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直面“阿爾茲海默病” 聶曉華寫(xiě)下《生別離:陪伴母親日記》

2019年05月09日 18:14 | 來(lái)源:人民政協(xié)網(wǎng)
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當(dāng)你不能體面地與我道一聲:“再見(jiàn)……”

在5月12日母親節(jié)到來(lái)之際,聶曉華真情之作——《生別離:陪伴母親日記》一書(shū)由廣西師范大學(xué)出版社出版。該書(shū)是作者作為女兒陪伴身患阿茨海默癥的母親十五年,目睹母親生命逐漸逝去的真實(shí)記錄和情感剖析。日記中,除了客觀記錄病情發(fā)生、發(fā)展以及癥狀、應(yīng)對(duì),也充滿了對(duì)生命的思索和對(duì)親情的感懷。

聶曉華,1977年畢業(yè)于北京外國(guó)語(yǔ)學(xué)院,多年從事國(guó)際交流工作。1990年代中期到企業(yè)工作,退休后致力于社會(huì)公益,曾先后任京城企業(yè)協(xié)會(huì)、阿拉善SEE生態(tài)協(xié)會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)等。曾以自身經(jīng)歷,寫(xiě)下《其實(shí),沒(méi)有理想國(guó)》一書(shū)。

《生別離:陪伴母親日記》是作者十五年間陪伴患了阿爾茨海默?。ɡ夏晷园V呆)的母親的日記。聶曉華的母親于2001年被診斷患上了阿爾茨海默病,當(dāng)她手持母親的診斷書(shū),便想起了日本女作家有吉佐和子寫(xiě)的小說(shuō)《恍惚的人》,而書(shū)中那位“恍惚的人”在她腦海中復(fù)蘇了:出門(mén)走失、不知饑飽、涂抹大便、更有啃食亡人遺骨的古怪行為......“不敢想,我的母親,一位善良高雅的女人,從現(xiàn)在起,也要一步步走進(jìn)那樣‘恍惚的日子‘,更不敢想,我們的家庭——父親、哥哥,還有我和妹妹,就要開(kāi)始過(guò)那種圍著病人團(tuán)團(tuán)轉(zhuǎn)的混亂生活了?!?/p>

而那之后的十幾年,該來(lái)的一樣沒(méi)少來(lái),在聶曉華看來(lái), “母親的生命仿佛在地獄中前行。”

之后,母親的病情從開(kāi)始健忘,發(fā)展到不斷失去行走、進(jìn)食、意識(shí)等能力,最終變成“植物人”,身體煎熬,意識(shí)遠(yuǎn)離。作為女兒的作者陪伴在側(cè),目睹母親生命漸漸逝去的過(guò)程。照顧之余,聶曉華記下了十五年間母親患病的全過(guò)程。在談到這本日記的記錄初衷時(shí),聶曉華表示,“記日記并非因?yàn)槲仪趭^,實(shí)在是因?yàn)樗坪踔挥羞@樣堅(jiān)持記錄,才能讓我從無(wú)助的絕望中跳出來(lái),拉開(kāi)自己和苦難的距離,保持心靈上的一點(diǎn)點(diǎn)平靜。每當(dāng)我感到苦惱、無(wú)助和無(wú)處可訴時(shí),我便提起筆,寫(xiě)一段’陪伴母親日記’,將痛苦涂抹在紙上,心靈似乎因此而獲得一些解脫。 ”而在十幾年陪伴母親的日子里,聶曉華認(rèn)為自己“始終被動(dòng)地扮演著看護(hù)者的角色, 同時(shí)也被動(dòng)地展開(kāi)一點(diǎn)關(guān)于生命的思索?!?/p>

本書(shū)文筆流暢、敘事質(zhì)樸,沒(méi)有刻意煽情,但是因其真實(shí)、真切的細(xì)節(jié),常能讓人感同身受,潸然淚下。作為中國(guó)版的《恍惚的人》,在當(dāng)下老齡化問(wèn)題加劇的背景下,此書(shū)具有特殊而重要的意義與價(jià)值。同時(shí),書(shū)中還介紹了面對(duì)阿茨海默癥患者的一些基本常識(shí)和突發(fā)事件應(yīng)采取的解決方法,希望對(duì)讀者有所助益。

第十二屆全國(guó)政協(xié)常委、中國(guó)作家協(xié)會(huì)副主席陳建功這樣評(píng)價(jià):這不是一個(gè)“孝女”的故事。女兒用了十五年的忙碌與祈禱,和母親一起抗擊阿爾茨海默病的進(jìn)逼。甘苦中的隱忍,忙碌中的焦慮,真切而感人。生命的嘆惋,人生的哲思,與不離不棄的愛(ài)心與責(zé)任相融會(huì)。這也不是一個(gè)簡(jiǎn)單的“悲情”故事。它如此翔實(shí)生動(dòng)地描述了一個(gè)“老年癡呆”患者的病程以及家屬的應(yīng)對(duì),應(yīng)該說(shuō),展示了作者的知識(shí)積累,也分享了直面“阿爾茨海默”的經(jīng)驗(yàn)。

編輯:楊嵐

關(guān)鍵詞:母親 聶曉華 阿爾茲海默病

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