為大齡自閉癥群體再呼吁

隨著對(duì)自閉癥群體了解的不斷加深，姜曉波意識(shí)到，現(xiàn)在他們最迫切需要解決的，就是大齡自閉癥群體的“歸宿”問題。

“每次和自閉癥孩子的家長(zhǎng)聊天，最后的話題總逃不開‘如果以后我們不在了，孩子怎么辦？誰(shuí)照顧他們吃穿？’”姜曉波說，自閉癥孩子大多需要24小時(shí)的家庭陪護(hù)，因此家長(zhǎng)們的擔(dān)心不難理解。而每次看著家長(zhǎng)們?yōu)榇肆飨碌难蹨I，姜曉波都覺得自己作為一名政協(xié)委員，應(yīng)該為這個(gè)群體多發(fā)聲、多呼吁。

在今年的吉林省兩會(huì)上，姜曉波提交了《關(guān)于我省大齡自閉癥群體亟待解決問題的建議》的提案。其中提到，目前，國(guó)家對(duì)小齡自閉癥孩子的搶救性康復(fù)、教育補(bǔ)助等專項(xiàng)政策相繼出臺(tái)，15歲以下自閉癥兒童及其家庭的境遇有了很大改觀。但15歲以上的大齡以及成年自閉癥群體，除了家庭，卻缺乏社會(huì)干預(yù)。這個(gè)群體面臨養(yǎng)護(hù)、就業(yè)、醫(yī)療、養(yǎng)老等方面的問題。其中，亟待解決的就是大齡自閉癥群體無(wú)處可去和他們?nèi)狈镜纳畋Ｕ蠁栴}。

“其實(shí)，15歲以上的大齡自閉癥群體，如果干預(yù)的方法得當(dāng)，他們?nèi)匀挥幸欢芰Φ纳仙臻g。但是，低齡階段的康復(fù)訓(xùn)練已經(jīng)結(jié)束，這個(gè)群體或者離開機(jī)構(gòu)、或者被學(xué)校拒之門外，便處于無(wú)處可去的尷尬境地?！备尳獣圆ǜ械酵锵У氖牵捎诿撾x了專業(yè)老師的指導(dǎo)，很多孩子已經(jīng)出現(xiàn)康復(fù)效果倒退的現(xiàn)象，先前的教育和訓(xùn)練成果也衰減。同時(shí)，由于長(zhǎng)期缺乏真正適合該群體的社會(huì)融合場(chǎng)所，導(dǎo)致多數(shù)自閉癥群體無(wú)法與社會(huì)融合，進(jìn)而形成社會(huì)大眾對(duì)該群體的誤解和排斥。

“更需要關(guān)注的是，隨著自閉癥孩子逐漸長(zhǎng)大，有職業(yè)能力的畢竟是少數(shù)，大多數(shù)自閉癥孩子沒有收入，他們的基本生活成為家庭很大的負(fù)擔(dān)。多數(shù)家庭要付出和承受長(zhǎng)期且巨大的康復(fù)費(fèi)用及照料成本，因此許多家庭因病返貧?！苯獣圆ń榻B，由于自閉癥群體屬于精神殘疾，按照現(xiàn)有的低保救助政策，精神殘疾二級(jí)以上（含二級(jí)）可以享受豁免政策，收入豁免低保金的100%。但低保也有準(zhǔn)入“門檻”，不是所有自閉癥群體都能夠享受低保。

在姜曉波看來，讓大齡自閉癥群體有去處、有保障，進(jìn)而慢慢接近社會(huì)，融入社會(huì)，才是他們最好的“歸宿”。對(duì)此，姜曉波建議：應(yīng)建立大齡自閉癥群體康復(fù)教育機(jī)構(gòu)及社會(huì)融合場(chǎng)所。同時(shí)，希望更多的社區(qū)能夠向該群體開放。社區(qū)可通過公益性的培訓(xùn)活動(dòng)，為大齡自閉癥孩子搭建融入社會(huì)的“橋梁”，推動(dòng)解決大齡自閉癥群體的社會(huì)融合問題?！按送猓畱?yīng)加強(qiáng)對(duì)大齡自閉癥群體保障力度。據(jù)我了解，幾乎所有家長(zhǎng)都希望政府能給自己的孩子辦理低保，這樣除了解決他們的生活費(fèi)用問題之外，也使家長(zhǎng)精神上有所寄托。”

對(duì)于姜曉波的建議，吉林省教育廳在提案答復(fù)中表示：目前已形成了具體工作方案，將進(jìn)一步落實(shí)部署自閉癥患者從早期篩查診斷到康復(fù)教育以及托養(yǎng)養(yǎng)護(hù)的具體工作，形成建立覆蓋自閉癥患者（家庭）生命全程的社會(huì)支持體系。

“相信通過全社會(huì)的共同努力，大齡自閉癥群體的境遇會(huì)有很大的改善，他們會(huì)有個(gè)‘好歸宿’的?！苯獣圆ㄕf。