中國(guó)工程院院士、哈爾濱醫(yī)科大學(xué)校長(zhǎng)、國(guó)家衛(wèi)健委罕見(jiàn)病診療與保障專(zhuān)家委員會(huì)主任委員張學(xué)表示，中國(guó)罕見(jiàn)病事業(yè)取得一定的進(jìn)展，得益于近十幾年來(lái)，全國(guó)人大代表、政協(xié)委員為推進(jìn)中國(guó)罕見(jiàn)病事業(yè)發(fā)展在兩會(huì)上不斷發(fā)聲，得益于罕見(jiàn)病領(lǐng)域?qū)＜壹吧鐣?huì)各界的共同努力。在今年全國(guó)兩會(huì)上，由丁潔教授牽頭提出的“關(guān)于建立中國(guó)罕見(jiàn)病醫(yī)療保障“1+4”多方支付機(jī)制的建議”，進(jìn)一步將多方支付機(jī)制的主旨明確化、操作具體化、路徑清晰化，值得認(rèn)真研究推廣。

全國(guó)政協(xié)委員、北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)主任委員丁潔介紹了《關(guān)于建立中國(guó)罕見(jiàn)病醫(yī)療保障“1+4”多方支付機(jī)制的建議》提案，并表示，提案的中心問(wèn)題是將罕見(jiàn)病藥品逐步納入國(guó)家藥品目錄。同時(shí)，她建議中央和省級(jí)政府建立罕見(jiàn)病專(zhuān)項(xiàng)救治項(xiàng)目，可以在幫助罕見(jiàn)病患者完成支付的同時(shí)，解決不同地區(qū)經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平差異可能帶來(lái)的醫(yī)療保障不均衡問(wèn)題。還要進(jìn)一步整合社會(huì)資源，引導(dǎo)慈善基金和商業(yè)保險(xiǎn)有序進(jìn)入支付機(jī)制，患者個(gè)人也應(yīng)當(dāng)成為多方支付機(jī)制的組成部分。

全國(guó)政協(xié)常委、中國(guó)稅務(wù)學(xué)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)張連起提出，隨著我國(guó)醫(yī)療保障制度的不斷完善，罕見(jiàn)病醫(yī)療保障成為醫(yī)療改革的難點(diǎn)，也成為社會(huì)治理體系的短板。要拓展罕見(jiàn)病醫(yī)療保障的基礎(chǔ)是“1”，同時(shí)要夯實(shí)延伸建立罕見(jiàn)病專(zhuān)項(xiàng)救助項(xiàng)目、統(tǒng)籌安排慈善基金、引導(dǎo)商業(yè)保險(xiǎn)進(jìn)入支付機(jī)制，以此提升重特大疾病醫(yī)療保障水平。

全國(guó)政協(xié)委員、北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部主任助理吳明表示，要研究如何將“1+4”真正落地，固化下來(lái)從而形成長(zhǎng)效機(jī)制，十分重要。考慮醫(yī)?；饓毫艽?，在落實(shí)這一機(jī)制過(guò)程中，需要騰空間、建立可持續(xù)和不斷補(bǔ)充資金的良性循環(huán)機(jī)制。政府部門(mén)之間需要明確責(zé)任，統(tǒng)籌多方，統(tǒng)一部署，協(xié)同發(fā)力。

浙江省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)后任主委謝俊明介紹了浙江省探索建立“罕見(jiàn)病用藥保障機(jī)制”的經(jīng)驗(yàn)。廣東省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)主任委員劉麗介紹了佛山市通過(guò)醫(yī)療救助和政策性商業(yè)保險(xiǎn)，探索罕見(jiàn)病多方支付的方法和路徑。

全國(guó)政協(xié)常委甄貞、全國(guó)人大代表班宇俠、中國(guó)勞動(dòng)和社會(huì)保障科學(xué)研究院醫(yī)療保險(xiǎn)和護(hù)理保險(xiǎn)研究室主任王宗凡、國(guó)家衛(wèi)健委衛(wèi)生發(fā)展研究中心副主任張毓輝、北京衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)賈方紅、山東省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)主任委員韓金祥、江蘇省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)主任委員張愛(ài)華、中國(guó)財(cái)政科學(xué)研究院副研究員朱坤、北京罕見(jiàn)病診療與保障學(xué)會(huì)副理事長(zhǎng)劉軍帥等嘉賓就中國(guó)罕見(jiàn)病醫(yī)療保障機(jī)制的建設(shè)、罕見(jiàn)病藥品進(jìn)入國(guó)家基本醫(yī)保制度的意義、罕見(jiàn)病藥品進(jìn)入基本醫(yī)保目錄可能給醫(yī)?；饚?lái)的沖擊等問(wèn)題進(jìn)行了探討。