7月2日，以“看見生命兩端”為主題的中國(guó)紅十字基金會(huì)(以下簡(jiǎn)稱“中國(guó)紅基會(huì)”)院士+博愛基金發(fā)展座談會(huì)暨管委會(huì)會(huì)議在寧夏銀川舉行。會(huì)上，中國(guó)紅基會(huì)同時(shí)宣布啟動(dòng)罕見病關(guān)愛行動(dòng)。當(dāng)天下午，來自甘肅省定西市會(huì)寧縣的患有小胖威利疾病的一歲半兒童佳欣(化名)在寧夏醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院收到來自愛心企業(yè)的3萬元捐贈(zèng)，成為該活動(dòng)啟動(dòng)后中國(guó)西北地區(qū)首例受助對(duì)象。

罕見病，是指發(fā)病率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴(yán)重的疾病，常常危及生命。罕見病并非特指某種疾病，而是對(duì)一大類散落在各個(gè)疾病系統(tǒng)的罕見疾病的統(tǒng)稱。根據(jù)美國(guó)食品與藥物管理局(FDA)的統(tǒng)計(jì)，全球已知的罕見病約有7000多種，占人類疾病數(shù)量的10%。全球罕見病患者已超過2.5億，患者中近50%為兒童，中國(guó)罕見病患者實(shí)際人數(shù)超過2000萬。已知的7000多種罕見病中，僅有不到10%的疾病有已批準(zhǔn)的治療藥物或方案。由于罕見病患者的治療藥品價(jià)格高且需要長(zhǎng)期治療，在缺乏完善的醫(yī)療保障的情況下，治療花費(fèi)已成為患者及家庭的災(zāi)難性醫(yī)療支出，罕見病患者因病致貧、因病返貧現(xiàn)象較為普遍。

針對(duì)這一現(xiàn)狀，中國(guó)紅基會(huì)已對(duì)漸凍人患者、普瑞德-威利氏癥候群(小胖威利癥)等罕見病癥開展了救助項(xiàng)目。2016年，以中國(guó)科學(xué)院和中國(guó)工程院院士牽頭的“院士+博愛基金”成立，針對(duì)“生命的兩端”(一老一小群體)和西部地區(qū)，累計(jì)募捐5900余萬元、舉辦12期培養(yǎng)226名優(yōu)秀兒科人才，并成立“院士博愛獎(jiǎng)學(xué)金”，用于激勵(lì)醫(yī)學(xué)生投入醫(yī)療事業(yè)，其中大部分獲獎(jiǎng)學(xué)生均為兒科專業(yè)。

在關(guān)愛罕見病行動(dòng)啟動(dòng)后的當(dāng)天下午，寧夏醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院成為中國(guó)西北地區(qū)首家被中國(guó)紅十字基金會(huì)授予成長(zhǎng)天使基金定點(diǎn)醫(yī)院和“小胖威利患者關(guān)愛項(xiàng)目”定點(diǎn)診療中心的醫(yī)院，佳欣成為寧夏首例受捐贈(zèng)對(duì)象?！昂⒆涌床∶總€(gè)月的支出都在5000元以上，負(fù)擔(dān)很重，但是有了社會(huì)各界的關(guān)愛，我也更有信心，希望孩子能夠健康成長(zhǎng)?！被颊吒赣H路波(化名)說。

據(jù)介紹，中國(guó)紅基會(huì)計(jì)劃每年出資200萬元專項(xiàng)用于扶植罕見病救助小微社會(huì)組織開展工作，并建立罕見病信息庫(kù)，聯(lián)系藥企和動(dòng)員各方力量，開展藥品捐贈(zèng)及資金支持，為更多的罕見病患者帶去生命的希望。