原標(biāo)題：“冰桶挑戰(zhàn)”募集800多萬善款 已幫200名漸凍人

　　還記得去年夏天風(fēng)靡全球的“冰桶挑戰(zhàn)”嗎？一桶桶冰水，澆出了大家對漸凍人(肌萎縮側(cè)索硬化患者，以下簡稱ALS)等罕見病群體的關(guān)注。

　　時(shí)間過去將近一年，冰桶挑戰(zhàn)所得的善款都用作何用了？近日瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心對此進(jìn)行了公示。

　　目前這些善款救助了約兩百個(gè)漸凍人，也資助了10個(gè)有關(guān)漸凍人的幫扶項(xiàng)目。

　　新聞回顧 “冰桶挑戰(zhàn)”風(fēng)靡全球 號召關(guān)注漸凍人

　　2014年的夏天，“冰桶挑戰(zhàn)”風(fēng)靡全球，參加活動者澆自己一桶冰水，并點(diǎn)名挑戰(zhàn)三位好友，被挑戰(zhàn)者或選擇接受挑戰(zhàn)，或選擇捐出善款。這項(xiàng)活動源于新西蘭為癌癥病人募款，盛行于美國為美國ALS協(xié)會(美國漸凍人協(xié)會)募款。

　　2014年8月17日，“冰桶挑戰(zhàn)”傳入中國，數(shù)位企業(yè)家被點(diǎn)名。當(dāng)天晚上，新浪微公益聯(lián)合瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心，倡導(dǎo)公眾關(guān)注中國的ALS等罕見病群體，并在新浪平臺上線了冰桶挑戰(zhàn)中國項(xiàng)目，號召大家通過這種方式關(guān)注、支持包括ALS在內(nèi)的各類罕見病群體。隨后，支付寶錢包、百度錢包等其他平臺也陸續(xù)開辟了捐贈通道。

　　瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心此次接收的“冰桶挑戰(zhàn)”捐款，全部集中在一起建立了瓷娃娃“冰桶挑戰(zhàn)”專項(xiàng)資金，根據(jù)捐贈人的捐贈意愿來確定資金使用方向。

　　善款數(shù)據(jù) 幫了約兩百個(gè)漸凍人 10個(gè)相關(guān)項(xiàng)目正在進(jìn)行

　　2014年8月31日，瓷娃娃中心舉辦“冰桶挑戰(zhàn)”公益項(xiàng)目媒體見面會。截至2014年8月30日零點(diǎn)，“冰桶挑戰(zhàn)”專項(xiàng)捐款金額總計(jì)為人民幣8146258.19，捐贈意向?yàn)?ldquo;支持包括ALS在內(nèi)的罕見病群體”的捐款金額為人民幣5574311.80元，此部分款項(xiàng)將全部用于漸凍人群體的相關(guān)救助服務(wù)等支持，也作為首期用款。

　　本著動員全社會力量、建立長期支持漸凍人病友體系的愿望，通過公開招標(biāo)、評審、支持公益服務(wù)項(xiàng)目的方式來完成557萬余元善款的使用，面向全國公開發(fā)布招標(biāo)信息。

　　“冰桶挑戰(zhàn)——關(guān)愛漸凍人”項(xiàng)目由此啟動。之后，有意救助漸凍人群的捐款從557萬余元增長到了6003468.21元。

　　最終這六百多萬的善款共支出3056245.46元，其中24.798萬元用作了漸凍人個(gè)人的幫扶，共幫扶了約兩百個(gè)患者。剩下的則用于一些有關(guān)漸凍人的幫扶項(xiàng)目，瓷娃娃罕見病中心采取投標(biāo)的方法選擇這些項(xiàng)目。目前10個(gè)項(xiàng)目正在進(jìn)行當(dāng)中。

　　記者了解到，受助人年齡大多在30周歲以上，只有少數(shù)為青少年患者。救助的患者主要患病時(shí)間在3年以內(nèi)，而4年以上的患者也占了很大一部分。對病人而言，很多輔助器具都是病人維持生命必需的，但其高昂的價(jià)格往往讓很多病人家庭望而卻步。只有在這種公益活動的支持下，病人才有可能用上這些儀器。所以，長期的設(shè)備救助依然是漸凍人群體的迫切需求。

　　患者回訪 有了呼吸機(jī) 可以躺著睡覺了

　　家住遼寧本溪的白大爺今年63歲了，四年前他出現(xiàn)肌肉萎縮情況，幾年下來雙腿已經(jīng)無法走路。到2014年，白大爺?shù)男夭亢头尾康募∪忾_始萎縮，呼吸對于他來說都是一件難事。每天晚上，白大爺不敢躺著睡覺，一旦躺在床上就會呼吸困難，只能整晚整晚地坐在沙發(fā)上或者床上休息，長此以往身體每況愈下。

　　一直以來，白大爺都想買一臺呼吸機(jī)幫助自己呼吸，這樣的話他就能安心躺在床上睡個(gè)好覺了。已經(jīng)退休的白大爺每個(gè)月只有1600塊錢的退休金，這些錢還不夠他日常的開銷，而一臺呼吸機(jī)相當(dāng)于他將近一年的退休金。因?yàn)榻?jīng)濟(jì)困難，白大爺買不起呼吸機(jī)，只能忍著，坐著睡覺。

　　去年8月份，他也在網(wǎng)上看到了風(fēng)靡全球的冰桶挑戰(zhàn)，并得知可以向瓷娃娃申請救助。在鄰居的幫助下，白大爺遞交了材料，最終通過了審核，拿到了15000元的現(xiàn)金補(bǔ)助，花了16500元買了一臺呼吸機(jī)。給白大爺打電話時(shí)，他還把電話靠近呼吸機(jī)，讓記者聽機(jī)器的聲音。

　　現(xiàn)如今，白大爺可以躺在床上放心地睡覺了。這對普通人來說輕而易舉的事情，對白大爺這樣的患者卻彌足珍貴。

　　未來規(guī)劃 暫時(shí)不接受漸凍癥個(gè)案救助

　　記者從瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心了解到，用于漸凍人使用的600萬余元目前已經(jīng)規(guī)劃使用完畢，目前10個(gè)中標(biāo)的項(xiàng)目拿到了首批經(jīng)費(fèi)，其余款項(xiàng)將另外分兩次下發(fā)到中標(biāo)單位用于漸凍癥相關(guān)事業(yè)。

　　另外，據(jù)瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心介紹，由于中標(biāo)項(xiàng)目已經(jīng)分配了善款的用途，目前暫時(shí)不接受漸凍癥患者的個(gè)案救助。到年底結(jié)算后，如果有多余的資金，再考慮對漸凍癥患者的個(gè)人救助。如果有人想要申請幫助，可以通過這10個(gè)項(xiàng)目去求助，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心則不直接接收。

　　冰桶挑戰(zhàn)共收到善款800余萬元，剩余的200余萬元并沒有定向?yàn)闈u凍人專用，所以其余的善款將用于其他罕見病事業(yè)。如果有患者想要關(guān)注或者求助于中標(biāo)項(xiàng)目，可撥打熱線電話咨詢，010-63458713轉(zhuǎn)801。(記者 石愛華)