人民政協(xié)網(wǎng)北京3月3日電（記者 呂巍）時(shí)間到了下午5點(diǎn)，張蕾意識(shí)到，應(yīng)該帶女兒回家了。女兒一到時(shí)間點(diǎn)，必須做約定好的事情，這是多數(shù)自閉癥患者的習(xí)慣。
張蕾已經(jīng)習(xí)慣沿著女兒的軌跡生活，20年來(lái)，她幾乎成為女兒的影子。從得知女兒是自閉癥患者那天開(kāi)始，她的人生便一直圍繞著女兒運(yùn)轉(zhuǎn)。
她有一個(gè)要用一生來(lái)完成的宏大計(jì)劃，名為“閉眼工程”——希望在離開(kāi)這個(gè)世界前，給女兒創(chuàng)造一個(gè)安全舒適的環(huán)境，并讓女兒掌握更多的生存技能。為達(dá)成這個(gè)目標(biāo)，她和幾個(gè)自閉癥患者家長(zhǎng)成立了“愛(ài)之舟心智障礙者家庭互助會(huì)”，希望能讓更多自閉癥患者的父母走出困境，讓更多自閉癥患者走出家門，最終過(guò)上和正常人一樣的生活。
作為一個(gè)自閉癥孩子的媽媽，張蕾是堅(jiān)強(qiáng)的，卻也是無(wú)助的。
近年來(lái)，自閉癥兒童問(wèn)題一直備受社會(huì)關(guān)注。根據(jù)我國(guó)殘疾人普查情況統(tǒng)計(jì)，兒童自閉癥已占我國(guó)精神殘疾首位。自閉癥兒童存在嚴(yán)重社交障礙，給家庭帶來(lái)許多困難：康復(fù)費(fèi)用高，家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重，能夠獲得補(bǔ)助渠道單一且金額不高；社會(huì)歧視客觀存在，自閉癥融合教育效果較差，患兒家庭的心理壓力大；康復(fù)效果有限，尤其是科學(xué)的家庭康復(fù)嚴(yán)重不足。
“自閉癥孩子的未來(lái)，不能只依靠家長(zhǎng)去改變，而是需要來(lái)自全社會(huì)的支持和關(guān)愛(ài)。從經(jīng)濟(jì)支持到預(yù)防診療再到理解包容，讓我們一起來(lái)許自閉癥兒童一個(gè)有溫度的未來(lái)?！贝舜蝺蓵?huì)，農(nóng)工黨中央提交《關(guān)于改善自閉癥兒童及家庭社會(huì)狀況的提案》，呼吁全社會(huì)關(guān)注自閉癥兒童及家庭的現(xiàn)狀。
打通經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助渠道
自閉癥孩子要花很多錢進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，巨大的經(jīng)濟(jì)壓力往往讓其家庭難以承受。
對(duì)此，農(nóng)工黨中央提出，應(yīng)根據(jù)實(shí)際情況創(chuàng)造就業(yè)機(jī)會(huì)，給有基礎(chǔ)有意愿的家長(zhǎng)提供免費(fèi)進(jìn)修特殊教育自閉癥康復(fù)障礙相關(guān)課程的機(jī)會(huì)，取得資質(zhì)后在幼兒園或者康復(fù)中心為其提供相關(guān)崗位。同時(shí)，加大對(duì)自閉癥兒童免費(fèi)康復(fù)項(xiàng)目的扶持力度，尤其應(yīng)設(shè)置更多的鄉(xiāng)鎮(zhèn)級(jí)別康復(fù)機(jī)構(gòu)，讓農(nóng)村自閉癥兒童方便康復(fù)訓(xùn)練。改變只能在特定康復(fù)機(jī)構(gòu)才能申請(qǐng)補(bǔ)助的情況，采取多樣化的補(bǔ)助形式，根據(jù)兒童患病情況及時(shí)調(diào)整補(bǔ)助金額。有條件的地區(qū)應(yīng)探索康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用與醫(yī)保相銜接。
“在此基礎(chǔ)上，還應(yīng)促進(jìn)國(guó)家對(duì)自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的立法保障，確?；疾和寄苓M(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。”農(nóng)工黨中央表示。
預(yù)防先行，診療跟進(jìn)
在農(nóng)工黨中央看來(lái)，自閉癥可能是基因遺傳性疾病，因此需從根源預(yù)防，如避免近親結(jié)婚、加強(qiáng)孕期產(chǎn)檢、基因檢測(cè)等。完善早期發(fā)現(xiàn)及診斷體系也十分必要，通過(guò)早期識(shí)別、篩查與監(jiān)測(cè)策略、運(yùn)用評(píng)估工具和調(diào)查表進(jìn)行早期診斷、對(duì)3歲以下自閉癥兒童進(jìn)行超早期干預(yù)，有效提高其綜合能力或減輕核心癥狀。
在此基礎(chǔ)上，農(nóng)工黨中央建議完善各個(gè)環(huán)節(jié)并延伸至產(chǎn)前維護(hù)，對(duì)婦科醫(yī)生和婦幼保健護(hù)士進(jìn)行培訓(xùn)，提高早期發(fā)現(xiàn)和診斷率，盡早進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。
他們還提出在高校增設(shè)特教專業(yè)。2013年3月，教育部發(fā)布4號(hào)文件，決定在本科專業(yè)目錄教育學(xué)一級(jí)學(xué)科下設(shè)置“教育康復(fù)學(xué)”。截止到2017年，全國(guó)僅6所高校設(shè)立此專業(yè)，培養(yǎng)層次也多以本科為主，高層次人才較少，急需加大高校培養(yǎng)專業(yè)自閉癥康復(fù)人才的力度。
農(nóng)工黨在調(diào)研中還了解到，目前我國(guó)康復(fù)機(jī)構(gòu)中公立自閉癥幼兒園費(fèi)用低、有補(bǔ)助，但所容患兒數(shù)量有限，占比較少，而一些私立幼兒園費(fèi)用很高，患兒家庭很難承受。農(nóng)工黨認(rèn)為應(yīng)加大政策扶助力度，增建更多的康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。廣泛動(dòng)員社會(huì)力量，關(guān)愛(ài)自閉癥兒童。
用心理解，用愛(ài)包容
2018年底，廣州南沙一個(gè)孕婦帶著自己腹中的孩子和患有自閉癥的兒子一起自殺，是社會(huì)對(duì)自閉癥兒童的歧視讓她絕望而去。
事情一出，很多人表示，對(duì)于自閉癥兒童，如果不能施以援手，也請(qǐng)別落井下石。
農(nóng)工黨中央認(rèn)為，理解和包容對(duì)于自閉癥家庭來(lái)說(shuō)，十分重要。應(yīng)加強(qiáng)社會(huì)輿論宣傳，通過(guò)電視、網(wǎng)絡(luò)等形式向大眾宣傳自閉癥兒童的特點(diǎn)以及治療康復(fù)情況，消除隔閡與誤解。引導(dǎo)社會(huì)建立起對(duì)自閉癥兒童的理解、接受和關(guān)心的氛圍。
“在公共便利設(shè)施的提供上，對(duì)自閉癥兒童的關(guān)愛(ài)也要有所體現(xiàn)，應(yīng)在公共場(chǎng)所（包括商場(chǎng)、大廈、街道、公園等）設(shè)置利于起身、蹲下的把手設(shè)施、輪椅通道和方便自閉癥兒童使用的衛(wèi)生間等。”農(nóng)工黨中央表示。
創(chuàng)造公平的教育環(huán)境也是農(nóng)工黨中央的建議之一。他們提出，應(yīng)深化學(xué)校教育改革，完善融合教育制度，鼓勵(lì)更多的學(xué)校接受自閉癥兒童。在此基礎(chǔ)上，進(jìn)一步完善與改革國(guó)家有關(guān)教育和其他社會(huì)保障政策，讓這個(gè)群體共享社會(huì)發(fā)展和改革成果，實(shí)現(xiàn)人類社會(huì)的包容與可持續(xù)發(fā)展。
編輯：劉名傳
