中新網(wǎng)臨沂11月26日電 (記者 董子暢)第十三屆“融化漸凍的心”社會(huì)服務(wù)項(xiàng)目發(fā)布會(huì)26日在山東臨沂舉行，會(huì)上發(fā)布了中國(guó)ALS(肌萎縮側(cè)索硬化癥)就診地圖，方便患者就近就醫(yī)。

肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS)，俗稱“漸凍人癥”，是一種進(jìn)行性加重的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，為世界五大絕癥之一。數(shù)據(jù)顯示，漸凍人癥”全球患病率約為5-7/10萬(wàn)，發(fā)病率約為2%-3%?；加小皾u凍人癥”的英國(guó)物理學(xué)家史蒂芬·霍金和為“漸凍人癥”募款的“冰桶挑戰(zhàn)”，都讓公眾對(duì)這一罕見(jiàn)病不再陌生。

中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)培訓(xùn)與技術(shù)推廣部副主任王振華表示，中國(guó)ALS就診地圖與百度地圖鏈接，訪問(wèn)者觸及地圖上的紅色麻點(diǎn)，可以自動(dòng)彈出各省市地區(qū)醫(yī)院醫(yī)生信息、出診時(shí)間以及具體位置導(dǎo)航信息，方便患者就近就醫(yī)。

據(jù)王振華介紹，“融化漸凍的心”社會(huì)服務(wù)項(xiàng)目是2005年由中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)發(fā)起并組織的ALS患者的公益救助事業(yè)，協(xié)會(huì)自2005年開始至今持續(xù)開展“融化漸凍的心”社會(huì)公益活動(dòng)，今年是第十三年。

王振華說(shuō)，從2005年公益活動(dòng)剛剛開始時(shí)的默默無(wú)聞，百度搜索“漸凍人”條數(shù)不足1萬(wàn)條，到現(xiàn)在有328萬(wàn)條，“漸凍人癥”得到了越來(lái)越多的關(guān)注和支持。2017年，唯一延緩病情惡化藥品也被納入國(guó)家醫(yī)保目錄，長(zhǎng)期困擾患者的治療負(fù)擔(dān)問(wèn)題也即將得到顯著改善。

據(jù)悉，“融化漸凍的心”項(xiàng)目未來(lái)將開展ALS繼續(xù)教育活動(dòng)，提升國(guó)內(nèi)神經(jīng)內(nèi)科領(lǐng)域內(nèi)ALS治療水平，提升ALS患者及家屬對(duì)于疾病的認(rèn)知水平，提升其護(hù)理水平。同時(shí)積極探索搭建更加有效的罕見(jiàn)病患者的救助服務(wù)體系，帶動(dòng)罕見(jiàn)病的救治體系建設(shè)。(完)