首頁(yè)>尋醫(yī)·問(wèn)藥>醫(yī)訊同期聲醫(yī)訊同期聲

知情是患癌者家庭的必修課

2018年01月18日 10:05 | 作者:李穎 | 來(lái)源:科技日?qǐng)?bào)
分享到: 

近日,有外媒報(bào)道,向癌癥患者隱瞞診斷結(jié)果以免他們擔(dān)憂,在中國(guó)是常見(jiàn)的做法。而在西方國(guó)家卻恰恰相反。但是,隨著中國(guó)的癌癥負(fù)擔(dān)逐年增加——2015年確診病例達(dá)到430萬(wàn),是2000年的兩倍,而且超過(guò)其他任何國(guó)家——一些醫(yī)生開(kāi)始反思這種做法,理由是隱瞞病情影響了治療。

在國(guó)外,癌癥病人享有絕對(duì)的知情權(quán),醫(yī)生可以不告訴家屬,但必須告訴患者本人,再由患者決定告不告訴家人。在過(guò)去的很長(zhǎng)時(shí)間里,我國(guó)癌癥病人大多處在“不完全知情”或“完全不知情”的情境中。很多癌癥病人在一段時(shí)間后才被婉轉(zhuǎn)告知自己得的是“那個(gè)病”,更有三分之一的癌癥病人直到離開(kāi)人世都不知道自己究竟得了什么病。

盡管,近幾年受西方文化和醫(yī)療倫理的影響,醫(yī)生們開(kāi)始反思究竟要不要對(duì)癌癥患者說(shuō)出真相,但腫瘤??漆t(yī)生認(rèn)為,最終是否告知患者,選擇什么時(shí)機(jī),告知到什么程度……醫(yī)生和患者面對(duì)面談“癌”,似乎還有一段路要走。

患者有權(quán)知道病情

該不該告知癌癥患者實(shí)情,這是一個(gè)既讓醫(yī)生為難,又讓患者猶疑,還讓家屬揪心的難題。

有問(wèn)卷調(diào)查顯示:“如果親人查出癌癥,你會(huì)告訴他真相么?”“如果你被查出癌癥,你希望知道真相么?”2000多份答案給出一個(gè)驚人的結(jié)果:在親人得病的時(shí)候,74%的讀者選擇向親人隱瞞所有或者部分病情,只有26%選擇告訴患者所有信息。但當(dāng)換成自己時(shí),卻有高達(dá)85%的人都希望能知道所有信息。

北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院康復(fù)科主任唐麗麗教授在接受科技日?qǐng)?bào)記者采訪時(shí)表示,早在1973年,美國(guó)的《患者權(quán)利法案》中就強(qiáng)調(diào)了患者對(duì)其知情同意權(quán)的主體地位:“患者就與疾病有關(guān)的診斷、治療、預(yù)測(cè)及危險(xiǎn)性等信息,享有知情權(quán);對(duì)于看護(hù)、治療有接受權(quán)或拒絕權(quán);在被充分告知后,有親自判斷利害得失之自我決定權(quán)?!本唧w到醫(yī)療實(shí)踐中,美國(guó)醫(yī)護(hù)人員會(huì)第一時(shí)間將診斷情況和治療方案通知患者本人,由患者自己決定如何治療以及何時(shí)告知家人。

記者查詢發(fā)現(xiàn),我國(guó)《執(zhí)業(yè)醫(yī)師法》第26條規(guī)定,醫(yī)師應(yīng)當(dāng)如實(shí)向患者或者其家屬介紹病情,但應(yīng)當(dāng)注意避免對(duì)患者產(chǎn)生不利后果;2010年,我國(guó)通過(guò)的《侵權(quán)責(zé)任法》中,也將醫(yī)療關(guān)系中知情同意權(quán)的主體界定為患者。癌癥患者知情同意權(quán)的核心理念是“最大限度地保護(hù)患者的人身利益和精神利益”。但廣泛存在于中國(guó)醫(yī)療實(shí)踐中的由患者親屬代理行使患者知情同意權(quán)的現(xiàn)象,使得“保護(hù)患者人身和精神利益”的目標(biāo)實(shí)現(xiàn)起來(lái)并不容易。

隱瞞無(wú)助于治療

無(wú)論在電視劇中,還是現(xiàn)實(shí)生活里,對(duì)待癌癥病人都遵循著一個(gè)不成文的規(guī)矩“保密”,這是因?yàn)榧覍傧萑肓藘蓚€(gè)誤區(qū),一是認(rèn)為病人肯定是沒(méi)救了,二是低估了病人的心理承受能力。

現(xiàn)實(shí)生活中,確實(shí)有個(gè)別病人在得知自己患了癌癥以后,悲觀絕望甚至因此走向了不歸路。北京安定醫(yī)院心理危機(jī)干預(yù)與壓力管理中心主任西英俊教授分析認(rèn)為,這只是極少數(shù)現(xiàn)象,而且可能是對(duì)癌癥不了解或不恰當(dāng)?shù)母嬷绞剿鶎?dǎo)致,其實(shí)大多數(shù)病人知道病情后是可以正確面對(duì)的。

西英俊介紹說(shuō),在得知患上腫瘤后,病人一般會(huì)分為:否定、防御、解決和升華四個(gè)階段。病人經(jīng)過(guò)最初的掙扎后,會(huì)逐漸變得冷靜,能夠接受現(xiàn)實(shí)并正確面對(duì),強(qiáng)烈的求生欲望會(huì)激發(fā)無(wú)窮的生命潛能,積極治療并希望最終戰(zhàn)勝疾病?!霸谥雷约夯剂税┌Y以后,大多數(shù)病人并不像我們

想象的那么脆弱,那么容易‘精神崩潰’?!?/p>

中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)科普宣傳部部長(zhǎng)、中國(guó)癌癥基金會(huì)控?zé)熍c肺癌防治工作部主任、首都醫(yī)科大學(xué)肺癌診療中心主任支修益教授同意這一觀點(diǎn),并坦言對(duì)病人隱瞞實(shí)情不值得提倡。“仔細(xì)想想社會(huì)上有哪家醫(yī)院、哪個(gè)醫(yī)生沒(méi)事會(huì)給病人做手術(shù)?當(dāng)假話已經(jīng)騙不了患者的時(shí)候就沒(méi)有了說(shuō)服力?!?/p>

“有時(shí)人們會(huì)天真地認(rèn)為,如果患者不知道結(jié)果,就會(huì)保持樂(lè)觀的態(tài)度和美好的希望?!碧汽慃愅嘎?,其實(shí)在臨床上,我們經(jīng)??吹降那樾问?,患者和家屬對(duì)病情都心知肚明,但誰(shuí)都不挑明。為了配合這種“默契”,醫(yī)生也不得不遮遮掩掩。然而,值得注意的是,“不告訴”并不代表患者會(huì)往好的方向想。通常,家屬越是不說(shuō),病人就越是恐懼。

如何告知壞消息

現(xiàn)代醫(yī)療服務(wù)工作,不僅需要醫(yī)務(wù)人員有精湛的醫(yī)術(shù),還必須有良好的心態(tài)、溝通技巧和語(yǔ)言藝術(shù)。唐麗麗認(rèn)為,由醫(yī)生直接把壞消息告訴患者,看起來(lái)比較“殘忍”,但是醫(yī)生卻能夠把病情的相關(guān)情況,如癌癥的種類、分期以及治療、預(yù)后,甚至將相關(guān)成功的病例交代清楚,讓病人心中有數(shù),及時(shí)消除病人的心理恐慌,積極配合治療。

告知壞消息,一定要因人而異。在熟悉了患者的病情及諸多情況后,再循序漸進(jìn)地慢慢滲透。一個(gè)無(wú)論多么堅(jiān)強(qiáng)的人在聽(tīng)到自己得癌的消息后也不可能無(wú)動(dòng)于衷,作為醫(yī)生可以先透露“你身上長(zhǎng)了個(gè)東西,但目前不確定是良性還是惡性”;接著再說(shuō)“瘤子是惡性的,但現(xiàn)在醫(yī)學(xué)還有很多辦法”;最后慢慢挑明“可能是晚期癌癥,我們都不希望是這樣,但我們不會(huì)放棄”。醫(yī)生應(yīng)當(dāng)謹(jǐn)記,盡量不要因?yàn)槟愕恼勗捠沟迷緲?lè)觀的病人變得悲觀起來(lái)?!霸谂R床實(shí)踐過(guò)程中,告知患者壞消息已經(jīng)成為了腫瘤科醫(yī)生的一項(xiàng)職責(zé)?!碧汽慃惾缡钦f(shuō)。

應(yīng)普及死亡教育

近年來(lái),我國(guó)癌癥病人逐年增多,2020年預(yù)計(jì)癌癥死亡人數(shù)將超過(guò)400萬(wàn);家長(zhǎng)們往往對(duì)各種興趣班趨之若鶩,但卻極少有家長(zhǎng)對(duì)學(xué)生灌輸生命教育知識(shí),這已經(jīng)成為我國(guó)青少年人生成長(zhǎng)道路上的一塊硬傷。

唐麗麗認(rèn)為,從孩提時(shí)代起,我們就應(yīng)該接受死亡教育。

據(jù)知,從上世紀(jì)60年代開(kāi)始,西方國(guó)家相繼在大中小學(xué)開(kāi)設(shè)了死亡教育課程,建立了一套從幼童到成人的死亡教育體系。上世紀(jì)90年代,我國(guó)的香港、臺(tái)灣地區(qū)也陸續(xù)開(kāi)展了死亡教育,并且已經(jīng)付諸于中小學(xué)日常教學(xué)。但是,由于種種制約因素,內(nèi)地的死亡教育尚未系統(tǒng)展開(kāi)。

在“追問(wèn)生命尊嚴(yán):醫(yī)學(xué)的使命與關(guān)懷”的專題圓桌會(huì)上,中央電視臺(tái)主持人白巖松說(shuō)了一句非常著名的話:中國(guó)人討論死亡的時(shí)候簡(jiǎn)直就是小學(xué)生,因?yàn)橹袊?guó)從來(lái)沒(méi)有真正的死亡教育。

“有時(shí)去治愈,常常去幫助,總是去安慰。”這是特魯多醫(yī)生的墓志銘。它充分反映了一個(gè)真正的醫(yī)學(xué)工作者對(duì)醫(yī)學(xué)應(yīng)有的科學(xué)認(rèn)知。之所以認(rèn)定醫(yī)學(xué)是科學(xué),就是它知道自己是有限制的,不是所有的東西都可以迎刃而解。

尤其對(duì)于晚期腫瘤患者來(lái)說(shuō),能夠“尊嚴(yán)地活,安詳?shù)刈摺笔切疫\(yùn)的。唐麗麗表示,相比意外死亡,腫瘤死亡是個(gè)慢性過(guò)程。在這個(gè)過(guò)程中,病人還有時(shí)間做一些準(zhǔn)備,還能為家人、為社會(huì)留下點(diǎn)什么。比如有些患者就把自己最后的時(shí)光錄制下來(lái),覺(jué)得這樣即便離開(kāi)了,他還是能跟親人在一起。我們有必要在醫(yī)護(hù)中普及死亡教育,讓大家對(duì)生和死、優(yōu)生和“優(yōu)逝”有更加全面的洞悉,對(duì)死亡有倫理的、哲學(xué)的、世界觀的深度考量。而當(dāng)日常生活中我們不那么忌諱死亡,談?wù)撍劳龈嘁稽c(diǎn),人們慢慢就會(huì)免疫,就會(huì)更理性地看待它。

編輯:趙彥

關(guān)鍵詞:知情 患癌者家庭 必修課

更多

更多