放不開(kāi)的雙手

36歲的女青年吳迪，在北京昌平一家偏僻的養(yǎng)老院工作。

她的世界里有好看的照片和有趣的漫畫，也有別的年輕人難以面對(duì)的情況：人的衰老、失智和死亡。

從2015年年末開(kāi)始，她辭職回到老家，幾乎全年無(wú)休地照顧生活無(wú)法自理的父親。她放棄了自己在大城市的工作和生活，待在幾乎沒(méi)有朋友的小縣城。直到今年4月，為了給老爸的“最后一步”鋪路，她才去了養(yǎng)老院工作。

在老家的3年里，她家務(wù)繁重、睡眠不足，但她抽出時(shí)間帶老爸畫畫、玩游戲，想方設(shè)法讓他找到快樂(lè)。后來(lái)，她又把生活中的點(diǎn)滴畫成一幅幅帶有童趣的漫畫，主人公老爸就好像是在畫中遨游冒險(xiǎn)。在女兒眼中，老爸是可愛(ài)的，即使是暴脾氣，也像“童話里的颶風(fēng)”，能“帶來(lái)各種奇遇”。

這些畫在網(wǎng)絡(luò)中流傳，在一位朋友的幫助下，今年9月——也是世界阿爾茨海默月，吳迪的漫畫在北京亮馬橋展出了?？戳藬?shù)十張充滿想象力的繪畫和詩(shī)一樣的配文之后，有觀展者留言說(shuō)：“觀老爸的奇妙世界，你養(yǎng)我小，我養(yǎng)你老，愿珍惜在一起的每分每秒，加油！”署名是一個(gè)女兒。

吳迪覺(jué)得，自己終于在照顧老爸和完善自己之間找到了理想的道路，“和父母共度的時(shí)光，再辛苦艱難也閃現(xiàn)著愛(ài)的光芒”。

一

10年前的春天，在福州工作的吳迪接到爸媽密集的電話。老爸抱怨說(shuō)，你媽老是把我的東西拿走，我的回憶錄手稿、工程日記，還有剛?cè)〕鰜?lái)放著備用的退休金，又找不到了。媽媽說(shuō)的卻是，你爸最近老愛(ài)藏東西，那些手稿明明是他自己翻出來(lái)又到處藏，還懷疑是我拿了。

老爸那年76歲，吳迪覺(jué)得他只是年紀(jì)大了容易忘事，安慰他說(shuō)：“你的手稿是在我這兒放著呢。錢不見(jiàn)了，我馬上坐火車回家?guī)湍阏?。?/p>

假期回到呼和浩特，吳迪帶老爸去醫(yī)院。當(dāng)著父女倆的面，大夫溫和地表示，癥狀不嚴(yán)重，只要按時(shí)輸液、吃藥就行了。她不放心，悄悄返回去問(wèn)，這是不是大家經(jīng)常說(shuō)的“老年癡呆癥”，大夫點(diǎn)點(diǎn)頭。

當(dāng)時(shí)她還不了解這是一種會(huì)不斷侵蝕病人認(rèn)知能力的病癥。事實(shí)上，這種疾病的醫(yī)學(xué)名稱是“阿爾茨海默病”，是“認(rèn)知癥”(或稱“失智癥”)中最典型且最多發(fā)的疾??；“老年癡呆癥”是它更廣為人知、但帶有些許歧視意味的別名，目前醫(yī)學(xué)界已不提倡如此稱呼。

隨著社會(huì)老齡化程度不斷上升，阿茨海默病患者也在增多。據(jù)中國(guó)國(guó)家統(tǒng)計(jì)局2017年年底的數(shù)據(jù)，60周歲及以上人口占總?cè)丝诘?7.3%， 65周歲及以上人口占總?cè)丝诘?1.4%，超過(guò)老齡化社會(huì)60周歲及以上人口占10%或65周歲及以上人口占7%的標(biāo)準(zhǔn)。而2017年4月原國(guó)家衛(wèi)計(jì)委發(fā)表的數(shù)據(jù)顯示，在中國(guó)65歲及以上人群中，阿爾茨海默病的患病率為5.56%。

過(guò)去，由于病人的種種“失智”癥狀，病人和家屬會(huì)避諱提及這種疾病，或者由于缺乏了解而不就醫(yī)。上世紀(jì)90年代，美國(guó)前總統(tǒng)里根在患病初期就向社會(huì)公開(kāi)病情，媒體對(duì)里根夫婦生活進(jìn)一步報(bào)道，阿爾茨海默病才逐漸被公眾關(guān)注。

吳迪老爸的癥狀逐漸加重，經(jīng)常半夜三更不睡覺(jué)，抱著被子、卷著枕頭就說(shuō)要出門做工程去。有一天他還走失了，被民警送回來(lái)。

吳迪開(kāi)始焦慮，她頻繁地在網(wǎng)上搜索“老年癡呆失眠”“老年癡呆不睡覺(jué)怎么辦”，還加入了幾個(gè)患者家屬微信群，各處詢問(wèn)，得到的回答總是“沒(méi)有辦法”。

根據(jù)醫(yī)療資訊系統(tǒng)“UpToDate臨床顧問(wèn)”的資料，睡眠障礙正是阿爾茨海默病發(fā)展到中期的癥狀之一，此外還有記憶力、自知力、視覺(jué)、聽(tīng)覺(jué)、運(yùn)動(dòng)能力下降等癥狀，這些病癥都是“不可逆”的。吳迪老爸必須依賴照護(hù)者生活。

2013年下半年，已經(jīng)到珠海工作的吳迪，先是申請(qǐng)調(diào)到北京工作，接著頻繁請(qǐng)假回家，每次假期都會(huì)拖延兩三天。

二

有人問(wèn)吳迪，為什么只有你承擔(dān)照顧老爸的重任，兩個(gè)姐姐不能幫忙嗎？她覺(jué)得，姐姐都已成家立業(yè)，大姐工作特別忙，二姐身體又不太好，由單身無(wú)拘束的自己來(lái)照顧老爸，是“理所當(dāng)然”的。

吳迪出生于1982年，在呼和浩特一個(gè)知識(shí)分子家庭長(zhǎng)大。在二姐的描述中，吳迪小時(shí)候是一個(gè)特別靦腆、膽小的孩子，長(zhǎng)大后卻是姐妹三人中最反叛的：從北京一所大學(xué)的美術(shù)專業(yè)畢業(yè)后，她在幾個(gè)不同的城市工作過(guò)，平時(shí)“想去哪里就去”，“想學(xué)攝影立刻就學(xué)”，不在乎戀愛(ài)結(jié)婚，“自由、獨(dú)立、充實(shí)”。

2014年，吳迪老爸的病發(fā)展到中期，頭腦時(shí)而清楚時(shí)而糊涂，吵鬧得厲害。大姐帶他去看了縣城里的養(yǎng)老院，老爸直搖頭：“我要回家。”

吳迪知道后，覺(jué)得縣城的養(yǎng)老院又小、條件又差，把人關(guān)在一個(gè)小閣樓里面什么都不管，而且住在那里的大多是孤寡老人和貧困老人，她說(shuō)什么都不同意。

年底的某一天，她正忙著安排公司的圣誕活動(dòng)，突然接到了三姨的電話：快回家吧，你媽扶你爸的時(shí)候自己摔倒骨折了，引發(fā)腸梗阻，現(xiàn)在正在醫(yī)院。

她立即請(qǐng)了3天事假趕回家。

到家一看：媽媽在醫(yī)院臥床，老爸在家僵直地躺著，目光無(wú)神，四肢僵硬，徹夜不睡，滿口胡話。三姨暗示她，該給老爸準(zhǔn)備后事了，她不接受。

那幾天，她陪著老爸不敢睡著，在床邊聽(tīng)著他模模糊糊地說(shuō)話，“一會(huì)兒福州話，一會(huì)兒普通話，好像是在懷念自己小時(shí)候的事，我一湊近，卻沒(méi)有應(yīng)答，好像我完全不存在”。

姐姐請(qǐng)來(lái)一位針灸大夫，這位鄰村的小伙有點(diǎn)驚訝地說(shuō)：“像你爸這種情況，在我們村就‘順其自然’了，你們?cè)敢饣ㄟ@個(gè)錢也行，但我只能在這待一星期?！?/p>

那一陣子，除了針灸，姐妹們還不斷地給老爸的腿熱敷、擦藥油，吳迪回憶，老爸恢復(fù)了不少，膝關(guān)節(jié)能彎折了，臉上有了表情，目光也有神了。

疾病發(fā)展到這個(gè)階段，老爸的語(yǔ)言、讀寫、記憶能力進(jìn)一步喪失，視力、聽(tīng)力等退化，但精力異常旺盛，情緒多變，還伴有一定程度的被害妄想和攻擊行為。

兩個(gè)姐姐不得不回去忙自己的工作和家庭了，媽媽也勸她把老爸送養(yǎng)老院。吳迪思前想后，決定辭職在家自己照顧。 “當(dāng)?shù)氐酿B(yǎng)老院條件太差，北京服務(wù)好的養(yǎng)老院，他們的退休金又負(fù)擔(dān)不起，還是我自己來(lái)放心”。

就這樣，她的3天事假變成了整整3年不工作。

三

剛開(kāi)始的兩個(gè)月，媽媽臥病在床，從早到晚，她接連不停地忙著做飯、喂飯、打掃衛(wèi)生、處理兩個(gè)病人的大小便。夜里媽媽要起夜兩三次，老爸也需要換尿片、翻身，她只能在凌晨4點(diǎn)多睡著兩三個(gè)小時(shí)，又得想著起來(lái)做早飯了。

“即使剛處理完大小便就去吃飯，我也覺(jué)得飯?zhí)貏e香，因?yàn)榭吹剿麄z就像小孩一樣，特別心疼”。

每天深夜兩三點(diǎn)是她最難受的時(shí)間：夜深人靜，只有老爸在房里或是不停地拍打著床，或是歇斯底里地吼叫。那段時(shí)間，“絕望”和“熬日子”這個(gè)兩個(gè)詞寫滿了她的日記。

吳迪的二姐告訴記者，小妹照顧老爸的3年中，夜里一直是警醒的狀態(tài)，幾乎沒(méi)睡過(guò)完整覺(jué)。有一次，聽(tīng)到父親在鬧，她一骨碌爬起床，然后跌在了地上，喊媽媽沒(méi)人應(yīng)，她自己爬到媽媽身邊，慢慢恢復(fù)過(guò)來(lái)?！昂髞?lái)也去醫(yī)院檢查過(guò)，就是太疲憊了”。

姐姐對(duì)小妹既佩服，又心疼。大姐說(shuō)她太善良、太孝順了，“沒(méi)有幾個(gè)子女能做到這樣”；二姐把她形容成“不知疲勞的永動(dòng)機(jī)”。曾在春節(jié)和暑假替小妹照顧過(guò)老爸幾天的二姐，面對(duì)他三天三夜“一躺下就起床”、到處東走西看的狀態(tài)，又氣又累，坐在沙發(fā)上直哭。二姐不能明白，小妹為什么能在這種疲勞又壓抑的環(huán)境中堅(jiān)持3年，還一直對(duì)父母笑臉相迎，“要是我，早憋瘋了”。

“心疼”也是吳迪不斷提到的一種感覺(jué)，她記得失智老爸的可愛(ài)之處：

漸漸喪失語(yǔ)言功能的老爸，渴望出門時(shí)會(huì)說(shuō)，“地球的門在哪里，我怎么才能到人類里面去”。 睡熟后尿濕了的老爸，會(huì)一骨碌爬起來(lái)，拍著床板氣急敗壞地大叫：“洪水來(lái)了！洪水來(lái)了！”不再認(rèn)識(shí)自己女兒的老爸，會(huì)在她給自己洗腳時(shí)摸摸她的頭和肩膀：“你是一個(gè)好人，謝謝你！”

四

吳迪告訴記者，除了對(duì)朋友傾訴和在日記中發(fā)泄，支持自己堅(jiān)持下去的還有曾經(jīng)做過(guò)公益工作的經(jīng)歷。

2011年，吳迪經(jīng)過(guò)二姐的介紹加入了一個(gè)幫扶貧困農(nóng)村的公益團(tuán)隊(duì)，3年中陸續(xù)走訪了內(nèi)蒙、甘肅、河北、四川等多個(gè)地方的鄉(xiāng)村，她負(fù)責(zé)攝影。在河北的一個(gè)村子里，她見(jiàn)到一位孤寡老人。

老太太在唐山大地震中失去了丈夫和兒女，靠低保維持生活。她抓著吳迪的手不放，“你就陪我吃頓飯吧，我有錢。”說(shuō)著就從被子底下摸出兩張百元鈔票。鄰居說(shuō)，她把這兩百元錢攥在手里好長(zhǎng)時(shí)間了，平時(shí)也不在房間里住，而是在院子里搭床，就為了聽(tīng)人走動(dòng)的聲音。

吳迪想起父母，暗暗告訴自己：我要是不管他們，他們也是這樣。

即使面對(duì)姐姐、媽媽不斷的勸說(shuō)，她也從未產(chǎn)生過(guò)一點(diǎn)放棄的念頭，只覺(jué)得 “一邊無(wú)助，一邊無(wú)奈”。有時(shí)也會(huì)埋怨，但她又會(huì)把自己想象成獨(dú)生子女，“姐姐有時(shí)來(lái)替我照顧幾天，我就很知足了”。

她把出門買菜的機(jī)會(huì)讓給媽媽，自己一步不離地看著老爸，一度8個(gè)月沒(méi)有出過(guò)門?！拔夷菚r(shí)想，哪怕只是給我半個(gè)小時(shí)，讓我去看看大自然，跟同齡人說(shuō)說(shuō)話也好啊”。

后來(lái)她帶著老爸下樓散步，寸步不離、小心翼翼地在側(cè)后方攙扶。由于老爸的視力缺乏距離感，很可能會(huì)踩到地上的坑坑洼洼，用力拉扯會(huì)惹惱他?！八夂艽螅莿e人站在他面前，很可能被一拳打倒”。

“其實(shí)最難相處的是我媽?！彼X(jué)得失智的老爸從暴躁的兒童狀態(tài)漸漸進(jìn)入了1歲嬰兒的狀態(tài)，媽媽卻像一個(gè)賭氣的10歲孩子，時(shí)不時(shí)就跟自己鬧脾氣，在要不要把老爸送養(yǎng)老院的事情上反復(fù)爭(zhēng)執(zhí)。

“哎，麻煩的?！笔菋寢尩目陬^禪。吳迪在日記里寫：這個(gè)“哎”到底是誰(shuí)？“麻煩”又是誰(shuí)呢？

五

家人的生活和情緒漸漸平復(fù)、新的敵人卻出現(xiàn)了：無(wú)聊。在三餐的間隙，3個(gè)人都呆呆地坐著。

過(guò)去喜歡買點(diǎn)棉布衣服、木質(zhì)首飾的吳迪，在那段時(shí)間甚至沒(méi)有把北京租房里的衣服拿回去，借了表姐的衣服就穿了；也不再像過(guò)去那樣追求生活細(xì)節(jié)，整治飯菜、打掃衛(wèi)生的動(dòng)力漸漸下降。

為了讓家里的日子變得有趣一點(diǎn)，吳迪把二姐的幼兒美術(shù)教學(xué)內(nèi)容學(xué)了過(guò)來(lái)。

就像教小朋友那樣，她給老爸的手掌涂上各種顏色，引導(dǎo)他在紙上、包裝盒上隨意拍打，拍打正是他最喜歡做的動(dòng)作。

鍛煉手指能力，是延緩失智癥狀惡化的另一個(gè)辦法。吳迪想起小時(shí)候，作為水利工程師的老爸工作繁忙，唯一一次教自己做手工，就是用紙折了南方的烏篷船，“他是福州人，到北方工作之前，在家鄉(xiāng)會(huì)去游泳和賽龍舟，對(duì)水和船很有感情”。這次輪到女兒教老爸了，她手把手地教他折了小船、涂了顏色，還端來(lái)一臉盆水讓他玩耍。老爸認(rèn)真地讓每一只小船游動(dòng)起來(lái)。

一天晚上，老爸照例在房里吼叫。吳迪的腦子里閃現(xiàn)了藝術(shù)靈感：“老爸半夜醒來(lái)，對(duì)著床又拍又抓，好像一只大貓啊。我像一只困倦又害怕的小貓，遠(yuǎn)遠(yuǎn)地躲在沙發(fā)角落?！彼堰@場(chǎng)景畫成了漫畫。

她把發(fā)脾氣脫衣服的老爸畫成童話世界里體驗(yàn)新裝的皇帝，把玩布料和繩子的老爸畫成一只貓。老爸大吼大叫時(shí)，她畫一頭熊——睡覺(jué)時(shí)彎著背、靠著墻，上廁所時(shí)尿在褲子里滿地走的熊。

漫畫讓吳迪在觀察老爸中找到樂(lè)趣。

兩年多來(lái)，這樣的漫畫她攢了100多幅，她視之為“一份去了就不再回來(lái)的、極為珍貴的生命記錄”。

六

在失智老人家屬的微信群里，吳迪的畫被更多人看到、轉(zhuǎn)發(fā)。

2018年初，北京一家私營(yíng)養(yǎng)老院的總經(jīng)理羅圣華看到吳迪的畫，當(dāng)時(shí)他正需要一位運(yùn)營(yíng)養(yǎng)老院公眾號(hào)的幫手，于是找到了她。

吳迪起初對(duì)這份工作有些抗拒，想象養(yǎng)老院“暮氣沉沉”。羅圣華與她商量，讓她慢慢勸說(shuō)父母來(lái)到養(yǎng)老院住。考慮到老爸這幾年說(shuō)話、行動(dòng)能力越來(lái)越低，“總有一天照顧不了，要送到機(jī)構(gòu)去”，她接受了這份工作邀請(qǐng)。

今年4月，她剛開(kāi)始工作時(shí)，幾乎每天半夜都會(huì)習(xí)慣性地醒來(lái)幾次，“想到老爸在家，覺(jué)得心里面空空的”。盡管家里請(qǐng)了保姆，每隔幾周，她仍要回家一次親自照顧老爸幾天。

位于北京回龍觀附近的這家養(yǎng)老院，住著300多位老人，其中三分之一是沒(méi)有自理能力的失智老人。

在失智區(qū)工作4年的護(hù)理員張阿姨說(shuō)，失智老人精力非常旺盛，給他們喂飯、穿衣時(shí)經(jīng)常被打傷、咬傷，每個(gè)護(hù)工身上都是青一塊紫一塊的。失智老人吃飯不知饑飽，排便也沒(méi)有主動(dòng)性，她只能把手指伸到老人的肛門里摸，如果有大便，才給老人用通便藥或者開(kāi)塞露幫助排便。洗澡也很困難，“對(duì)自己父母也不會(huì)這樣伺候，身上沒(méi)有擦不到的地方”。

與吳迪之前想象的不同，養(yǎng)老院其實(shí)是一個(gè)有生氣的地方，除了老人和護(hù)理員，還有不少在市場(chǎng)部、研發(fā)部工作的年輕人。每周，負(fù)責(zé)文娛的工作人員組織老人唱歌、玩游戲、看電影。

養(yǎng)老院的會(huì)客室里掛滿了錦旗，好多幅都寫著一句同樣的話：“不是親人，勝似親人”。

對(duì)于兒女的心態(tài)，羅圣華很了解。他告訴記者，過(guò)去國(guó)內(nèi)的養(yǎng)老院是“兜底”型，數(shù)量少、服務(wù)差，給人的印象是凄涼的。近年來(lái)隨著政府規(guī)劃的跟進(jìn)、養(yǎng)老院的增多和服務(wù)的進(jìn)步，很多時(shí)候老人的進(jìn)住對(duì)老人和子女都是一種解脫。兒女之所以對(duì)送父母進(jìn)養(yǎng)老院有顧慮，不是因?yàn)椤安恍ⅰ钡男睦碡?fù)擔(dān)，而是因?yàn)椤芭卤蝗苏f(shuō)不孝”的負(fù)擔(dān)。

在他看來(lái)，無(wú)論是照護(hù)比還是專業(yè)水平，中國(guó)的養(yǎng)老護(hù)理行業(yè)還有很多進(jìn)步的空間。北京截止到去年年底，有358萬(wàn)老人，如果按照民政部門4%的老人在機(jī)構(gòu)養(yǎng)老的規(guī)劃，養(yǎng)老院的床位數(shù)量夠用。但因?yàn)榉?wù)水平參差、運(yùn)營(yíng)成本較高、老人支付能力相對(duì)較低等種種原因，這些養(yǎng)老院的入住率只有一半左右。

過(guò)去在北京市委組織部工作的羅圣華，因?yàn)槿ツ昙依镩L(zhǎng)輩突然去世才辭職來(lái)到養(yǎng)老院工作。和他的情況類似，院里的一些年輕人，沒(méi)有選擇報(bào)酬更好的工作或跳槽，而是堅(jiān)持待在養(yǎng)老院，也是因?yàn)槟欠荨靶能洝薄?/p>

吳迪覺(jué)得，養(yǎng)老院的工作，讓自己再一次成長(zhǎng)了。

在養(yǎng)老院里，她認(rèn)識(shí)了每天都一起散步曬太陽(yáng)的“模范夫妻”、為雞毛蒜皮大吵大鬧的固執(zhí)老太、98歲還愛(ài)讀寫唐詩(shī)的樂(lè)呵老爺爺、有兩個(gè)兒子依舊寂寞的孤僻老奶奶。她開(kāi)始想象自己的老年光景，準(zhǔn)備好好鍛煉身體，健健康康地去南方小鎮(zhèn)云游，選一個(gè)地方安靜地住下來(lái)。

平時(shí)在街上或是地鐵上，她對(duì)老人格外關(guān)注，會(huì)主動(dòng)詢問(wèn)對(duì)方是否需要幫提重物或者指路。遇到顫顫巍巍或者舉止失常的老人，她會(huì)悄悄地在附近觀察一會(huì)兒，確保沒(méi)事才走開(kāi)。有一次在地鐵上，她身邊坐了一位不斷自言自語(yǔ)的老太太，因?yàn)閾?dān)心，她到了站也沒(méi)下車，陪老人一直坐到終點(diǎn)站，確認(rèn)她知道自己下車往哪兒走。

因?yàn)槔习值牟?，她最關(guān)心的還是養(yǎng)老院里那些失智老人。她嫻熟掌握和失智老人打交道的“演技”，能和他們對(duì)話。

“你是什么單位的呀，我是海淀幼兒園的?！薄拔乙彩怯變簣@的，我們現(xiàn)在就要上課去?！?/p>

“賣燒餅的來(lái)了？趕快！趕快給我一個(gè)！”“好，馬上給你拿來(lái)??！”

“我?guī)袜従涌春⒆幽?，今年四五歲了，他媽工作去了，我就抱著他?！薄笆茄绞茄?，您的字寫得那么好，可以教給他哦！”

吳迪最近畫的一張沒(méi)有展出的畫，主角是院里的劉阿姨?！拔矣X(jué)得劉阿姨是一只飛來(lái)飛去的蝴蝶，護(hù)理員像個(gè)撲蝶高手，也要飛來(lái)飛去地守護(hù)蝴蝶?！?/p>

中國(guó)青年報(bào)·中青在線見(jiàn)習(xí)記者 魏其濛