圖為一起“尋找漸凍人”新聞發(fā)布會(huì)現(xiàn)場(chǎng)。

　　人民政協(xié)網(wǎng)北京6月19日電 在世界漸凍人日即將到來(lái)之際，“尋找漸凍人 給家庭愛的支撐”大型公益活動(dòng)，18日下午在中國(guó)職工之家飯店召開了新聞發(fā)布會(huì)，中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)項(xiàng)目主任劉芳、漸凍人基金秘書長(zhǎng)管弦悅、北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任樊東升、東方絲雨漸凍人關(guān)愛中心理事長(zhǎng)王金環(huán)等出席了此次活動(dòng)。

　　據(jù)了解，“漸凍人癥”是一組運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病的俗稱，因?yàn)榛颊叽竽X、腦干和脊髓中運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞受到侵襲，患者肌肉逐漸萎縮和無(wú)力，以至癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱“漸凍人”，該病發(fā)病率為10萬(wàn)分之1.5，生存期2-5年，多見于中年人，因病因不明，迄今沒有有效治療方法。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，在中國(guó)漸凍人患者約有20萬(wàn)，而目前為止被發(fā)現(xiàn)或與各地社會(huì)組織有聯(lián)系的漸凍人患者不到1萬(wàn)，國(guó)內(nèi)權(quán)威運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的治療與研究機(jī)構(gòu)數(shù)統(tǒng)計(jì)在冊(cè)的人數(shù)僅為3000人。隨著我國(guó)“獨(dú)生子女一代”步入中年，越來(lái)越多的患者家庭面臨著老人失養(yǎng)、配偶失業(yè)、子女失學(xué)的嚴(yán)酷現(xiàn)實(shí)，同時(shí)因?yàn)榧膊〉臍埧?，絕大多數(shù)漸凍人處于與社會(huì)失聯(lián)狀態(tài)，孤獨(dú)、絕望、無(wú)助，加之24小時(shí)看護(hù)的高強(qiáng)度勞動(dòng)，高昂的醫(yī)療費(fèi)用支出使患者家庭不堪重負(fù)。

　　此次，一起“尋找漸凍人”活動(dòng)由中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)漸凍人基金和北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心主辦，旨在開啟關(guān)愛漸凍人的后冰桶時(shí)代，使?jié)u凍人群體得到持續(xù)、有效、實(shí)質(zhì)的幫助。同時(shí)呼吁社會(huì)能給予漸凍人更多關(guān)注和幫助，使他們更多感受到社會(huì)的溫暖 ，讓更多的漸凍人及其家庭感受愛的力量，攜手創(chuàng)造美好未來(lái)。

　　會(huì)上漸凍人基金秘書長(zhǎng)管弦悅宣布了“尋找漸凍人”活動(dòng)內(nèi)容，東方絲雨漸凍人關(guān)愛中心理事長(zhǎng)王金環(huán)介紹了東方絲雨漸凍人關(guān)愛中心和中國(guó)漸凍人基金的工作情況，北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任、我國(guó)ALS權(quán)威專家樊東升教授介紹了ALS的最新研究與治療現(xiàn)狀等，發(fā)布會(huì)還公布了“百萬(wàn)呼吸--為漸凍人生命接力”項(xiàng)目進(jìn)展，并現(xiàn)場(chǎng)為第一批12名受捐患者的代表捐贈(zèng)了呼吸機(jī)。據(jù)百萬(wàn)呼吸項(xiàng)目負(fù)責(zé)人王夢(mèng)宇介紹，“百萬(wàn)呼吸--為漸凍人生命接力”公益項(xiàng)目以救助貧困漸凍人家庭為主要目的，以提供免費(fèi)使用呼吸機(jī)和發(fā)放呼吸機(jī)使用補(bǔ)貼兩種方式為中國(guó)大陸地區(qū)居家護(hù)理的100位漸凍人患者提供總計(jì)100萬(wàn)小時(shí)呼吸機(jī)補(bǔ)貼，并為患者和家屬開展呼吸機(jī)知識(shí)培訓(xùn)，指導(dǎo)患者科學(xué)使用呼吸機(jī)，最大限度發(fā)揮其使用功效，從而提高漸凍人生活質(zhì)量。（文/宋寶剛）