的陪讀費(fèi)用。試用后，他卻發(fā)現(xiàn)，高價(jià)聘請(qǐng)的影子老師缺乏實(shí)戰(zhàn)經(jīng)驗(yàn)，無奈之下，他只能親自上陣，成為琪琪的陪讀老師。

浙江的菲菲媽媽也有相似的經(jīng)歷，在她看來，聘請(qǐng)影子老師一年的花費(fèi)在十萬元以上，這對(duì)于普通家庭而言實(shí)難負(fù)荷。

即便找到了合適的影子老師，現(xiàn)實(shí)中，能夠接受影子老師進(jìn)入課堂陪讀的學(xué)校也并不多。菲菲戶口所在地對(duì)口的公辦小學(xué)就不允許她攜陪讀進(jìn)校，“老師擔(dān)心會(huì)影響績效，甚至直接問我們，為什么不去特校？”

對(duì)于學(xué)校的態(tài)度，菲菲媽媽感到很無奈，請(qǐng)陪讀的初衷就是希望減少對(duì)學(xué)校里其他同學(xué)的干擾，同時(shí)保護(hù)和幫助特殊需要孩子，搭建溝通的橋梁，“但現(xiàn)在部分老師沒有這樣的認(rèn)知，壓根沒有商量的余地?！?/p>

澎湃新聞注意到，2015年，國務(wù)院《“十三五”加快殘疾人小康進(jìn)程規(guī)劃綱要》中曾指出，要大力推行融合教育，建立隨班就讀支持保障體系，在殘疾學(xué)生較多的學(xué)校建立特殊教育資源教室，提高普通學(xué)校接受殘疾學(xué)生的能力。

依據(jù)《第二期特殊教育提升計(jì)劃(2017-2020年)》，各地以區(qū)縣為單位統(tǒng)籌規(guī)劃，重點(diǎn)選擇部分普通學(xué)校建立資源教室，配備專門從事殘疾人教育的教師(以下簡稱“資源教師”)，指定其招收殘疾學(xué)生，其他招收殘疾學(xué)生5人以上的普通學(xué)校也要逐步建立特殊教育資源教室。澎湃新聞注意到，在實(shí)踐中不可或缺的影子教師(特教助理)并未被寫進(jìn)文件。

劉麗曾在特殊教育學(xué)校工作，目前在北京的多所普通學(xué)校從事一線融合教育。劉麗告訴澎湃新聞，她幫扶的一個(gè)中度自閉癥男孩在有專業(yè)輔助的情況下，也能慢慢進(jìn)步，但校外的資源老師一周內(nèi)僅能給他所在學(xué)校提供一天支持。

在劉麗看來，影子老師和資源教師等服務(wù)于特殊學(xué)生的師資尚有很大不足，根本原因在于編制和保障的缺失，“學(xué)校的主課老師尚缺編，何況資源老師，絕大多數(shù)學(xué)校的資源老師都是任課老師兼任。”看不到發(fā)展空間或迫于生存壓力，部分特教老師在從業(yè)幾年后也會(huì)另謀出路。

與此同時(shí)，對(duì)于沒有特殊教育專業(yè)背景的普通教師而言，也往往因?yàn)槿狈χС值貌坏綄I(yè)培訓(xùn)，在面對(duì)真實(shí)的場(chǎng)景時(shí)束手無策。

成強(qiáng)說，因班里有特殊需要孩子，琪琪所在班級(jí)的正副班主任每月會(huì)有200元的補(bǔ)貼，但這對(duì)于本就要管理整個(gè)班級(jí)事務(wù)的班主任來說，并不足以起到激勵(lì)作用?！鞍嘀魅伪緛砭秃苊β?，不能要求他們特殊關(guān)照，更重要的是他們有時(shí)并不具備教育特殊需要孩子的專業(yè)技能?！?/p>

星星媽媽也向澎湃新聞舉例，星星剛?cè)雽W(xué)時(shí)存在明顯的行為問題，喜歡伸腳去絆從她課桌旁走過的人，當(dāng)時(shí)老師給予了嚴(yán)厲批評(píng)，效果適得其反。但在她看來，星星只是想引起別人的注意，最好的做法是冷處理，“當(dāng)做沒有看到，經(jīng)過幾次同樣行為沒有得到回應(yīng)，她就不會(huì)再做了?！?/p>

相比師資的缺乏，融合教育的硬件建設(shè)相對(duì)容易。以琪琪就讀的第二所普通學(xué)校為例，學(xué)校曾斥資20萬元打造資源教室。然而，成強(qiáng)發(fā)現(xiàn)，因?yàn)橘Y源教師的缺乏，資源教室建成之后也無法充分投入使用。劉麗也曾在多所普通學(xué)校觀察到，校方雖然采購了昂貴設(shè)備卻從不使用，這令她感到心疼。

受訪的另一位南方某省特殊教育學(xué)校老師也表示，經(jīng)費(fèi)支持并非不充足，只是沒有花到或者沒有辦法花到師資培訓(xùn)和招聘專業(yè)教師上去，“有些學(xué)校反而發(fā)愁不知道如何花錢，因?yàn)槟承┙?jīng)費(fèi)只能花在固定的項(xiàng)目上，比如功能室建設(shè)?！?/p>

而在一些欠發(fā)達(dá)地區(qū)，投入特教的經(jīng)費(fèi)都尚且難以保障到位。貴州省畢節(jié)市心智障礙者家人聯(lián)盟發(fā)起人周江華認(rèn)為，資源教室建設(shè)比例和標(biāo)準(zhǔn)嚴(yán)重不足，普通學(xué)校教師職前和入職后特教知識(shí)培訓(xùn)不到位、特校也缺乏相關(guān)針對(duì)性和有效性教育培訓(xùn)，都導(dǎo)致了自閉癥等心智障礙兒童義務(wù)教育權(quán)益難以保障。

他山之石：科學(xué)評(píng)估是教育合理安置的前提

立足融合教育發(fā)展現(xiàn)狀，2021年全國兩會(huì)期間，中國殘疾人藝術(shù)團(tuán)團(tuán)長、全國政協(xié)委員邰麗華提交了在《特殊教育三期提升計(jì)劃》中加強(qiáng)落實(shí)普通學(xué)校、特殊需要學(xué)生“一人一案”的建議，建議呼吁準(zhǔn)許普通學(xué)校根據(jù)需要臨聘特教教師，圍繞兒童需要，形成“班主任全面負(fù)責(zé)兒童發(fā)展，特教教師入班支持，資源教師總體統(tǒng)籌協(xié)調(diào)”的校內(nèi)統(tǒng)籌的教育資源整合體系。

邰麗華委員建議，引導(dǎo)普通學(xué)校在常規(guī)教育教育學(xué)工作中融入、整合融合教育內(nèi)容，通過特教資源中心或第三方評(píng)估管理的方式進(jìn)行質(zhì)量把關(guān)，圍繞殘障學(xué)生的需求，整合校內(nèi)已有硬件、軟件支持，引入必要的外部專業(yè)支持，保障殘障學(xué)生的教育品質(zhì)。

幾乎同時(shí)，全國政協(xié)委員、上海外國語大學(xué)法學(xué)院副教授黃綺也提交了《關(guān)于為自閉癥患兒提供專門特殊教育機(jī)會(huì)的建議》，呼吁為自閉癥患兒開設(shè)專門學(xué)校，并納入義務(wù)教育。黃綺委員認(rèn)為，對(duì)于參加普通學(xué)校融合教育的自閉癥患兒，除了要配備有特殊教育資質(zhì)的教師專門看護(hù)和陪護(hù)。

上述兩則建議經(jīng)媒體報(bào)道后在網(wǎng)絡(luò)上引發(fā)熱議，更在自閉癥孩子家長圈內(nèi)掀起了關(guān)于“特校和普校誰是更優(yōu)解”“什么才是高質(zhì)量融合教育”的探討。

在星星媽媽看來，目前自閉癥孩子的教育安置還缺乏科學(xué)的入學(xué)評(píng)估機(jī)制。

澎湃新聞在采訪中了解到，目前國內(nèi)自閉癥孩子的入學(xué)評(píng)估主要是智力測(cè)試，一般智力在50以下的建議就讀特校，智力在50-70的孩子則建議隨班就讀。

星星今年已經(jīng)12歲了，她在2歲半時(shí)確診自閉癥，又在6歲時(shí)又被綜合判定為重度自閉合并智力障礙，曾在某市轄市排名前五的特殊學(xué)校就讀過兩年。星星媽媽告訴澎湃新聞，該所特校在招生前曾為星星制定個(gè)別化教育計(jì)劃(IEP)，并在每學(xué)期結(jié)束時(shí)對(duì)孩子進(jìn)行測(cè)評(píng)。遺憾的是，作為家長，她只能閱讀到特校提供的評(píng)估報(bào)告，并不能參與IEP的修訂。

澎湃新聞了解到，IEP全稱為Individualized Education Program，于1975年起源于美國，是一種根據(jù)特殊兒童的身心特征和實(shí)際需要制定的針對(duì)每個(gè)特殊兒童實(shí)施的教育方案，并于近些年引入中國。

美國紐約市教育局學(xué)前教育委員會(huì)融合教育老師、哥倫比亞大學(xué)早期特殊兒童教育碩士石薈告訴澎湃新聞，在美國公立普校的融合教育中，制定IEP前，由學(xué)校心理學(xué)家和學(xué)習(xí)障礙專業(yè)老師組成的測(cè)評(píng)團(tuán)隊(duì)會(huì)先對(duì)有特殊需要的孩子從智力、學(xué)業(yè)成績、社交情感能力等多方面做出綜合評(píng)估，再按學(xué)科能力和學(xué)生自身的需要分別安置。

在這種模式下，家長可以根據(jù)孩子自身情況選擇不同的安排，例如：可以在普通學(xué)校的普通班就讀、在普通學(xué)校的特殊班就讀、在特殊學(xué)校就讀，甚至可以根據(jù)孩子成長需要，分課程地同時(shí)在普通學(xué)校和特殊學(xué)校接受教育。

石薈介紹，IEP從制定到執(zhí)行都是一項(xiàng)團(tuán)隊(duì)工作，需要家長和學(xué)校及第三方測(cè)評(píng)機(jī)構(gòu)的共同參與，“尤其是家長在其中有絕對(duì)的發(fā)言權(quán)，他們可以根據(jù)對(duì)孩子未來的發(fā)展期望和家庭本身的經(jīng)濟(jì)情況等對(duì)IEP提出要求。”

在IEP執(zhí)行的過程中，普通教師和特殊教師也并非各自為政，而是相互支持，“普通教師決定教什么，特殊教師決定怎么教?！备匾氖牵琁EP每執(zhí)行三個(gè)月都會(huì)重新對(duì)孩子進(jìn)行一次標(biāo)準(zhǔn)化測(cè)評(píng)，一旦孩子能力有所提高，老師會(huì)根據(jù)他們的能力重新調(diào)整IEP，增加融合學(xué)科或者他們延長跟普通孩子一起上課的時(shí)間，反之則會(huì)適當(dāng)減少。

石薈認(rèn)為，最佳的特殊教育安排，是要在為孩子提供的額外支持和限制他們參與更多社會(huì)生活中間找到平衡點(diǎn)，這意味著要在保證孩子能夠有效學(xué)習(xí)的情況下選取限制最少的安排。

雙方受益：好的融合讓普通孩子學(xué)會(huì)善待他人

“發(fā)達(dá)國家的特殊教育搞得好，也是很多代家長不斷努力的結(jié)果，需要我們一起，通過各種方式推動(dòng)政策完善?！睂?duì)于中國融合教育的未來，成強(qiáng)一直懷抱積極態(tài)度。

在“星娃”家長看來，除了寄望于國家層面的學(xué)位保障、義務(wù)教育落實(shí)、專業(yè)師資配備之外，他們還期待著一個(gè)更為包容和自由的社會(huì)環(huán)境。

在成強(qiáng)記憶里，琪琪最初隨班就讀時(shí)有過一次特別不愉快的經(jīng)歷。

放學(xué)路上，一個(gè)男孩拿著一張寫著“我有自閉癥”的小紙條貼到琪琪身上，湊巧被前去接女兒的成強(qiáng)撞見。這次事件最終以班主任老師介入處理、小男孩道歉收?qǐng)?，但它成為成?qiáng)忘不了的痛：“來自同齡人欺凌的傷害給家長的觸動(dòng)太大了?！?/p>

菲菲媽媽對(duì)此頗有同感。菲菲在家時(shí)可以靜坐至少15分鐘，但一到學(xué)校里，環(huán)境改變就很難實(shí)現(xiàn)。有一次，班級(jí)紀(jì)律不好，許多小朋友都在吵鬧，老師卻批評(píng)菲菲，認(rèn)為是她帶壞的。菲菲媽媽說，她不奢求老師額外照顧，只希望不要敵視，“特殊需要孩子也是孩子，他是一個(gè)生命，可以享受他/她應(yīng)有的受教育權(quán)利?！?/p>

在石薈看來，觀念的轉(zhuǎn)變尤為重要——好的融合教育一定是讓特殊需要兒童和普通兒童雙方受益的，它不僅能讓特殊需要兒童學(xué)習(xí)社會(huì)規(guī)范、早日回歸主流，同時(shí)能讓普通孩子通過和特殊需要孩子相處，了解世界的多元，學(xué)會(huì)如何尊重和善待他人。

有著多年一線融合教育經(jīng)驗(yàn)的劉麗補(bǔ)充道，高質(zhì)量的融合教育對(duì)于很多處在邊緣的孩子也有助益，“普校老師們看到我們對(duì)待隨讀生的態(tài)度和教育方法，積極參加我們提供的培訓(xùn)，就會(huì)學(xué)習(xí)和反思，嘗試使用科學(xué)方法對(duì)待那些注意力不太集中的、或者有情緒問題、家庭狀況不太好的孩子，這都是好的改變?！?/p>

采訪最后，劉麗分享了她在近期在融合課堂里看到的一個(gè)小插曲：在自閉癥孩子天天隨讀的班級(jí)里，老師們?cè)谡n堂上給全班同學(xué)們布置了分發(fā)教具的小任務(wù)。期間，老師沒有做任何暗示和提醒，孩子們自發(fā)地瞧瞧小聲傳話：“天天喜歡紅色的，記得給他留下?！?/p>

(文中成強(qiáng)、琪琪、小鹿、星星、菲菲、豆豆、天天、劉麗均為化名)