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醫(yī)、食、住、學(xué)、走...兒童腫瘤患者為活路奔波

2017年08月16日 15:59 | 來源:中國青年報(bào)
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因?yàn)闆]有床位,童童只能在病房外的走廊里輸液,在媽媽的懷里睡著了。車怡岑/攝

來到北京后,馬延武一家子,已經(jīng)“搬了四回”。

他們最初落腳的地下室,沒窗戶,不通風(fēng),住了沒多久,房東就要漲價(jià)。馬延武只好把行李甩在肩膀上,來回四五趟地倒騰。

別的家長告訴他,這樣下去不行,“得租一個(gè)長期的”。但兒童醫(yī)院在二環(huán)邊上,稍好一點(diǎn)的房子,一個(gè)月房租要四五千元,“承受不起”。找了一個(gè)多月,他才終于找到現(xiàn)在落腳的地方。

房間不大,只有10平方米左右,一張雙人床屬于銘銘和她媽媽。床邊與衣柜之間的地上,勉強(qiáng)塞進(jìn)去個(gè)厚床墊,那是馬延武休息的地方。加長了電線的插線板,從5層樓的窗口直直垂到樓下,連接在他家電動(dòng)小三輪的電池上。

從兒童醫(yī)院到這間出租屋,直線距離不到900米。馬延武從“家”里出來,穿過一個(gè)十字路口,走快一點(diǎn)的話,抵達(dá)醫(yī)院西門不到5分鐘。

但即使是這么近的距離,銘銘走起來,仍然會(huì)覺得吃力。

馬延武安頓下來不久,就從別的家長手里,以2000元的低價(jià),買下了一輛電動(dòng)小三輪代步。他載著女兒,在醫(yī)院和出租屋之間往返。在醫(yī)院的院子里,在周邊各個(gè)小區(qū)和居民樓的樓下,這樣的小車隨處可見。

老式居民樓里,棕紅色的扶手斑駁掉漆。銘銘出虛汗,喘粗氣。她只好趴在父親的背上,由他背著上5樓。

馬延武加了一個(gè)“血二病友交流”群,里面都是血液腫瘤中心的患兒家長,500人的成員上限,早早就滿額了。

父親們愛聊的話題之一,是去哪里“搞錢”。

馬延武考慮要去擺個(gè)攤兒,賣煎餅或小商品??稍诒本┒h(huán)邊上,他根本找不到能讓他擺攤的地方。再遠(yuǎn)些的地方,他去不成。

他很難在北京找到一個(gè)固定的工作。有一陣子,他想去送快遞,送外賣。但招聘方告訴他,要是不能固定工作時(shí)間,公司就無法給他提供運(yùn)送包裹的專用車,他得自己買。

他只好暫時(shí)打消了這個(gè)念頭。

為了節(jié)省開支,馬延武回老家辦事,再來北京的時(shí)候,會(huì)扛著老家地里種出來的大米,在綠皮火車?yán)锘问幨畞韨€(gè)小時(shí)。妻子去市場(chǎng)買菜,都會(huì)挑蔬菜和水果打折的時(shí)間段。

小語的父親一直在西直門的服裝批發(fā)市場(chǎng)搬貨。上個(gè)月底,批發(fā)市場(chǎng)閉市了,商戶都摘牌走人,他的這份工作也沒了。“沒有譜了,不知道怎么辦呢?!彼坏貌桓锌?/p>

但他離不開北京,他的孩子也結(jié)束化療進(jìn)入了維持階段。

在馬延武、張麗會(huì)、狄德豪的老家,對(duì)淋巴瘤這種疾病,報(bào)銷的比例,大概只有30%,遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于北上廣這些一線城市的額度。

“淋巴瘤什么補(bǔ)助都沒有,不像白血病,社會(huì)上救助的多。我們?nèi)ド暾?qǐng)基金,人家說,不是白血病不讓申請(qǐng)?!币晃患议L坐在兒童醫(yī)院對(duì)面的馬路牙子上說。

即使是為了這不到三分之一的報(bào)銷額度,馬延武也需要在北京和盤錦之間來回跑,在一張薄薄的申請(qǐng)表上,湊齊好幾枚印章。

有一次,地方醫(yī)院不肯給他蓋轉(zhuǎn)診手續(xù)的章,他一急,當(dāng)場(chǎng)跪了下來,膝蓋重重砸在水泥地上。

進(jìn)口藥也不在報(bào)銷的名單之上。一種維持期推手針用的進(jìn)口藥品長春花堿,一支就要1000多元,國內(nèi)沒有替代藥物。

張麗會(huì)托了人,輾轉(zhuǎn)從廣州那邊買回了藥,擱在出租屋的舊冰箱里,與蘋果、蓮蓬擠在一起。

編輯:李晨陽

關(guān)鍵詞:孩子 腫瘤 北京 醫(yī)院

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