尖峰對話：黃悅勤、陸林、戚學森共同探討對自閉癥疾病治療及在患者支持方面給予支持。攝影：吳家珍

4月2日，在第十個“世界孤獨癥日”之際，“世界自閉癥日十年盛典”以及“愛在藍天下十周年藝術(shù)展”公益活動在京舉辦。活動由中國社會福利基金會自閉癥兒童救助基金、北京市孤獨癥康復協(xié)會、九三學社中央教育文化委員會、北京市殘疾人聯(lián)合會、北京大學第六醫(yī)院聯(lián)合主辦。

全國人大原副委員長顧秀蓮，全國政協(xié)原副主席、九三學社中央原副主席，中國科學院院士王志珍，中國殘聯(lián)副主席魯勇、中國殘聯(lián)副主席黃悅勤，民政部原副部長劉光和，中國社會福利基金會理事長戚學森，北京市殘聯(lián)理事長吳文彥，北大六院院長陸林，北京市孤獨癥康復協(xié)會會長賈美香等出席活動。

全國人大原副委員長顧秀蓮講話，倡議全社會共同參與對自閉癥人群的關(guān)懷和支持。攝影：吳家珍

活動現(xiàn)場：自閉癥兒童與愛心人士一同制作烘焙。攝影：吳家珍

2007年12月，聯(lián)合國大會通過決議，將每年的4月2日定為“世界孤獨癥日”，以提高人們對孤獨癥患者這一特殊群體的認識和關(guān)注。

孤獨癥，又稱自閉癥，是一種沒有明確病因的發(fā)育障礙類疾病，包括一系列復雜的神經(jīng)發(fā)育障礙。美國精神疾病診斷標準（DSM-V）將孤獨癥核心癥狀歸結(jié)為社交障礙、溝通困難和重復、刻板行為。孤獨癥譜系障礙是這類疾病的總稱。根據(jù)新的診斷標準，國際醫(yī)學界普遍認為，全球發(fā)病率在1%左右，中國目前還缺乏官方的統(tǒng)計報告，有學者估算，中國的孤獨癥患者實際數(shù)量可能達到上千萬，“全面二孩”時代的到來，還將進一步推高孤獨癥發(fā)病率上升的風險。由于我國孤獨癥群體的政策支持體系尚未健全，特惠性政策缺位或覆蓋面窄，規(guī)模龐大的孤獨癥群體特別是大齡孤獨癥人群的勞動就業(yè)和成年托養(yǎng)基本仍處于空白。例如，中殘聯(lián)和財政部推出的致力于為就業(yè)年齡段智力、精神和重度殘疾人托養(yǎng)服務“陽光家園計劃”，服務資源有限，缺乏專業(yè)人才，接收時選擇程度低的殘疾人，孤獨癥群體因各種問題很難申請。就連各省為精神殘疾人專門設立的工療站和庇護性工廠都不能接受孤獨癥人士，導致大批孤獨癥青少年離開學校以后幾乎無處可去，不僅滯留家中難以自立，而且功能倒退、病狀加重，給家庭造成沉重的精神和經(jīng)濟負擔。

從上世紀八十年代開始，由楊曉玲教授等國內(nèi)第一批精神疾病權(quán)威專家確診的孤獨癥患者，大多已過了而立之年。以中國第一例孤獨癥患者王巍為例，1978年，9歲的王巍被北大六院的楊曉玲大夫確診為患有孤獨癥。如今，他已近五十知天命的年齡，父親不久前去世，母親罹患癌癥，多次化療。王巍的未來是母親最憂慮的問題，而這樣的境遇無疑會是大部分孤獨癥患者的家庭都將面臨的現(xiàn)實。大齡孤獨癥群體的托養(yǎng)安置和庇護性就業(yè)問題，亟待引起政府和社會各屆的高度重視。

有研究表明，一些自閉癥人群有比普通人群更強的能力，例如：圖案識別能力與邏輯推理能力。另外，他們對細節(jié)的關(guān)注能力也比普通人群更強。北大六院兒童精神科權(quán)威賈美香教授也曾說過：“孤獨癥患者的職業(yè)康復和托養(yǎng)安置是生命全程支持體系的重要組成部分，應貫穿其生命歷程?！?/p>

“愛在藍天下十周年藝術(shù)展”開展。攝影：吳家珍

“愛在藍天下十周年藝術(shù)展”開展現(xiàn)場。攝影：吳家珍

“世界孤獨癥日十年盛典”以關(guān)注大齡孤獨癥群體出路為主題，精心設置了藝術(shù)衍生品展、就業(yè)成果展、十周年回顧、尖峰對話、頒獎等環(huán)節(jié)。此次活動由央視主持人于勝春擔任主持，并特別邀請到倫敦奧運會花劍冠軍雷聲和超模陳碧舸、林依輪等傾情出席，與現(xiàn)場嘉賓一同呼吁社會用愛心和耐心點亮“來自星星的孩子”。

“星光益彩”藝術(shù)衍生品展，將孤獨癥人士的優(yōu)秀繪畫作品與服裝服飾等藝術(shù)元素相結(jié)合，展出兼具實用性和藝術(shù)性的衍生品，使現(xiàn)場嘉賓直觀感受到孤獨癥孩子們藝術(shù)作品的獨特魅力；而最呼應本次活動主題的“大齡孤獨癥就業(yè)培訓成果展”，以現(xiàn)場烘焙展示的形式，全方位展出孤獨癥群體接受職業(yè)技能培訓的狀況，以及形式多樣的殘疾人就業(yè)幫扶計劃。奧運冠軍雷聲和超模陳碧舸也將挽起衣袖，親自動手，同大齡自閉癥患者一同完成精美的烘焙作品。

由自閉癥人群組成的打擊樂團現(xiàn)場表演。攝影：吳家珍

  除了豐富多彩的作品展示，活動開場顧秀蓮大姐與孤獨癥青年畫家陳萌親切互動，重現(xiàn)十年前的感動瞬間；遠在加拿大的楊曉玲大夫是中國兒童精神科領(lǐng)域第一批權(quán)威專家，她與她二十多年前確診的患者隔空對話；尖峰對話環(huán)節(jié)，邀請了三位重量級嘉賓從不同角度討論大齡孤獨癥群體的出路問題，對大齡孤獨癥群體的庇護性就業(yè)及安置托養(yǎng)給予扶持和推動,其中，中國社會福利基金會理事長戚學森指出：作為社會組織，基金會主要是溝通政府與社會、各階層間的關(guān)系，起到橋梁和紐帶的作用，促進社會資源的有效配置和整合。今后，自閉癥兒童救助基金將在大齡自閉癥人士方面的工作上花大力氣，開展這方面的優(yōu)質(zhì)公益項目，并逐步解決他們的就業(yè)及養(yǎng)老問題；還有勵志家長畢魁彪講述環(huán)節(jié)，一位父親用孤獨癥女兒的名字設立獎學金，幫助貧困大學生，用另一種形式幫女兒圓夢，同時也呼吁更多人關(guān)注孤獨癥群體的未來。

愛出者愛返，福往者福來，“世界自閉癥日十年盛典”還特別設置愛心機構(gòu)及愛心人士表彰環(huán)節(jié)，特別感謝包括阿里巴巴公益、北京方元恒安康復醫(yī)學技術(shù)有限公司、橙天嘉禾影城、星星兔子愛等在內(nèi)的多家愛心機構(gòu)，這些愛心機構(gòu)來自不同的行業(yè)和領(lǐng)域，他們都以各自的資源和渠道為孤獨癥群體貢獻著自己的力量。

“點亮藍星”環(huán)節(jié)將溫馨和感動進行到底，奧運冠軍雷聲和超模陳碧舸將帶領(lǐng)現(xiàn)場嘉賓一起用手機點亮藍星，呼吁社會理解、關(guān)注、關(guān)愛孤獨癥，一起在黑暗中照亮星星的孩子們未來的希望！