經(jīng)歷了6個(gè)化療療程的涵涵正躺在媽媽的腿上，涵涵媽媽輕揉他的脊背。車怡岑/攝

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芊芊的治療方案包括8個(gè)療程，歷時(shí)8個(gè)多月。前5個(gè)療程，她和其他孩子一樣，獨(dú)自在醫(yī)院住著。

每天凌晨4點(diǎn)，狄德豪就爬起來，用小火煨兩小時(shí)，熬出又稠又軟的小米粥。有時(shí)他也會(huì)煮南瓜粥或牛肉湯，給女兒加強(qiáng)一些營(yíng)養(yǎng)。

6點(diǎn)，病區(qū)的鐵門緩緩打開，芊芊媽媽帶著熬好的粥走進(jìn)去。她可以陪孩子待一個(gè)小時(shí)，幫女兒洗漱，拿早飯給她吃。

由于化療藥物的副作用，好胃口對(duì)這些孩子說來，成了極端的奢侈。

食物的衛(wèi)生標(biāo)準(zhǔn)也非常高?；熕幬餁⑺懒税┘?xì)胞，也讓這些孩子的免疫力趨近于零。芊芊很容易感冒生病。食物只能買新鮮的，煮到爛熟。

生日蛋糕也要吃得小心翼翼。楊海豐的兒子嘟嘟，7月底剛滿3歲。病友幫忙買了生日蛋糕，但主治大夫說，蛋糕能吃，奶油不行。嘟嘟鬧個(gè)不停。

楊海豐心軟了，用勺子沾著奶油，讓嘟嘟小小地舔了一口。

嘟嘟年初確診，患有神經(jīng)母細(xì)胞瘤，至今仍住在血二病房里。他想吃疙瘩湯，楊海豐一手端著鍋，盯著鍋里的湯湯水水，一手舉著手機(jī)，瞅著網(wǎng)上搜索到的菜譜。孩子生病前，他很少下廚房。

大多家庭都買了消毒柜或消毒燈，給餐具一遍遍消毒。有的家長(zhǎng)甚至每天早午晚，都要用酒精把地板擦一遍，把每一處縫隙都清理干凈。

樓上的“血四”病房里，住的是等待骨髓移植的孩子。一天三頓飯，家長(zhǎng)拎著高壓鍋來來回回。鍋蓋甚至不能在病房外面打開，要直接拎進(jìn)病房的消毒柜里。

有一個(gè)孩子，在做完骨髓移植后出了院。他父親獨(dú)自照看他，有一次沒時(shí)間做飯，在外面買了個(gè)包子給他吃。

這個(gè)包子引發(fā)了腸道排異。那孩子重新回到醫(yī)院，進(jìn)了ICU病房，到后來便血，不久就沒了。提起這件事，家長(zhǎng)們的聲音立即都?jí)旱土?，出現(xiàn)了幾秒鐘的沉默。

芊芊去做了一個(gè)核磁檢查，回來就感染了腮腺炎，可能因?yàn)榇髲d空氣不好，感冒病毒很多。一個(gè)腮腺炎又花11萬元，孩子在化療期免疫力特別低，一旦感染，住到醫(yī)院的單間里面，一天就是1.5萬元。

“居住條件不能太差”，這是家長(zhǎng)們的共識(shí)。但對(duì)張麗會(huì)來說，租一個(gè)單間的負(fù)擔(dān)太大。

騰騰結(jié)束化療后，張麗會(huì)在兒童醫(yī)院附近租了一間屋子，與另一戶人家共用衛(wèi)生間和廚房。廚房的墻皮已經(jīng)大面積剝落，因?yàn)槌睗瘢徽鎵ι隙加幸幻锥喔叩拿拱?。張麗?huì)的消毒措施，只能是用開水煮一煮餐具。

夏天中午最熱的時(shí)候，張麗會(huì)坐在蚊帳里，給睡著的女兒扇扇子。騰騰睡醒了，揉揉眼睛，擠到媽媽懷里，看上去就和沒有生病的孩子一樣。

芊芊正在醫(yī)院里的階梯上溫習(xí)功課，她患有淋巴癌。為了節(jié)約資金，他們家現(xiàn)在住在遠(yuǎn)在通州、由公益組織提供的救助站里。車怡岑/攝

騰騰的父親留在老家，打工賺錢，維持女兒在北京的醫(yī)藥費(fèi)和生活費(fèi)。每天晚上，父親都要和騰騰在視頻里聊聊天。網(wǎng)絡(luò)不好的時(shí)候，畫面卡得斷斷續(xù)續(xù)，一段笑聲都要分好幾次聽到。

聊天的時(shí)間也很難固定下來，騰騰的父親有時(shí)忙著送貨，有時(shí)在客戶家里安裝空調(diào)。最忙的時(shí)候，他晚上八九點(diǎn)鐘都下不了班。等他放下貨物，拿起手機(jī)，千里之外的女兒，或許已經(jīng)睡熟了。

在“維持”階段，很多家庭都和他們一樣，兩口子一個(gè)來北京，另一個(gè)留在老家。

馬延武夫婦卻選擇都留在北京，他們的女兒銘銘也已經(jīng)結(jié)束化療，進(jìn)入了維持期。馬延武一直想找個(gè)地方打打工，女兒的病以及在北京的生活費(fèi)，將他的脊背壓得佝僂。他在老家的房子早已經(jīng)賣掉了，現(xiàn)在欠著幾十萬元的外債。

今年春節(jié)，馬延武家和另外兩家人，一起在出租房過了年。孩子不能吃酸菜餡的，他們包了兩種餡兒的餃子。出租房里沒有電視，三家人圍坐在一起，筷子拿起來，沒吃幾口，就都放下了。

這是他們第一次在北京過年，大家胃里都已裝滿了苦澀。