媽媽帶騰騰到附近的公園玩。這是騰騰在北京最開心的時(shí)刻了。車怡岑/攝

醫(yī)

騰騰已經(jīng)習(xí)慣了疼痛。這個(gè)6歲的小女孩，側(cè)躺在病床的小褥子上，蜷著膝蓋，讓后背緊繃。又到了每兩月一次的鞘內(nèi)注射時(shí)間，這是一種將化療藥水從后腰注射進(jìn)脊髓的治療方法。6厘米長的針頭，緩緩從她脊柱之間推了進(jìn)去。頭暈、惡心的感覺，逐漸包圍了她。

這樣的注射已經(jīng)進(jìn)行了一年多，且還有一年多。騰騰已經(jīng)完成了治療，目前處于維持階段，她需要一星期推一次“手針”，兩個(gè)月復(fù)查一次。

每次要去“打鞘”之前，騰騰都眨巴著眼睛，可憐巴巴地瞅著母親張麗會(huì)。張麗會(huì)只能安慰她，“沒事兒”。除了語言，這位母親能做的，也只有在送女兒進(jìn)病房前抱住她，讓她輕靠在自己肩膀上。女兒的頭發(fā)長得很慢，頭頂只有一層柔軟的絨毛。

第一次做鞘內(nèi)注射的時(shí)候，騰騰的哭聲穿過緊閉的病房門，直戳在張麗會(huì)的心口。按照醫(yī)院規(guī)定，張麗會(huì)只能在門外守著。女兒的哭聲迫使她逃一樣地走開，遠(yuǎn)一點(diǎn)，再遠(yuǎn)一點(diǎn)，遠(yuǎn)到聽不見為止。

現(xiàn)在，騰騰不會(huì)在“打鞘”時(shí)哭了。

打完鞘，她需要平躺4個(gè)小時(shí)，一動(dòng)也不能動(dòng)，讓藥物隨著腦脊液循環(huán)，抵達(dá)腦池各處，最終，殺死她體內(nèi)的癌細(xì)胞。

為了安撫女兒，張麗會(huì)舉著平板電腦播放動(dòng)畫片。騰騰累了，張麗會(huì)輕輕拍著她。如果能睡著，這4個(gè)小時(shí)會(huì)過得快一點(diǎn)。

去年3月，騰騰從幼兒園回到家，給張麗會(huì)看自己腋下的腫塊。

很快，她發(fā)起了高燒。消炎針打了一支又一支，溫度計(jì)上的數(shù)字，卻始終沒有降下來。有一天晚上，她燒得迷迷糊糊，對(duì)張麗會(huì)說：“媽媽，我不想離開你，別扔下我。”

一年多了，女兒說這句話時(shí)的語氣和表情，始終刻在張麗會(huì)的記憶中。

在老家始終無法確診，他們只好來到北京。終于，騰騰腋下的腫塊被確診為淋巴瘤。她住進(jìn)了北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心的第二病區(qū)。

病區(qū)的兩扇鐵門，大多數(shù)時(shí)候都緊閉著。

孩子們?cè)诶锩?，戴著口罩，頂著小光頭，身上插滿管子，自己照顧自己的生活。家長們?cè)谕饷妫惋?，守候，籌錢。

芊芊也曾住在這個(gè)病區(qū)里。她的淋巴瘤，起初被誤診為神經(jīng)纖維瘤。腫瘤在頸部，血管和神經(jīng)密集，父親狄德豪不敢讓她在老家做手術(shù)。對(duì)很多外地病人來說，確診都是一件很難的事。

他們來到北京，在一家三甲醫(yī)院開了刀。那時(shí)候，狄德豪根本沒有想到，這場手術(shù)反而“打破了腫瘤外的一層膜”，讓病情惡化了。

芊芊確診之后，家里人都嚇壞了。狄德豪一晚上睡不著覺，每隔一會(huì)兒就看看孩子，一看到孩子就哭。有醫(yī)生甚至對(duì)他說，“你們?cè)僖粋€(gè)孩子吧”。他不肯接受，決定砸鍋賣鐵也要給孩子治病。

不到20天，癌細(xì)胞像是突然從沉寂狀態(tài)被激活，在芊芊的淋巴腺中瘋狂肆虐，從頸部一直蔓延到腋下、股溝。當(dāng)?shù)业潞勒业絻和t(yī)院時(shí)，芊芊全身的骨骼，都已經(jīng)被侵蝕了。

童童在玩平板電腦 車怡岑/攝

狄德豪開始一把一把掉頭發(fā)，不到半年瘦了30多斤，臉頰凹下去，照鏡子時(shí)嚇一跳。他反復(fù)問自己：“為什么發(fā)生在她身上？”

他眼睜睜看著芊芊躺在病床上，大腿主動(dòng)脈上插著手指粗細(xì)的管子，躺4個(gè)小時(shí)，女兒全身的血液被抽出來，流進(jìn)提取干細(xì)胞的機(jī)器，再回輸?shù)缴眢w中。做完這些，父母拿手狠狠地按住傷口，要緊緊按2個(gè)小時(shí)。

狄德豪說，有的家長按2個(gè)小時(shí)按不住了，松開了?！澳阒绖?dòng)脈壓力有多大，孩子那個(gè)血滋滋地就流出來了，滋到人臉上了。”

有一次，整個(gè)流程做完，已經(jīng)是晚上8點(diǎn)多了。家長壓著傷口，壓到10點(diǎn)鐘。醫(yī)生讓他們回家，病房里不讓待，可他們住的地方很遠(yuǎn)，那個(gè)時(shí)間，已經(jīng)錯(cuò)過了所有的公共交通工具?！澳阏f我們上哪兒待著去？孩子的大腿根，也不能蜷著，否則主動(dòng)脈一下子冒血了怎么辦呢？”他們很害怕，就在樓道里待了一晚上。

有的家庭租的房子遠(yuǎn)，地鐵要一二十站，去兒童醫(yī)院一趟兩小時(shí)。在地鐵上沒人給孩子讓座，夫妻倆各把一頭，上去給孩子搶座。