中新網(wǎng)北京4月1日電 (記者 董子暢)“患者組織要有真實(shí)可靠的數(shù)據(jù)，并讓數(shù)據(jù)逐步擴(kuò)大成為證據(jù)，用這個(gè)證據(jù)來(lái)與政府溝通，讓政府‘聽見’患者的聲音。”參加完第9屆全球患者組織經(jīng)驗(yàn)交流大會(huì)回國(guó)的史安利頗有感觸，“患者組織怎么發(fā)揮作用，要懂得方式方法，要有技巧，要有水平。這是我這次參加國(guó)際會(huì)的感受。”

第9屆全球患者組織經(jīng)驗(yàn)交流大會(huì)3月中下旬在西班牙召開。中國(guó)此次有兩名患者組織代表參會(huì)，代表之一史安利是北京愛譜癌癥患者關(guān)愛基金會(huì)主席、中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)康復(fù)會(huì)主任委員。她曾二次罹患乳腺癌，一次結(jié)腸癌，在與疾病斗爭(zhēng)的30年里她致力于中國(guó)腫瘤患者的康復(fù)事業(yè)。

2014至2015年，史安利在全國(guó)組織開展了1萬(wàn)名乳腺癌患者生存質(zhì)量狀況調(diào)研報(bào)告，使政府意識(shí)到患者組織通過(guò)患者教育及患者關(guān)愛提高患者生活質(zhì)量、減輕社會(huì)負(fù)擔(dān)的職能。

“調(diào)研顯示，在患者組織群體中比不在群體中的患者五年生存率提高了約50%?！笔钒怖麖?qiáng)調(diào)，患者組織的價(jià)值和作用是可以通過(guò)數(shù)據(jù)來(lái)體現(xiàn)的。

“中國(guó)的患者組織還處于起步階段”，史安利向記者回憶起國(guó)外的案例，“有的國(guó)家通過(guò)數(shù)據(jù)說(shuō)服政府，政府把稅收里的一部分給到患者組織，這對(duì)我們非常有啟發(fā)。我們雖然跟國(guó)際上的差距很大，但很多地方政府也有這樣的行為?！?/p>

此次參會(huì)的另一位代表是淋巴瘤之家創(chuàng)始人洪飛，在他看來(lái)，中國(guó)患者組織在國(guó)內(nèi)主要是幫患者募款，給患者做患者教育。參會(huì)后，才發(fā)現(xiàn)患者組織還有一個(gè)很大的責(zé)任，就是要代表患者群體向政府發(fā)出聲音，做好患者與決策者之間的橋梁作用。

國(guó)內(nèi)組織與國(guó)外組織的差距也讓洪飛感受很深，“國(guó)外的患者組織相對(duì)于國(guó)內(nèi)來(lái)說(shuō)，起步比較早也比較成熟，有很多我們值得學(xué)習(xí)和借鑒的地方。例如與政府及社會(huì)各界溝通的方式和技巧，其他國(guó)家患者組織建設(shè)和發(fā)展的過(guò)程，更關(guān)注科學(xué)數(shù)據(jù)等，這也是我參加此次會(huì)議深刻體會(huì)到的一點(diǎn)，也是此次大會(huì)的目的?！?/p>

洪飛說(shuō)，應(yīng)該通過(guò)有一些有效的手段讓患者組織跟政府有效的溝通，特別收集是一些相對(duì)比較科學(xué)、真實(shí)的數(shù)據(jù)，這才是政府愿意聽到的、愿意采納的。

作為中國(guó)患者組織的代表，兩位都認(rèn)為，患者教育仍然是患者組織的工作重，同時(shí)，科學(xué)的收集、運(yùn)用數(shù)據(jù)，才能讓政府“聽見”患者的聲音。(完)