由國家衛(wèi)生健康委員會主辦的兒童白血病救治管理工作全國電視電話會議近日在京舉行。會上，以中國科學(xué)院院士陳竺、中國工程院外籍院士裴正康為首席顧問，中國工程院院士陳賽娟為主任委員的全國兒童白血病專家委員會成立。同時(shí)，全國兒童白血病診療管理登記系統(tǒng)上線，這是我國除傳染病登記制度外的第一個(gè)國家層面的兒童重大疾病登記系統(tǒng)，有助于為政府科學(xué)制定相關(guān)衛(wèi)生政策提供決策依據(jù)，為實(shí)現(xiàn)兒童白血病同質(zhì)化醫(yī)療規(guī)范管理、從個(gè)體到人群大數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究提供循證依據(jù)。

白血病是兒童最常見的惡性腫瘤，約占所有兒童惡性腫瘤的30%。長期以來，我國兒童白血病缺乏全國層面的臨床治療方案，各地診斷分類標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一，且各醫(yī)療機(jī)構(gòu)費(fèi)用差異較大。與此同時(shí)，我國目前罕有針對兒科病種的多維度監(jiān)測網(wǎng)絡(luò)和登記體系，導(dǎo)致缺少針對中國兒童人群的診療標(biāo)準(zhǔn)，很多兒科疾病臨床診療防治指南制定的循證依據(jù)大量引用國外發(fā)達(dá)國家的研究結(jié)果，或者直接參照成人的診療方式，缺少自身的數(shù)據(jù)和標(biāo)準(zhǔn)。

上海兒童醫(yī)學(xué)中心院長江忠儀介紹，全國兒童白血病診療管理登記系統(tǒng)由上海兒童醫(yī)學(xué)中心、上海醫(yī)療質(zhì)量研究中心聯(lián)合研發(fā)。登記系統(tǒng)包括身份識別類的一般信息資料，診斷治療類的醫(yī)療信息資料，生存狀況與并發(fā)癥類的狀態(tài)/事件類信息資料以及醫(yī)療費(fèi)用類信息資料，同時(shí)具有強(qiáng)大的統(tǒng)計(jì)分析功能。

登記系統(tǒng)在國家層面覆蓋的3家定點(diǎn)醫(yī)院為北京兒童醫(yī)院、上海兒童醫(yī)學(xué)中心與復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院，各?。▍^(qū)、市）各落實(shí)一家省級定點(diǎn)醫(yī)院、若干地市級定點(diǎn)醫(yī)院，總體規(guī)模約200家。全國各定點(diǎn)醫(yī)院需在10月底前完成今年1月以來全部患者信息登記，在2019年3月前完成2015年～2017年的患者信息登記，所有錄入病例均每半年一次更新隨訪結(jié)果。各醫(yī)療機(jī)構(gòu)需明確專人質(zhì)控，做到兒童白血病上報(bào)率100%，信息準(zhǔn)確完整率100%；上報(bào)完成率和信息準(zhǔn)確率納入等級醫(yī)院評審的考核內(nèi)容，也作為申報(bào)國家和區(qū)域醫(yī)療中心的評價(jià)指標(biāo)之一。（特約記者夏琳）