人民政協(xié)網(wǎng)北京8月5日電（記者 楊嵐 李木元） 今日，中國健康促進與教育協(xié)會聯(lián)合賽諾菲發(fā)布首部《中國特應(yīng)性皮炎患者生存狀況調(diào)研報告》。報告展現(xiàn)了我國特應(yīng)性皮炎患者的真實生存現(xiàn)狀：超過75%的醫(yī)生對現(xiàn)有治療方案不滿意；多數(shù)患者因瘙癢而睡眠困難，減少瘙癢癥狀是75.8%中重度患者的迫切需求；患者發(fā)病年輕，病程平均近10年，整體受影響皮損面積超過30%；超10%患者存在自殺傾向；有71.2%的患者曾遭受過被歧視的經(jīng)歷。

而在近期，首個治療成人中重度特應(yīng)性皮炎的靶向生物制劑達必妥已在全國全面上市，為幫助更多患者減輕經(jīng)濟負擔(dān)，賽諾菲中國聯(lián)合鎂信健康啟動了“關(guān)愛必達”患者關(guān)愛項目，于今日同步公布了項目細則，通過創(chuàng)新的支付機制，讓更多患者獲得有效、規(guī)范的治療。

中華醫(yī)學(xué)會皮膚性病學(xué)分會第13屆主任委員、北京大學(xué)人民醫(yī)院皮膚科主任張建中教授

作為此次調(diào)研項目的發(fā)起人之一，中華醫(yī)學(xué)會皮膚性病學(xué)分會第13屆主任委員、北京大學(xué)人民醫(yī)院皮膚科主任張建中教授表示：“雖然特應(yīng)性皮炎在臨床上是很常見的皮膚病，但過去我國醫(yī)生對其認知卻不夠完善，臨床診斷率也相對較低。國際調(diào)查顯示，特應(yīng)性皮炎在非致命性皮膚疾病中疾病負擔(dān)位列第一。我們希望借助本次調(diào)研進一步提高中國特應(yīng)性皮炎疾病認知、診療水平與社會保障，推動政策持續(xù)關(guān)注與支持，全面幫助患者提升生活質(zhì)量?！?/p>

劇烈瘙癢及共病負擔(dān)嚴(yán)重，在非致命性皮膚疾病中疾病負擔(dān)位列第一

中重度特應(yīng)性皮炎（AD）是一種難治性、復(fù)發(fā)性、炎癥性皮膚病，以反復(fù)發(fā)作的劇烈瘙癢和皮疹為主要臨床表現(xiàn)，患者常合并過敏性鼻炎、哮喘等其他特應(yīng)性疾病。美國成人特應(yīng)性皮炎的發(fā)病率約為2-5%，目前我國尚缺乏全國性的高質(zhì)量流行病學(xué)數(shù)據(jù)，特應(yīng)性皮炎的診斷率也較低。據(jù)估算，中國特應(yīng)性皮炎患病人數(shù)約為千萬。由劇烈瘙癢引起的睡眠缺失及心理問題嚴(yán)重影響著患者生活質(zhì)量，同時也給患者家庭和社會帶來巨大的經(jīng)濟負擔(dān)。

此次特應(yīng)性皮炎患者生存狀況調(diào)研通過互聯(lián)網(wǎng)調(diào)查問卷的形式進行，共有275名皮膚科醫(yī)生及1362名中重度特應(yīng)性皮炎患者參與，近90%的患者18歲以上，且受教育程度高，是社會中堅力量。報告顯示：

疾病特點：頻繁、持續(xù)和強烈的瘙癢是中重度特應(yīng)性皮炎的典型癥狀；發(fā)病年輕，過半數(shù)受訪患者的第一次確診年齡小于20歲；病程長，受訪的患者受特應(yīng)性皮炎困擾平均近達10年，患者的整體受影響皮損面積超過30%。

診療現(xiàn)狀：減少瘙癢癥狀和皮疹盡快恢復(fù)是特應(yīng)性皮炎中重度患者最迫切的治療需求。75.7%的醫(yī)生認為現(xiàn)有治療方案的治療效果差及不良反應(yīng)多；33%的患者希望使用副作用少的藥物。

社會及醫(yī)療負擔(dān)沉重：過去一年，有22%的患者治療特應(yīng)性皮炎的年支出大于12000元，68.7%的患者一個月內(nèi)平均前往門診1-3次，而所有參與調(diào)研的患者在一年中的平均門診次數(shù)達到29次。

工作生活受困，心理問題不容忽視：有46.5%的重度患者無法工作和學(xué)習(xí)，45.8%的重度患者難以進行正常社交活動，認為自身沒有吸引力，缺乏自信，甚至有超過10%的患者有過自殺念頭，近2%的患者實施過自殺行為。

大眾對疾病認知不足：有71.2%的患者遭受過被歧視的經(jīng)歷，其中63%的患者曾在公共場合被人注視、被歧視，還有42%的患者被認為是傳染病，不少患者曾因特應(yīng)性皮炎被他人拒絕握手、接觸和服務(wù)。

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院皮膚科主任、國際特應(yīng)性皮炎理事會（IEC）理事姚志榮教授

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院皮膚科主任、國際特應(yīng)性皮炎理事會（IEC）理事姚志榮教授在發(fā)布會上表示：“沉重的疾病負擔(dān)、極度的精神壓力和公眾認知的缺乏幾大問題亟需引起關(guān)注。臨床醫(yī)生應(yīng)該讓患者了解特應(yīng)性皮炎需要長期治療和精心管理。此外，還應(yīng)向患者強調(diào)規(guī)范治療的重要性，耐心的醫(yī)患溝通，可以讓患者更積極地配合診斷治療。除此之外，社會更應(yīng)給予特應(yīng)性皮炎患者更多的心理關(guān)懷，減輕患者的精神負擔(dān)，同時還應(yīng)加強大眾的健康教育，減少對特應(yīng)性皮炎患者的歧視?！?/p>

創(chuàng)新生物制劑“閃電”上市，創(chuàng)新支付方式細則公布

特應(yīng)性皮炎患者互助聯(lián)盟“中國AD之家”的發(fā)起人史星翔分享了廣大患者的心聲：“特應(yīng)性皮炎帶來的劇烈瘙癢以及社會環(huán)境和自己內(nèi)心的雙重壓力，每時每刻都在挑戰(zhàn)著患者的身體、情緒和心理狀態(tài)，讓我們無法像普通人一樣正常生活、學(xué)習(xí)和工作。現(xiàn)在我們終于等來了國際領(lǐng)先的治療方式，也希望獲得社會各界對我們這個群體的關(guān)注，積極推動創(chuàng)新藥物的可及性?！?/p>

此前，全球首個獲批治療成人中重度特應(yīng)性皮炎的靶向生物制劑達必妥從6月28日獲得我國進口藥物注冊證（IDL）到7月22日供藥，僅用25天創(chuàng)造了國內(nèi)生物制劑上市的最快速度，目前已在全國22個省快速供藥。