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中國(guó)首部脊髓性肌萎縮癥關(guān)愛動(dòng)畫片廣州首映
中新網(wǎng)廣州12月16日電 (記者 唐貴江)《扎克的游戲日》——一部專門為脊髓性肌萎縮癥(以下簡(jiǎn)稱SMA)群體而創(chuàng)作的動(dòng)畫片,16日在廣州首映。
該動(dòng)畫片改編自同名英文繪本。故事以動(dòng)物為形象,生動(dòng)、通俗地講述了脊髓性肌萎縮癥患兒小斑馬扎克用聰明才智幫助伙伴們解決困難,并贏得了朋友們的稱贊和友誼。動(dòng)畫片特別邀請(qǐng)了一位SMA患兒的母親和六位來(lái)自全國(guó)各地的SMA患兒公益參與了中文配音,呼吁更多的社會(huì)人士關(guān)注脊髓性肌萎縮癥。
動(dòng)畫片首映當(dāng)天,渤健公司亞太區(qū)總裁溫浩基先生將“扎克的游戲日”中文版的印刷繪本、電子書、動(dòng)畫片等SMA疾病教育素材使用權(quán)捐贈(zèng)給中國(guó)SMA患者組織-美兒SMA關(guān)愛中心。
據(jù)悉,《扎克的游戲日》動(dòng)畫片中提及的SMA是一種罕見的基因遺傳性疾病,新生兒發(fā)病率約為1/6000~1/10000。在常規(guī)人群中,SMA致病基因的攜帶率非常高,約2%左右,即50個(gè)普通人中就有一個(gè)是攜帶者。一旦夫妻雙方同為攜帶者,則每一胎生患兒的概率為25%。
廣州中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)科張成教授指出,SMA是導(dǎo)致嬰兒死亡的重要遺傳因素,主要癥狀表現(xiàn)為肌肉萎縮,運(yùn)動(dòng)功能嚴(yán)重受限,患者連普通的翻身、蹬腿、爬行都難以實(shí)現(xiàn),隨著病程的發(fā)展,最終影響吞咽和呼吸,嚴(yán)重威脅患者生命。
據(jù)美兒SMA關(guān)愛中心代表邢煥萍介紹,目前中國(guó)約有3萬(wàn)至5萬(wàn)名SMA患者?!癝MA屬于治療難度較大的罕見病,但幸運(yùn)的是,經(jīng)過(guò)20年的努力,SMA在診斷、護(hù)理和治療上有了很大發(fā)展,給大家?guī)?lái)了希望?!?完)
編輯:趙彥
關(guān)鍵詞:中國(guó)首部 脊髓性肌萎縮癥 關(guān)愛動(dòng)畫片 扎克的游戲日
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